Программа №822

Старкова Мария

Дата рождения: 31.12.2016

Диагноз: недостаточность митрального клапана, подклапанный стеноз аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 29.07.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В первую очередь мы хотели бы рассказать Вам, что берлинский кардиоцентр назначил дату операции — это 30 января 2020 года. Так что теперь для нас отсчёт начинает идти в обратную сторону.

Последнее посещение нашего кардиолога в Москве показало, что ситуация стабильная, хотя и есть увеличение градиента, а значит, в скором времени это может начать сказываться на Машином физическом состоянии. Последние несколько месяцев дочка также мучается от проблем по урологии и поэтому уже два раза лежала в больнице. Однако наша Машенька боец и переносит все испытания с улыбкой.

У Машули сейчас такой возраст, что она схватывает всё на лету. Каждый день мы с интересом наблюдаем, как увеличивается её словарный запас и какие забавные вещи она говорит, например: «Папа, ну сколько можно есть?», «Маша не работает, она ещё маленькая» и т.п. Очень забавно Машенька выражает своё недовольство происходящим, используя цитату из «Бармалея» Чуковского: «Бить и обижать!» (Будут вас кусать, / Бить и обижать, / Не ходите, дети, / В Африку гулять).

Много времени мы стараемся проводить на открытом воздухе, так как Маша очень любит игры на улице. На площадке дочка всегда находит себе подружек, хотя и в конфликты за сферу интересов (песочница, горка, качели) периодически вступает, опять же используя свою коронную фразу: «Бить и обижать!» Появился у неё и новый любимый мультик, про «Царевну», которая любит вытворять шалости. Поэтому Машенька любит качаться на качелях и выкрикивать цитату из мультика: «Шапку долой!»

Сейчас Машенька чувствует себя хорошо, и мы очень рады, что хотя бы на какое-то время мы можем забыть, что нам предстоит через полгода. Будем держать Вас в курсе событий! Спасибо ещё раз за помощь!

С уважением, семья Маши

Новости от 04.07.2019:

Фонд перечислил 31.880,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Старковой Марии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Мы глубоко признательны каждому из Вас за то, что удалось собрать такую огромную сумму на лечение. Мы до самого конца не верили, что это удастся сделать, причём за такой короткий срок. Спасибо большое за помощь!

Благодарим каждого, кто уделил своё время, познакомился с нашей историей и не смог остаться в стороне. Спасибо за человеческое участие, сочувствие и помощь. Каждый из Вас повлиял на судьбу нашей семьи и дал маленькой Маше шанс на полноценную и здоровую жизнь.

Клиника в Германии в ближайшее время назначит точную дату операции, а значит, начнётся обратный отсчёт перед самым важным событием в жизни нашей малышки.

Мы искренне верим, что каждому, кто помог нам словом или делом, воздастся по делам его. Ещё раз большое спасибо!

С уважением, мама Маши

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Наша история — одна из многих, рассказанных семьями, чьи малыши страдают от врождённых пороков сердца. Однако от этого она не становится менее грустной...

Длительная подготовка к беременности, долгожданные две полосочки и радость от предстоящего материнства. Ничто не предвещало беды! Пинетки, бодики и слюнявчики — приятная младенческая рутина, которая захватила нас, как и многих других будущих родителей. Походы к врачу становились маленькими шажочками на пути к появлению нашей малышки на свет.

Тянущее ощущение появилось, когда рутинный приём врача отклонился от обычной схемы. На втором скрининге у малыша прослушивалась аритмия. Нам предложили сходить к другому специалисту, который перенаправил нас в НМИЦ ССХ имени А. Н. Бакулева.

В перинатальном центре врачи увидели у малышки две аномалии: сообщение камер сердца между собой и непропорциональное развитие левой и правой частей. Нас успокоили, сказав, что сердце находится в процессе развития и проблемы могут исчезнуть сами по себе.

На тот момент мой муж жил в Германии, так как получил стипендию на обучение от немецкого правительства, а вдобавок и медицинскую страховку. Я приняла решение сходить на обследование и к берлинским кардиохирургам.

Мы отправились на скрининг к доктору Р. Шауи, одному из ведущих перинатальных диагностов. Он подтвердил наши худшие опасения: «Полная форма атриовентрикулярного канала, стеноз аорты, недоразвитие левой половины сердца».

Необходимо было начинать планировать роды. Мы с мужем приняли решение, что я буду рожать в Германии, где и был поставлен диагноз.

Так мы познакомились с доктором С. Б. Овруцким, хирургом Берлинского кардиоцентра, который обрисовал наши перспективы: роды и операция на 3-5 день по расширению аорты, а вторая операция, радикальная коррекция порока, по достижении 5 кг. С этого момента мы стали целенаправленно настраиваться на борьбу за нашу малышку, нашу Машеньку!

Новогодняя ночь, роды. Малышка появилась на свет 31 декабря 2016 года. Всё прошло гладко, Апгар 10/10 — доченька доказала всем, что она боец. Группа неонатологов сразу же унесла её из родильного зала, но операцию было решено отложить и продолжить наблюдение.

С самого рождения Машенька не знала ни дня без приёма каких-либо лекарств, потому что сердце не справлялось с нагрузкой. Грудь брать она не могла — пришлось давать бутылочку. Машенька сразу же уставала, появлялось синенькое пятнышко на лбу, она потела и засыпала, не выпив и половины нормы. А врачи требовали строгого соблюдения потребления калорий, чтобы быстрее вывести Машу на нужный для операции вес. И тут начались изощрения: добавки в форме мальтодекстрина и масла из зародышей пшеницы в еду, от одного запаха которых становилось дурно нам...

К восьмому месяцу нам удалось выйти на оптимальный вес, и на 30 августа 2017 года нам назначили операцию. Хирургическое вмешательство проводил доктор Питер Мурин, старший врач клиники врождённых пороков сердца Берлинского кардиоцентра. 7 часов ожидания — операция прошла успешно!

В реанимации мы увидели нашу малышку всю в проводах и трубках: центральный катетер, трубка в носу, дренаж... Зрелище не для слабонервных, учитывая периодические крики из соседних палат.

Провести полную коррекцию не удалось из-за очень сложной конструкции порока, поэтому врачам пришлось оставить расщелину под клапаном. В тот момент была надежда, что рост сердца выправит ситуацию в нужную сторону.

После тяжёлого периода отхода от морфина наша малышка стала вести себя очень странно: бесконечные истерики, крики, бессонница, боли и жар под 40 градусов. Комментарии врачей, что это естественный послеоперационный этап, не могли успокоить родительскую тревогу.

На второй неделе после операции над шрамом появилось красное пятнышко, из которого через какое-то время потёк гной! Экстренная вторая операция была проведена 14 сентября. Доктора вскрывали грудину и проводили санацию средостения. Диагноз — медиастинит, тяжёлое осложнение после первой операции, чреватое сепсисом и смертью.

Наша малышка справилась. На этот раз в реанимации мы задержались надолго: 4 огромных дренажа и лошадиные дозы антибиотиков, которые мы принимали ещё полтора месяца.

Из больницы нам удалось вырваться лишь в конце сентября 2017 года. Восстанавливаться нас отправили в реабилитационную клинику для детей с пороками сердца и онкозаболеваниями. Трижды скорая помощь отвозила нас обратно в больницу с жидкостью в лёгких и подозрением на возвращение резистентной инфекции.

После стабилизации врачи озвучили план: следующая операция по реконструкции митрального клапана должна быть в возрасте 5-6 лет. Шефство над нами взял один из ведущих детских кардиологов России И.А. Ковалёв в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева.

В результате очередного планового обследования в январе стало ясно, что дальше ждать нельзя и сердце требует более раннего вмешательства. Доктор С. Б. Овруцкий провёл полное исследование Маши в Берлинском кардиоцентре и по итогам консилиума врачей сообщил, что операция должна состояться осенью 2019 года, если состояние Машеньки будет стабильным (а может быть, и раньше).

И в России, и в Германии врачи говорят, что у Маши тяжёлый комплексный порок сердца. Надежда на полноценную самостоятельную жизнь есть только при условии удачной пластики митрального клапана. К сожалению, наросшая фиброзная ткань после первой операции может сделать такую операцию невозможной. В России с большой долей вероятности придётся ставить протез клапана, а значит, инвалидность на всю жизнь и ожидание новых бесконечных операций по замене протеза на протяжении долгих лет...

В Берлине врачи обещают сделать всё от них зависящее, чтобы провести пластику клапана, подарив Машеньке надежду на здоровую, полноценную жизнь и семейное счастье!

Первые две операции нам удалось оплатить благодаря счастливому случаю. Как я говорила, у мужа была медицинская страховка, поэтому все расходы по лечению немецкая сторона взяла на себя. Однако обучение и страховка закончились, а значит, и сумма в 31 880 EUR за предстоящую операцию заоблачная и непостижимая для нашей семьи из четырёх человек.

Нашей Машеньке сейчас 2 года. Совсем недавно она обзавелась братиком Мишенькой, которого она очень сильно любит. Свой характер доченька показывает каждодневно, то отказываясь чистить зубки, то срывая маленькие заколочки с головы, то бунтуя, когда ей с задержкой несут вечерний кефир. Совсем другое дело, когда она общается с братиком. Для выражения привязанности она придумала целый ритуал: вначале обнимать, потом гладить, а затем бодаться, то есть упираться головой в Мишеньку и мотать головой.

Сейчас Машенька постепенно начинает говорить, и очень интересно расшифровывать её предложения. Самая болтливость просыпается перед сном, когда она, стоя на краешке кроватки и глядя в окошко, рассказывает в пустоту, как у неё прошёл день.

Уважаемые благотворители, просим Вас помочь в нашей беде, ведь без Вас оказать Машеньке нужную помощь мы не сможем. Мы верим, что мир не без добрых людей, а значит, есть надежда, что Машенька проживёт долгую и счастливую жизнь!

С уважением, мама Маши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...