Программа №722

Асанин Илья

Дата рождения: 20.02.2014

Диагноз: микротия, атрезия наружных слуховых проходов.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 18.04.2019:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Хотим сообщить Вам наши последние новости: приближается срок нашей поездки в Америку на Илюшину операцию.
После нашего последнего письма произошло очень много событий. Зима далась нам очень тяжело: с начала нового года мы всей семьёй не вылезали из простудных болячек, и, как обычно бывает в больших семьях, заболевает один, и начинают болеть все по кругу.
В феврале в нашей семье было ещё одно очень серьёзное событие: у второй Илюшиной сестры Даши был диагностирован тяжёлый порок сердца, и она почти месяц провела в больнице, где ей была сделана операция. Сейчас всё в порядке, и наша семья снова вместе.
Остался ровно месяц до нашего знаменательного дня. Илюша очень ждёт эту поездку и надеется, что «доктор починит ушко и оно будет слышать». Мы уже заказали билеты на самолёт, получили все визы, забронировали жильё около клиники.
Сейчас начинаются медосмотры и сдача анализов, так как в течение месяца до операции мы должны получить заключение врачей о том, что на этот момент Илья здоров и ему можно делать наркоз.
На прошедших выходных в Москву приезжали наши доктора. Каждый год весной они проводят конференцию для детишек и родителей с нашей патологией, где рассказывают о предстоящих операциях и производят осмотр детишек. Илюша был очень рад этой встрече, он очень переживал, и доктор ему даже приснился, о чем он не преминул рассказать самому доктору на консультации, чем его очень растрогал. Врачи сказали, что очень ждут нас и дают наивысший балл на восстановление слуха на оперируемом ушке.
Спасибо Вам за внимание и заботу, проявленные к нашей семье. Мы безмерно Вам благодарны за всё, что Вы для нас делаете!
С уважением, семья Асаниных»

Новости от родителей от 18.12.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
В данный период мы занимаемся очередными ежегодными обследованиями, связанными с параллельным диагнозом Ильи. Сдаём анализы, проходим исследования ЭЭГ, получаем консультации специалистов-неврологов.
Также мы с нетерпением уже готовимся к нашей поездке! Мы оформили нашему папе визу, чтобы вместе поехать и поддерживать друг друга в послеоперационный период. Заказываем билеты и ищем подходящее проживание.
Наступила зима, выпал снег, и Илюше очень нравится гулять на улице, лепить снеговиков, играть в снежки. Сынок очень ждёт Нового года и встречу с Дедом Морозом.
Так как он уже большой мальчик, то мы рассказываем ему о наших планах, и Илюша готовится к поездке в Америку, где, по словам сына, доктор сделает ему ушко, и он буду хорошо всех слышать!
Спасибо Вам всем за добро и внимательность, проявленные к нашей семье!
С уважением, семья Ильи Асанина»

Новости от родителей от 21.09.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
У нас всё хорошо! Всё лето стояла хорошая погода, и Илья много времени проводил на улице, играл во дворе и в парке. Больше всего сынок любит прыгать на батуте и кататься с горок. Илюша подрос, окреп и готов к новым открытиям.
Каждый день Илья занимается логопедическими упражнениями, также он изучает алфавит, цифры и даже пытается учить английские слова, чтобы поехать к доктору, который сделает ему ушко.
Наша семья активно готовится к поездке в США на операцию, которая состоится 14.05.2019. Самое сложное сейчас — это оформить визы. Мы уже подали заявку и ждём назначения собеседования. Потом будем заказывать билеты и бронировать жильё.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь!
С уважением, родители Ильи»

Новости от 07.09.2018:

«Фонд перечислил 77.500,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Асанина Ильи.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья очень благодарна Вам за оказанную помощь в оплате лечения нашего сына! Мы верим, что операция даст Илюше возможность жить полноценной жизнью обычного мальчика, слышать мир без слуховых аппаратов, учиться в обычной школе и играть со сверстниками!

Огромное Вам спасибо от всех нас за Ваше добро и отзывчивость! Мы очень надеемся, что в Ваших семьях будут царить здоровье, любовь и счастье!

С уважением, семья Асаниных»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой помочь нашему сыну Илье.

Илюша родился 20 февраля 2014 года. Беременность протекала благополучно, УЗИ показывали, что с малышом всё хорошо и нет никаких отклонений и патологий. Роды начались в срок и проходили нормально. Вдруг в какой-то момент врачи замешкались, окружили нашего сыночка и, склонившись над ним, начали совещаться. «Только не волнуйтесь» прозвучало как приговор.

У Ильи диагностировали двустороннюю атрезию и микротию наружных слуховых проходов. Это очень редкая патология и проявляется в одном случае из 10 000. Все мировые учёные, занимающиеся этой проблемой, не могут объяснить причины возникновения микротии, и до сих пор считается, что это заболевание возникает случайно, не зависимо от образа жизни или страны проживания семьи. У Ильи есть две старшие сестры, у которых нет таких проблем.

Так мы начали новую жизнь, полную обследований.

Согласно исследованиям, микротия почти всегда идёт в паре с каким-нибудь ещё врождённым заболеванием. Сразу по выписке из роддома мы провели все исследования, и нам исключили возможные патологии. Однако мы рано обрадовались: в 5 месяцев у Ильи начались приступы эпилепсии. Мы лежали в больнице, проходили кучу обследований, пока не попали к одному из ведущих детских неврологов. Сейчас Илья принимает поддерживающие препараты и раз в полгода проходит неврологическое обследование.

В 2 месяца мы оформили инвалидность с диагнозом «Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3-й степени» (4-я степень — это уже полная глухота). Илье выписали слуховые аппараты для постоянного ношения. Чтобы слышать звуки и пытаться развиваться, как обычные ребятишки, дети с атрезией вынуждены постоянно носить слуховые аппараты. Без них мир сразу превращается в тишину!

Мы наблюдались в разных российских клиниках, где врачи консультируют по проблеме микротии, но ответ везде один: «С вашим диагнозом до 10 лет ничего сделать нельзя, а после достижения этого возраста может быть сделана косметическая операция по восстановлению ушных раковин без гарантий восстановления слуха». То есть у Илюши может быть только подобие ушной раковины, которая будет вырезана из его же ребра, но слуховые аппараты он будет продолжать носить. Каждая операция проводится в 3-4 этапа с разницей в несколько месяцев, то есть на формирование каждого уха потребуется около года и несколько хирургических вмешательств.


В 2016 году мы познакомились с семьёй с аналогичной проблемой, которые собирались на операцию в США. От них мы услышали о конференции, проводимой в Москве докторами Джоном Райнишем и Джозефом Роберсоном из клиники Global Hearing, которые делают операции по формированию слуха и ушных раковин. Собрав все необходимые анализы и исследования, мы поехали на конференцию, на которой нам дали максимальные баллы для восстановления слуха и составили индивидуальный план лечения Ильи.

Для скорейшего возвращения Илюши к жизни обычного человека врачи предложили сначала сделать операцию по формированию слуха на правом ухе, затем комбинированную операцию по формированию слуха на левом ухе и ушной раковины и третью по формированию правой ушной раковины.

Услышав про такую возможность для Ильи стать полноценным человеком и пойти в обычную школу, мы собрали все свои сбережения (лечение стоило 39 100 USD) и отправились на первую операцию, которая прошла в марте 2018 г. Результат превзошёл все ожидания: Илья стал слышать правым ухом!

Чтобы научиться говорить, сыночку пришлось приложить намного больше усилий, чем обычным деткам. Он постоянно носит слуховые аппараты, занимается с сурдопедагогом и ходит в специализированные детские центры, работающие с детьми, имеющими проблемы с речью. Однако часто глухота обостряет другие чувства, которые помогают познать мир, и Илья, несмотря на свою проблему, очень любит петь: он пытается петь везде и при любом случае, особенно песни из старых советских мультфильмов и кинофильмов. Перед наркозом во время первой операции из предоперационной в американской клинике раздавалась песня «Дорогая моя столица, золотая моя Москва».

Также Илья обожает играть в машины и конструктор: его города всегда находятся под охраной полицейских машин и вертолётов, которые постоянно курсируют в поисках преступников и для предотвращения беспорядков. Когда вырастет, сынок хочет стать полицейским или спасателем, чтобы помогать всем, кто попал в беду.

Чтобы пойти в обычную школу, Илье ещё необходимо восстановить слух на левом ухе и сформировать две ушные раковины. В наше время людям, а особенно маленьким детям с ограниченными возможностями, очень сложно жить в реальном мире: это требует большой психологической нагрузки, что часто влияет на задержку развития и дальнейшую адаптацию в социальной среде.

Получив счёт на оплату первой операции, прошедшей в марте 2018 года, мы собрали все наши имеющиеся сбережения и сделали первый шаг к восстановлению слуха Илюши. Второй счёт в 85 000 USD мы оплатить не в состоянии. Мы смогли внести 7 500 USD в качестве депозита, но на этом наши возможности иссякли. Перелёт, проживание и питание также стоят очень дорого. После операции необходимо находиться в стране и ходить на регулярные осмотры в клинику около месяца, так как Илье нельзя будет летать на самолёте, чтобы не повредилась вживлённая барабанная перепонка.

Мы просим Вас помочь нам в оплате операции по восстановлению слуха и ушной раковины на левом ухе Илюши, чтобы он смог ходить в обычную школу, играть с детьми, жить обычной жизнью пятилетнего мальчишки и быть полноценным членом общества.

Мы надеемся и верим, что Илюша с Вашей помощью сможет преодолеть все проблемы, связанные с его болезнью.

С уважением, родители Ильи Асанина»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь