Программа №822

Тянущее ощущение появилось, когда рутинный приём врача отклонился от обычной схемы. На втором скрининге у малыша прослушивалась аритмия. Нам предложили сходить к другому специалисту, который перенаправил нас в НМИЦ ССХ имени А. Н. Бакулева.

В перинатальном центре врачи увидели у малышки две аномалии: сообщение камер сердца между собой и непропорциональное развитие левой и правой частей. Нас успокоили, сказав, что сердце находится в процессе развития и проблемы могут исчезнуть сами по себе.

На тот момент мой муж жил в Германии, так как получил стипендию на обучение от немецкого правительства, а вдобавок и медицинскую страховку. Я приняла решение сходить на обследование и к берлинским кардиохирургам.

Мы отправились на скрининг к доктору Р. Шауи, одному из ведущих перинатальных диагностов. Он подтвердил наши худшие опасения: «Полная форма атриовентрикулярного канала, стеноз аорты, недоразвитие левой половины сердца».

Необходимо было начинать планировать роды. Мы с мужем приняли решение, что я буду рожать в Германии, где и был поставлен диагноз.

Так мы познакомились с доктором С. Б. Овруцким, хирургом Берлинского кардиоцентра, который обрисовал наши перспективы: роды и операция на 3-5 день по расширению аорты, а вторая операция, радикальная коррекция порока, по достижении 5 кг. С этого момента мы стали целенаправленно настраиваться на борьбу за нашу малышку, нашу Машеньку!

Новогодняя ночь, роды. Малышка появилась на свет 31 декабря 2016 года. Всё прошло гладко, Апгар 10/10 — доченька доказала всем, что она боец. Группа неонатологов сразу же унесла её из родильного зала, но операцию было решено отложить и продолжить наблюдение.

С самого рождения Машенька не знала ни дня без приёма каких-либо лекарств, потому что сердце не справлялось с нагрузкой. Грудь брать она не могла — пришлось давать бутылочку. Машенька сразу же уставала, появлялось синенькое пятнышко на лбу, она потела и засыпала, не выпив и половины нормы. А врачи требовали строгого соблюдения потребления калорий, чтобы быстрее вывести Машу на нужный для операции вес. И тут начались изощрения: добавки в форме мальтодекстрина и масла из зародышей пшеницы в еду, от одного запаха которых становилось дурно нам...

К восьмому месяцу нам удалось выйти на оптимальный вес, и на 30 августа 2017 года нам назначили операцию. Хирургическое вмешательство проводил доктор Питер Мурин, старший врач клиники врождённых пороков сердца Берлинского кардиоцентра. 7 часов ожидания — операция прошла успешно!

В реанимации мы увидели нашу малышку всю в проводах и трубках: центральный катетер, трубка в носу, дренаж... Зрелище не для слабонервных, учитывая периодические крики из соседних палат.

Провести полную коррекцию не удалось из-за очень сложной конструкции порока, поэтому врачам пришлось оставить расщелину под клапаном. В тот момент была надежда, что рост сердца выправит ситуацию в нужную сторону.

После тяжёлого периода отхода от морфина наша малышка стала вести себя очень странно: бесконечные истерики, крики, бессонница, боли и жар под 40 градусов. Комментарии врачей, что это естественный послеоперационный этап, не могли успокоить родительскую тревогу.

На второй неделе после операции над шрамом появилось красное пятнышко, из которого через какое-то время потёк гной! Экстренная вторая операция была проведена 14 сентября. Доктора вскрывали грудину и проводили санацию средостения. Диагноз — медиастинит, тяжёлое осложнение после первой операции, чреватое сепсисом и смертью.

Наша малышка справилась. На этот раз в реанимации мы задержались надолго: 4 огромных дренажа и лошадиные дозы антибиотиков, которые мы принимали ещё полтора месяца.

Из больницы нам удалось вырваться лишь в конце сентября 2017 года. Восстанавливаться нас отправили в реабилитационную клинику для детей с пороками сердца и онкозаболеваниями. Трижды скорая помощь отвозила нас обратно в больницу с жидкостью в лёгких и подозрением на возвращение резистентной инфекции.

После стабилизации врачи озвучили план: следующая операция по реконструкции митрального клапана должна быть в возрасте 5-6 лет. Шефство над нами взял один из ведущих детских кардиологов России И.А. Ковалёв в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева.

В результате очередного планового обследования в январе стало ясно, что дальше ждать нельзя и сердце требует более раннего вмешательства. Доктор С. Б. Овруцкий провёл полное исследование Маши в Берлинском кардиоцентре и по итогам консилиума врачей сообщил, что операция должна состояться осенью 2019 года, если состояние Машеньки будет стабильным (а может быть, и раньше).

И в России, и в Германии врачи говорят, что у Маши тяжёлый комплексный порок сердца. Надежда на полноценную самостоятельную жизнь есть только при условии удачной пластики митрального клапана. К сожалению, наросшая фиброзная ткань после первой операции может сделать такую операцию невозможной. В России с большой долей вероятности придётся ставить протез клапана, а значит, инвалидность на всю жизнь и ожидание новых бесконечных операций по замене протеза на протяжении долгих лет...

В Берлине врачи обещают сделать всё от них зависящее, чтобы провести пластику клапана, подарив Машеньке надежду на здоровую, полноценную жизнь и семейное счастье!

Первые две операции нам удалось оплатить благодаря счастливому случаю. Как я говорила, у мужа была медицинская страховка, поэтому все расходы по лечению немецкая сторона взяла на себя. Однако обучение и страховка закончились, а значит, и сумма в 31 880 EUR за предстоящую операцию заоблачная и непостижимая для нашей семьи из четырёх человек.

Нашей Машеньке сейчас 2 года. Совсем недавно она обзавелась братиком Мишенькой, которого она очень сильно любит. Свой характер доченька показывает каждодневно, то отказываясь чистить зубки, то срывая маленькие заколочки с головы, то бунтуя, когда ей с задержкой несут вечерний кефир. Совсем другое дело, когда она общается с братиком. Для выражения привязанности она придумала целый ритуал: вначале обнимать, потом гладить, а затем бодаться, то есть упираться головой в Мишеньку и мотать головой.

Сейчас Машенька постепенно начинает говорить, и очень интересно расшифровывать её предложения. Самая болтливость просыпается перед сном, когда она, стоя на краешке кроватки и глядя в окошко, рассказывает в пустоту, как у неё прошёл день.

Уважаемые благотворители, просим Вас помочь в нашей беде, ведь без Вас оказать Машеньке нужную помощь мы не сможем. Мы верим, что мир не без добрых людей, а значит, есть надежда, что Машенька проживёт долгую и счастливую жизнь!

С уважением, мама Маши