Программа №715

Петров Станислав

Дата рождения: 12.12.2014

Диагноз: рубцовый стеноз подсвязочного отдела гортани.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 12.10.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Наши дни проходили нелегко: у Стасика ухудшилось дыхание! Поэтому 8 октября ему провели ларингоскопию. Было очень страшно, так как доктор сказал, что сделает всё возможное, чтобы Стасик дышал сам, но если такой возможности не будет, то придётся вернуть трубку, чтобы сынок не задохнулся! Какое же было облегчение, когда доктор вышел и сказал, что всё хорошо!
Как нам потом объяснили, Стасик плохо дышал из-за гранулемы, которая перекрывала просвет. Нас также предупредили, что дыхание может ухудшиться, так как образуется отёк. Однако мы верим, что сынок справится и дыхание станет намного лучше, чем было!
Так как Стасику нужно находиться под наблюдением врачей, мы остаёмся в Израиле ещё на 2-3 недели. Дорогие друзья, спасибо, что Вы с нами и поддерживаете нас!
С уважением, родители Стасика»

Новости от родителей от 26.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас замечательная новость: с 20.09.18 Стасик дышит сам! Сынок даже не заметил, как сняли трубку, и только потом, увидев её, сказал: «Мама, смотри, фууу лежит!» Мы до сих пор не можем в это поверить, это просто чудо, не передать словами всех эмоций!
Сейчас Стасик чувствует себя хорошо, но во время сна, при нагрузке, плаче, ходьбе дыхание меняется, появляются хрипы и сильная одышка. Нас осмотрел доктор Ошри и сказал, что дыхание не идеальное, но и не плохое, поэтому сейчас нас опасно отпускать домой, не убедившись, что просвет действительно хороший.
Через две-три недели нам проведут повторную ларингоскопию, проверят просвет и сделают всё возможное, чтобы его ещё чуточку увеличить, если он сузился. После того как врачи будут уверены, что просвет достаточно хороший, мы сможем полететь домой. Так как мы остаёмся тут намного дольше, чем мы рассчитывали, сейчас будем пробовать поменять билеты на открытую дату.
Огромное спасибо, что Вы с нами. Наш путь ещё не закончился, но мы уже сделали такой огромный шаг!
С уважением, родители Стасика»

Новости от мамы от 15.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
На днях нас должны были деканулировать (снять трубку), но не смогли. Стасик просто не дал этого сделать. Как только мы вошли в реанимацию, у ребёнка сразу появился страх в глазах, началась паника и полились слёзы. Мы думали, что сын готов, ведь он почти каждый день мечтает пойти в садик, купаться, гулять долго-долго и самое главное — дышать как все.
Когда мы ехали в клинику, Стасик был готов и знал, куда едет и зачем. Перед этим переговорил с папой по телефону, сказал ему: «Подожди, я скоро приеду, мне трубочку снимут, и я прилечу, не скучай».
Сейчас доктор решил отложить декануляцию ещё на пару дней. Я готовлю Стасика, пытаемся разговаривать на эту тему как можно чаще. Он хочет дышать сам, он знает, зачем и почему мы сюда прилетели, он знает, что можно дышать самому, но страх сильнее его. Как только идёт речь о трубке, он начинает говорить: «Мама я устал, я знаю, но я устал». И переводит разговор на другую тему. Мы постараемся с ним за пару дней успокоиться, настроиться ещё раз и хоть чуть-чуть развеять его страх.
Спасибо большое, что Вы с нами!
С уважением, мама Стасика»

Новости от родителей от 11.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Первые дни после операции Стасик температурил, не давал прикоснуться к трубке. С трудом удавалось почистить и обработать там всё. Сейчас всё позади, сынок чувствует себя хорошо, появилось настроение, он бегает и прыгает!
Деканюляция должна состояться на этой неделе, точная дата пока неизвестна — многое зависит от состояния Стасика. Будем держать Вас в курсе.
Спасибо большое, что Вы с нами! Здоровья Вам и Вашим близким!»

Новости от родителей от 07.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Стасику сделали операцию, и она прошла хорошо! Ему убрали гранулему над трубкой, и, так как рубца нет, врачи попробуют её деканулировать. Точная дата следующей операции ещё не известна. Также доктора сказали, что с голосовыми связками всё хорошо.
После наркоза Стасик чувствует себя стабильно. В горле всё болит, но он хорошо кушает и пьёт.
Врачи нам объяснили, что если они не смогут снять трубку, то понадобится трахеопластика. Однако мы верим, что у Стасика должно получиться задышать самому!
Огромное Вам спасибо, дорогие благотворители, что Вы с нами и поддерживаете нас! Будем держать Вас в курсе нашего лечения!
С уважением, родители Стасика»

Новости от мамы от 31.08.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
28 августа мы прилетели в Израиль. Предоперационный осмотр был на следующий день, и мы прошли лора, педиатра и анестезиолога. Операцию нам назначили на 3 сентября!
Лор без наркоза сделал эндоскопическое исследование верхних дыхательных путей до голосовых связок. Процедура эта неприятная, но врач аккуратно всё осмотрел и сказал, у Стасика голосовые связки работают. Это огромная для нас радость! Однако доктор Диро заметил, что под голосовыми связками что-то есть. Возможно, это рубец или же гранулема, точно пока не известно. Операция всё покажет, и нам расскажут о наших дальнейших действиях.
Огромное спасибо всем Вам за шанс на здоровое детство! Будем и дальше делиться с Вами нашими новостями.
С уважением, мама Стасика»

Новости от мамы от 14.08.2018:

«Дорогие друзья, здравствуйте!
До сих пор не можем поверить, что за один день Вы собрали такую огромную сумму! Огромное Вам спасибо, что Вы не прошли мимо нашей беды.
Клиника уже прислала нам даты: 29 августа — предоперационный осмотр, а 3 сентября — операция. Это значит, что нам нужно вылетать 27-28 августа.
Сейчас Стасик немного приболел. Мы сдали анализы и ждём результатов. Очень надеемся, что он быстро поправится.
С уважением, мама Стасика»

Новости от 09.08.2018:

«Фонд перечислил 27,064 USD в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Петрова Станислава.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья сердечно благодарит Вас за оказанную помощь в сборе средств для лечения нашего сына Стасика. Спасибо Вам за Ваши добрые сердца, за Ваше чуткое отношение к чужой проблеме и за Ваше желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Низкий поклон всем, кому небезразлично чужое горе и кто бескорыстно помогает в лечении наших деток. Осознание того, что рядом живут такие добрые и сердечные люди, просто окрыляет и даёт силы для борьбы с болезнью.

Пусть Ваши добрые дела вернутся к Вам удачей, успехом и процветанием и пусть всегда в Вашей жизни будут здоровье, счастье и радость!

С уважением, родители Стасика»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама чудесного мальчика Стасика.

Моя беременность протекала хорошо, и на УЗИ не было выявлено никаких патологий. Я родила здорового малыша и услышала его первый крик. Однако внезапно наш самый счастливый день омрачился.

Роды проходили очень страшно. Со мной рядом никого не было: ни медсестёр, ни акушеров! Было такое ощущение, что им было не до меня. Когда настало время рожать и я чуть не потеряла сознание от боли, ко мне подбежала одна акушерка и начала принимать роды. Ребёнок родился и крикнул — тогда подбежали все, кто должен был находиться при схватках.

После родов три часа молчания: никто не приходил ко мне и не говорил, что с моим сыном. Я не понимала, что случилось, и только молилась за него, чтобы с ним всё было хорошо! Наконец, ко мне подошёл врач и объяснил ситуацию: «Акушерка неправильно приняла роды, из-за этого в лёгкие вашего сына попала жидкость, которую удалось выкачать. Сейчас он не может дышать сам, и его подключили к аппарату ИВЛ. Завтра вы сможете его увидеть».

В то время мне было неважно, что врачей не было рядом и что акушерка неправильно что-то сделала. Я думала только об одном: чтобы с сыном всё было нормально и он был здоров!

На следующий день я увидела своего Стасика... Я не могла сдержать слёзы то ли от боли, что он дышит благодаря ИВЛ, то ли от счастья, что он жив и скоро мы будем вместе. Через 10 минут меня попросили уйти, так как там нельзя было находиться больше 15 минут.

Спустя 19 часов Стасику стало лучше и его сняли с аппарат ИВЛ. Казалось бы, вот оно — счастье! Однако мне его не показали и снова подключили к аппарату. Врач объяснила это тем, что, когда Стаса сняли с ИВЛ, он начал задыхаться от того, что у него был отёк голосовых связок. Был поставлен диагноз: «Постинтубационный ларинготрахеит».

На пятый день моего сыночка сняли с аппарата. Когда я его увидела, он шумно дышал. По мнению врачей, это был стридор, и с возрастом он должен был пройти. Мне сказали, что мест больше нет и я не могу находиться в больнице. Я категорически отказывалась уходить от своего сына, но доктора попросили меня не беспокоиться. Мне оставалось только им довериться.

Через три дня его не выписали! Моего сыночка снова подключили к аппарату ИВЛ, так как дыхание ухудшилось и состояние было крайне тяжёлым. Каждый день, в 12 часов, мы с мужем звонили в больницу и узнавали, как там наш сын. Врачи говорили одно и то же: «Состояние крайне тяжёлое!»

В январе 2015 года у сына появился новый врач, который наконец-то сказал, как наш Стасик и каково дальнейшее лечение. Благодаря ему мы смогли перевестись в Психоневрологическое отделение №2. Я была счастлива, что держала своего сына на руках. Ему было больно и сложно дышать, но он не синел и не задыхался. Потом нам поставили другой диагноз: «Перинатальное поражение центральной нервной системы гипоксического генеза, синдром угнетения, недостаточность дыхания 1 степени».

В Психоневрологическом отделении мы прошли полное обследование за 5 дней. Стасик был здоров, но он сильно втягивал в себя грудную клетку. На ларингоскопии у него выявили трахеомаляцию. По словам ЛОР-врачей, ничего страшного в этом не было, и с возрастом она должна была пройти. Нас выписали домой.

Однако через неделю, 13 февраля 2015 года, нас экстренно госпитализировали в реанимацию в связи с недостаточностью дыхания 2 степени, с сильным кашлем и одышкой. 20 февраля была проведена операция — трахеостомия.

Оказалось, что трубку нам поставили слишком длинную, потому что, когда я её чистила, оттуда выходила кровь. После того как Стасику поставили новую трубку, его состояние намного улучшилось.

В 2015 году мы отправили выписки для прохождения лечения в больнице Санкт-Петербурга, но нам пришёл отказ. Сказали, что ребёнок ещё маленький и нужно ждать до 2-3 лет. Но мы не могли ждать, ведь трахеостома — это спасение ребёнка, но в то же время большой вред для здоровья.

Мы с мужем боролись и боремся по сей день за жизнь нашего сына. Мы не могли поверить, что это происходит с нами. Однако мы вовремя взяли себя в руки. Мы начали искать врачей, которые бы нам помогли — и нам пришёл положительный ответ из Израиля. Нас пригласили в медицинский центр имени Сураски. С помощью неравнодушных людей мы собрали нужную сумму и трижды побывали у доктора Ари Диро, который при каждом обследовании проводил ларингоскопию.

В 2017 году мы должны были снова вылететь в Израиль, так как нам дали время на то, чтобы Стасик подрос. Однако мы отказались от сбора средств в надежде на то, что нам помогут в России. Мы прилетели в Санкт-Петербург, где нам поставили диагноз: «Паралич голосовых связок». Мы не могли поверить в это — ведь он не может взяться из ниоткуда. То, что у Стасика стоит трубка, никак на это не влияет.

Вернувшись в родной город, мы начали обзванивать все клиники, чтобы нам провели эндоскопию. Четыре врача осматривали моего сыночка и пришли к выводу, что никакого паралича у Стасика нет. Господи, какое это счастье, когда они без сомнения ответили на наш главный вопрос. Страшно подумать, что было бы, если бы мы согласись на предлагаемую в Санкт-Петербурге операцию по вставке хряща или вырезанию связок.

Нашему Стасику сейчас 3 года. Несмотря на то, через что ему пришлось пройти, он очень жизнерадостный и весёлый мальчик. Сынок знает буквы, цифры и цвета. Хотя ему сложно говорить, он разговаривает. Пусть не так чётко, как обычные дети, но всё же мы понимаем друг друга. Он любит танцевать, лепить из пластилина, смотреть мультики и рисовать.

Стасик уже понимает, что трубка помогает ему жить. Он каждый раз рассказывает нам, как он снимет её и отдаст доктору... навсегда. Он очень хочет, как все обычные детишки, жить нормально. И самое главное, жить без боли.

В 2018 году нас снова ждут в клинике Израиля, где проведут ларингоскопию и декануляцию. На ларингоскопии будут смотреть гортань и уберут гранулемы — воспаления, причина которым сама трубка (чем дольше она стоит, чем хуже). Если после операции в гортани будет хороший просвет, то будет проведена деканюляция, то есть Стасику снимут трубку!

Сумма на лечение огромная, и без Вашей помощи и участия нам не справиться! Дети — самое дорогое, что у нас есть! Никакими деньгами невозможно оценить жизнь, но в данном случае у жизни Стасика цена есть. Сейчас нам нужно собрать 27064 USD!

Мы, родители маленького чуда, просим Вас о помощи. Мы верим в доброту людей, верим, что общими усилиями мы подарим Стасику шанс задышать самому!

С благодарностью ко всем, родители Станислава Петрова»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь