Программа №721

Слава Богу, во время беременности всё было хорошо. Маленький Ваня очень активно пинался ножками и жил своей младенческой жизнью, и вот уже 14 июля 2015 года в 19.15 мне вынесли маленький кричащий свёрточек. Когда я взял его на руки, он как-то постепенно успокоился, притих и начал пристально смотреть на меня. До сих пор помню его немного удивлённый и наивный взгляд.

Ванечка рос хорошо, активно и сразу полюбил машинки, механизмы и всякие приключения. Он, конечно, с самого рождения очень привязан к маме и до сих пор засыпает только рядом с ней, взявшись маленькой ручкой за её нос. Без него он не может никак и сейчас: на УЗИ и других совместных обследованиях только с носом.

В декабре 2017 года, когда сыночку было уже почти 2,5 года, мы вместе поехали на приём к офтальмологу, так как у Вани слезился правый глазик. С ним, слава Богу, всё оказалось хорошо, но в левом врач обнаружила сильное изменение сетчатки. На следующий день нас отправили на консультацию в Детскую городскую больницу №19 им. К.А. Раухфуса.

Тем вечером домой мы не вернулись. У Ванечки обнаружили злокачественную опухоль в левом глазике — ретинобластому. Нас сразу же положили в больницу, назначили осмотры, МРТ, УЗИ, анализы. Диагноз подтвердили.

Конечно, было отчаяние, страх, слёзы. Я очень благодарен всем врачам, медперсоналу и просто хорошим людям (мамам и папам больных деток) за то, что не оставляли нас и всё это время помогали. Наши врачи — большие молодцы и профессионалы своего дела! Я очень и очень им благодарен за их самоотверженный труд, по выходным и вечерам. Наши лечащие врачи и заведующие всегда были на связи!

В итоге мы лечились в 3 больницах: ДГБ №19 им. Раухфуса, НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова и в клиническом отделении СПбГПМУ. За всё время нам было проведено 6 химиотерапий; 2 суперселективных химиотерапии (это сложнейшие операции, когда зонд вводится через бедро малыша и проводится по артерии до глазика через всё тело, далее вводят химию прямо в глазик); несчётное количество осмотров под наркозом, 5 МРТ орбит и головного мозга и множество других диагностических исследований; 5 термотерапий лазером, одна криотерапия (это локальное воздействие лазером и азотом на рецидивы опухоли).

Первая химиотерапия дала хороший результат, и опухоль уменьшилась. Мы, конечно, обрадовались, и казалось, что скоро всё будет позади.

После второй химии была отмечена уже отрицательная динамика, а после третьей — опухоль увеличилась больше прежнего и подошла к зрительному нерву, что очень опасно.

Благодаря экстренному действию наших врачей мы были отправлены на суперселективную химию в СПбГПМУ. Спустя 3 недели опухоль уменьшилась более чем на 75%. Нам продолжали делать общую химиотерапию по протоколу и назначили вторую суперселективную операцию. Она длилась почти 6 часов, и препарат всё-таки удалось доставить до глазика. Операция помогла, и опухоль почти вся закальцинировалась.

Мы были очень рады, доделали остальные химиотерапии (6 по протоколу) и стали наблюдаться в Детской городской больнице №19 им. К.А. Раухфуса.

Однако через неделю появилась новая маленькая опухоль — её уничтожили лазером. Через неделю ещё 2 — их также уничтожили. Однако через неделю появилось аж четыре! Стали случаться рецидивы.

Так как нам сделали уже все возможные общие химиотерапии, по протоколу следует удаление глазика. Это звучит страшно, учитывая то, что пока опухоль в глазике, она не опасна и глазик видит. Если продолжать лечение, то прогнозы очень и очень благоприятные! Общий мировой процент благоприятного лечения ретинобластомы более 95 %!

В нашей стране не хватает опыта, технологий, и, самое главное, лечение таких опухолей проходит по протоколу... Следующий шаг — удаление глазика, а удаление — это риск развития инфекций, боль и постоянная смена импланта. Если его не ставить, то будет пустая полость, деформация костей черепа, так как маленький организм растёт, а глазика нет.

Мы срочно написали в клинику в Швейцарии, где уже много лет профессор Франсис Мунье успешно лечит сложнейшие случаи этого рака. К нему едут детки со всего мира и очень много из России... Он спасает глазки маленьких деток и восстанавливает их зрение!

Огромное спасибо профессору, что он, будучи в отпуске, оперативно ответил на наше обращение. Мы выслали ему выписки, фотографии глазного дна, и он дал ответ: наш глазик очень «перспективный», и есть очень благоприятный прогноз, если мы срочно приедем к нему на лечение в клинику. Надо понимать, что в случае с ретинобластомой срочно — это буквально. У нас очень мало времени!

Нам прислали огромный счёт на покрытие нашего лечения — это 60000 CHF! Эту сумму надо перечислить в клинику в самые кратчайшие сроки! У нас просто нет таких огромных денег и просто неоткуда их взять. А нам надо срочно вылетать, потому что новые очаги агрессивны и появляются очень быстро.

Ванюша — очень подвижный и весёлый ребёнок. Он ни минуты не может усидеть на месте и, даже когда кушает, вертится на стуле, дрыгает ногами и крутит головой. Сынок очень любит машинки и разные механизмы. Он быстро выучил почти все марки автомобилей!

Ваня обожает кататься на велосипеде. Ему недавно исполнилось три года, и он освоил двухколёсный велосипед — теперь нигде с ним не расстаётся! Удивляет его способность обучаться чему-то новому. Он интересуется буквально всем!

Наш мальчик очень добрый и любвеобильный. Он часто говорит нам, как он нас любит, постоянно обнимает и целует нас. Также он вежливый. Врачей очень удивляло, что, когда ему меняли капельницу, снимали катетер или брали кровь, он говорил довольно по-взрослому: «Спасибо большое!». Кстати, одна из профессий, которую Ваня хочет освоить, — это врач. Правда, он говорит, что будет лечить взрослых. Уже сейчас он ставит всей нашей семье катетеры, делает УЗИ, ЭКГ и берёт кровь.

За всё это время я испытал очень много боли, страданий, волнений не только за нашего малыша, но и за многих и многих других. Я от всего сердца желаю всем маленьким героям скорейшего выздоровления, а их родителям — счастья видеть своих детей здоровенькими и счастливыми. А всем нам желаю чуткости сердец.

Я обращаюсь к Вашим добрым, отзывчивым и сострадающим сердцам — помогите спасти нашего маленького героя! Ему очень страшно, я думаю, он уже многое понимает и доверяет нам, взрослым.

Нам очень-очень срочно нужна Ваша помощь! Самим нам не справиться. Завтра может быть уже поздно...

С сердечной благодарностью, верой и надеждой, папа Ванечки