Программа №881

Воденников Константин

Дата рождения: 05.08.2017

Диагноз: мукополисахаридоз, Синдром Гурлер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 14.08.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о Котике. В начале июля сын прошел контрольное обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачевой. Мы сдали анализы на химеризм, фермент (aльфа- L- идуронидаза, которого у Кости не было до ТКМ) и гликозаминогликаны (ГАГи), а также прошли специалистов.

Химеризм полный донорский! ГАГи в норме. Фермент еще в работе. Показатели крови почти все в норме, кроме гемоглобина, он низкий. У Кости железодефицит, поэтому врачи назначили ему препарат для нормализации железа, который нужно принимать три месяца. Ig g был низкий, поэтому прокапали иммуноглобулин.

Невролог отмечает хорошие результаты в развитии и выход из ЗПМР, ТЗРР, поэтому он отложили очередной курс ноотропов, который Костя должен был начать пить в августе, на осень.

Также началась постепенная отменена иммуносупрессии. РТПХ кожи прошла, но остались следы, и проходить они будут еще долго. Закрытая одежда и солнцезащитный крем на долгие годы.

Следующая госпитализация назначена на 4 сентября.

Костик прошел курс лечебного массажа, и положительный результат был виден уже на второй день массажа: Костя сам, без какой-либо поддержки, спустился по лестнице! После прохождения полного курса он самостоятельно стал подниматься и спускаться по лестнице, приседать и вставать без опоры. Однако проблем, конечно, еще много, и мы над ними работаем каждый день.

Котик чувствует себя хорошо, настроение у него прекрасное. Мы много гуляем, ходим в парк. Котик нашел себе прекрасное развлечение — мыльные пузыри. Они доставляют ему огромное удовольствие и много радости! А с приездом своего любимого брата и крестной с сестричкой он просто сам не своей от счастья!

Врачи разрешили посещать детский сад, и мы уже начали ставить прививки. Сын — очень общительный и контактный мальчик, и общение с детьми идет ему на пользу.

Вот и все наши новости, дорогие благотворители. Наших маленьких побед могло и не быть, если бы не Ваша помощь и поддержка! Спасибо, что поверили в Котика и подарили шанс на жизнь! Мы бесконечно благодарны Вам!

Берегите друг друга! И Храни Вас Бог!

С уважением, мама Котика

Проиграть видео

Новости от мамы от 07.06.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о Костике.

Прошло 9 месяцев после ТКМ, и мы ждем вызова в клинику для прохождения планового обследования. Из-за пандемии наша госпитализация откладывается на неопределенный срок.

Мы по-прежнему находимся в Санкт-Петербурге. Мы встали на учет в местной поликлинике и каждую неделю сдаем анализы. Все показатели крови пришли в норму. Костя принимает все препараты («Сиролимус», «Урсофальк», противовирусные, антибиотики), добавили ему витамины и Омегу-3.

Котик чувствует себя хорошо. Он играет с машинками и собирает конструктор. Недалеко от нашего дома есть огромный парк, где мы иногда гуляем.

В словарном запасе сына появилось много новых слов, и его самое любимое — «дом». Не знаю, почему оно ему так по душе, может, потому что мы очень скучаем по своим близким, которые далеко от нас.

Очень надеемся, что в скором времени все разрешится и мы сможем пройти плановое обследование и приступить к курсу массажа, который Котику так необходим.

Хотим еще раз выразить свою благодарность Вам за помощь и поддержку. Спасибо, что интересуетесь жизнью Котика! Желаем всем крепкого здоровья!

С уважением, мама Котика

Новости от мамы от 08.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Прошло 212 дней после ТКМ. Показатели крови потихоньку поднимаются: лейкоциты — 3, тромбоциты — 180, гемоглобин — 97. РТПХ кожи отпускает, и сейчас мы наносим только «Протопик» на ладошки и спинку.

Нас отпустили домой на 2 месяца, но уехать мы не можем из-за карантина. Поэтому мы временно остаёмся в Санкт-Петербурге. Мы не хотим рисковать ребёнком, ведь из-за слабого иммунитета это опасно. Катетер у Котика пока не удалили, и мы ходим раз в неделю на промывку катетера и замену пластыря в клинику.

Котик чувствует себя хорошо! Он играет, рисует и смотрит мультики. Мы переехали на новую квартиру, но места здесь меньше, чем в старой, и сыну не хватает, чтобы на самокате покататься и мяч погонять.

Спасибо, что Вы с нами всё это время! Берегите друг друга!

С уважением и благодарностью, мама Котика

Новости от мамы от 18.02.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о Котике.

Мы до сих пор находимся в Санкт-Петербурге и ходим два раза в неделю в больницу для сдачи анализов. Лейкоциты немного подросли (3,2), тромбоциты — 112, гемоглобин — 89, фермент альфа L-идуронидаза — 9,76. Химеризм полный донорский! Хроническая РТПХ кожи начала отступать, и с 11 февраля врачи снизили дозировку «Руксолитиниба». Также Костя продолжает принимать «Сиролимус» и антибиотики.

На 180-й день после ТКМ мы сдаём контрольные анализы на химеризм и фермент, и если к этому времени с РТПХ будет покончено, то нас выпишут и мы наконец-то поедем в свой родной Курган, где Котика очень ждут его братья, дедушка и бабушки, прабабушка и тёти. Мы соскучились по своим близким, никогда так надолго не расставались.

За то время, что мы здесь, Костя вырос на два сантиметра. С каждым днём он всё увереннее катается на самокате, научился прыгать, стал много смеяться и танцевать!

Ещё раз выражаем свою благодарность Вам, наши спасители, за то, что поверили в Котика и помогли! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Котика

Новости от мамы от 31.12.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Сегодня 116-й день после трансплантации костного мозга. Мы надеялись, что на новогодние праздники будем дома, но, к сожалению, не получилось. Мы по-прежнему находимся в Санкт-Петербурге на лечении. РТПХ кожи вернулась с новой силой, прежние препараты, которые помогли в первый раз, уже не справляются, врачи корректируют лечение. Показатели крови низкие. Сыночку поставили долгий катетер в руку, так как вен практически нет, а ещё нужно постоянно сдавать анализы, капать иммуноглобулин.

Есть и хорошие новости: фермент, которого у Кости совсем не было, теперь в норме! Костный мозг работает!

Несмотря на все трудности, Котик активен и весел, стал совсем самостоятельным. Он сам пытается одеваться, помогает пакеты с продуктами разбирать, играет в мяч и прятки, катается на самокате.

От всей души поздравляем всех с наступающим Новым годом! Желаем здоровья и счастья! Пусть все невзгоды останутся в уходящем году. Храни Вас Бог!

С уважением и благодарностью, мама Костика

Новости от мамы от 27.11.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Сегодня 80-й день после трансплантации костного мозга. Мы до сих пор находимся на дневном стационаре. В больницу ходим два раза в неделю, а когда и чаще, для сдачи анализов.

Со времени последнего нашего письма прошло почти полтора месяца. За это время Котик перенёс реакцию «трансплантат против хозяина» 3 ст., асцит, гидроперикард и психомоторное возбуждение. Упали все показатели крови, и нас госпитализировали в отделение, где мы пролежали неделю. У Кости были страшные истерики днём и ночью. Ему отменили все препараты, в том числе базисную ИСТ. Благодаря профессионализму врачей, которые быстро нашли и устранили причину осложнений, Котик быстро пошёл на поправку!! ИСТ возобновили, но в меньшей дозе, а также добавили стероиды, ингибиторы, гормоны. Сейчас начато снижение дозы ГКС.

Пришли результаты анализа на фермент, он в пределах нормы. Химеризм полный донорский!

На сегодняшний день показатели крови снова поползли вниз. Надеемся, и в этот раз врачи быстро найдут и устранят причину снижения.

Сынок чувствует себя неплохо. Он снова начал много и задорно смеяться! Котик обожает танцевать, играть в прятки, катать машинки и собирать конструктор. Ещё у него опять появился интерес к самокату.

Костя начал задавать вопросы «Кто это?» и «Где?». Это наши новые слова, наша маленькая победа! Мы верим, что таких побед будет ещё очень и очень много!

Все препараты, которые закупил фонд, благодаря Вашей помощи, дорогие наши благотворители, Костику прокапали. Тем самым Вы спасли его от страшнейших осложнений.

Мы благодарны всем и каждому, кто не остался в стороне, кто помог нашему мальчику! Пусть на Вашем жизненном пути встречаются только добрые и отзывчивые люди, такие же, как Вы! Храни Вас Бог!

С уважением и благодарностью, мама Котика

Проиграть видео

Новости от мамы от 07.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Сегодня +32 день после трансплантации костного мозга. За последние три недели Костику пришлось многое перенести. После химиотерапии у сына развился мукозит — воспаление оболочки полости рта. Костик не мог кушать и пить, питание было внутривенное. Пришлось поставить зонд для ввода лекарств, которые необходимо принимать перорально.

Неделю у Костика была лихорадка. Дыхание стало тяжёлым. Ему круглосуточно капали антибиотики и обезболивающие. Врачи сделали КТ грудной клетки и носовых пазух. Костик целыми днями спал и постанывал во сне.

Наш сыночек очень сильный и терпеливый мальчик, который стойко перенёс все испытания! Он настоящий богатырь! Он победил мукозит и цитомегаловирусную инфекцию. Лейкоциты, тромбоциты и гемоглобин пришли в норму. На КТ нарушений и изменений нет. Ещё мы сдали анализы крови на химеризм и фермент, сейчас ждём результаты.

Так как показатели крови в норме и инфекций нет, 2 октября нас отпустили на квартиру. Сейчас мы пьём лекарства для профилактики реакции «трансплантат прости хозяина», противогрибковые, антибиотик. Также раз в неделю мы капаем «Альдуразим» (ферментозаместительный препарат). Это нужно для того, чтобы перекрыть окно до приживления донорского костного мозга. Как только придёт результат анализа на фермент и если он будет в норме, «Альдуразим» отменят.

Теперь мы будем два раза в неделю ходить в больницу и сдавать анализы. Сколько времени это продлится, трудно сказать, может полгода, а может, и дольше. Сейчас всё зависит от того, как себя поведёт себя Костин организм.

Костик чувствует себя хорошо. Он счастлив, что мы наконец-то дома, с папой. Сынок очень сильно скучал по папе, каждое утро просыпался и задавал вопрос: «Мама, где папа?» И сейчас после пробуждения он бежит к папе обниматься. На улице особо не погуляешь, потому что в Санкт-Петербурге дожди, но нам и дома весело, ведь папа с нами.

Я молюсь каждый день, чтобы донорские клеточки прижились хорошо! Мы верим, что так оно и будет! Наш сынок, наш герой будет здоров!

Я благодарю Вас за помощь, за шанс на счастливую жизнь! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и благодарностью, мама Котика

Новости от мамы от 16.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Операция по пересадке костного мозга, которую мы очень ждали, состоялась 6 сентября. Я очень сильно переживала, как Костя перенесёт её, но, слава Богу, всё прошло хорошо! Немецкие клеточки ввели за полтора часа. Котик всё это время играл в планшет и даже не понял, что родился второй раз!

Сейчас Костя находится на большом количестве поддерживающих препаратов (иммуноглобулине, антибиотиках, противогрибковых), а ещё круглосуточно подключён к капельницам.

На пятый день поднялась температура до 38,3, но её тут же сбили антибиотиками, чтобы не развилась инфекция. Показатели крови очень низкие: лейкоциты — 0, тромбоциты — 28, гемоглобин — 88. Иммунитета совсем нет.

Сегодня у нас 10-й день после ТКМ. Котик чувствует себя неплохо, температура нормализовалась, аппетит хороший. Он весел и активен, играет с машинкой и перебирает магнитные пазлы. С недавних пор у нас появилось новое развлечение: так как сынок круглосуточно привязан к стойке с инфузоматами, мы приноровились на ней кататься, как на беговеле.

Врачи очень хвалят Костю. Он молодец и богатырь, всё стойко и легко переносит. Они говорят, что примерно через неделю показатели начнут расти и мы сможем выйти из палаты. А пока мы развлекаемся как можем.

На сегодня это пока все наши новости. Спасибо, что дали шанс на жизнь нашему богатырю! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и благодарностью, мама Котика

Новости от мамы от 04.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

29 августа нас госпитализировали в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачевой. Операция по трансплантации костного мозга запланирована на 6 сентября.

Костик прошёл курс высокодозной химиотерапии, сейчас он круглосуточно подключён к инфузомату, так как постоянно идёт введение препаратов (противогрибковых, противорвотных, среди них есть и «Бусильвекс»). Каждый день врачи берут анализ крови для контроля лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. Лейкоциты упали до 3, тромбоциты — 300, гемоглобин — 101.

Завтра, 5 сентября, у Котика очередное введение фермента на 4 часа. И всё — организм будет отдыхать от всех лекарств один день. Затем 6 сентября — день ТКМ! Одновременно и радостно, и грустно. Радостно от того, что после ТКМ сыночек будет практически здоров, он сможет жить обычной жизнью, у него будет детство! А грустно от того, что нашему малышу придётся пережить это тяжёлое испытание. Однако наш Костик богатырь, он выдержит любое испытание! Врачей он не боится, сидит спокойно, когда они его осматривают и проводят какие-либо манипуляции с ним. Химиотерапию он перенёс стойко, один раз только была рвота, а в целом состояние стабильное. Кушает сынок хорошо, бегает (насколько это возможно со стойкой с аппаратами), играет. Один раз в 2 дня его отключают от стойки на 2 часа, тогда мы успеваем помыться и набегаться по коридору.

Ещё очень радует, что донор у Котика 100 процентов совместим! Это молодой человек двадцати восьми лет, полностью здоровый. Это уменьшает риск возникновения РТПХ (реакции «трансплантат против хозяина»).

Ну вот пока все наши новости. Будем держать Вас в курсе дальнейших событий. Ещё хочу попросить Вас молиться за Костю! С Божьей помощью и Вашей поддержкой мы достигнем желаемого! Спасибо огромное Вам, наши дорогие! И Храни Вас Бог!

С уважением и благодарностью, мама Костика

Проиграть видео

Новости от 30.08.2019:

Фонд перечислил 884.068,50 рублей на закупку лекарственных препаратов для Воденникова Константина.

Новости от 29.08.2019:

Фонд перечислил 3.299.861,70 рубль на закупку препаратов Дефителио, пр-во Австрия, и Бусильвекс, пр-во Франция, для Воденникова Константина.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вся наша семья безмерно благодарна Вам за помощь нашему любимому сыночку Костику! Нет таких слов, которые могли бы в полной мере передать нашу благодарность! Ваша помощь бесценна! Спасибо огромное за Ваши сочувствие, отзывчивость и добросердечность!

Впереди у нас ещё долгий и трудный путь, но мы готовы бороться за жизнь своего сына! Благодаря Вашей поддержке мы справимся!

Спасибо, что подарили нашему Котику шанс на жизнь! Крепкого здоровья Вам! Храни Вас Бог!

Низкий поклон от семьи Воденниковых.

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я не прошу, я умоляю Вас: помогите спасти жизнь нашему сыночку!

Нашему Костику 2 годика, и он второй сыночек в нашей семье. Когда я узнала, что беременна, нашему счастью не было предела. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме, сами роды прошли без осложнений. Выписали нас с Костиком на 5-й день. Первые три недели сыночек чувствовал себя хорошо, кушал и спал.

Затем началось… Наш малыш постоянно плакал: и днём, и ночью. Не просто плакал, а заливался! Его губки и подбородок синели, сам он тяжело дышал. От нескончаемого плача сначала вылезла пупочная грыжа, а затем паховая. На медкомиссии, которую мы проходили в месяц, хирург сказал, что грыжи пройдут. Другие врачи серьёзных отклонений не нашли: невролог обнаружил тонус и назначил общий массаж, а окулист диагностировал угрозу близорукости.

Затем начался страшный кашель! Спустя три недели похода по больницам и консультаций у врачей Костику в 2 месяца поставили диагноз — коклюш. Мы прошли лечение в инфекционной больнице.

Когда сыночку было 6 месяцев, мы пошли на повторный приём к окулисту, который выявил у сына помутнение роговицы и угрозу глаукомы. Мы начали капать капли и проходить обследования. С дыханием у Кости также появились проблемы: я стала замечать, что во сне сынок на короткое время перестаёт дышать. Ещё и сопли лились ручьем — постоянно! Лечение, которое нам назначали, не помогало. Врач говорила, что это просто узкие пазухи.

Я била во все колокола, понимая, что с ребёнком что-то не так. Однако врачи меня успокаивали, говорили, что до года всё пройдёт. Тем временем в 7 месяцев произошло ущемление паховой грыжи. Итог — операция в срочном порядке!

Костик начал стоять в 6 месяцев, ходить за ручку в 10, а самостоятельно пошёл в год. Потом вроде бы были радостные новости: глаукома не подтвердилась (хотя помутнение роговицы так и осталось), сопли прошли. Мы немного успокоились…

И вот в августе 2018 года состоялась медкомиссия. Ортопед отметил непропорциональное строение тела (увеличенная голова, короткая шея, выпуклая грудная клетка), и посоветовал обратиться к генетику, которая, в свою очередь, назначила УЗИ печени и анализы мочи и крови. УЗИ показало, что печень увеличена.

После долгого ожидания, 22 января 2019 года, раздался звонок от нашего генетика: «У вашего сына мукополисахаридоз, приходите срочно на приём»! Что это? Оказалось, что это редкое генетическое заболевание, которое встречается в 1 случае и 100 000! Оно характеризуется нарушением метаболизма, в результате которого в организме постоянно накапливаются продукты обмена. Они разрушают нервную систему, внутренние органы и скелет. Без лечения дети не доживают до 10 лет. Сказать, что это был шок, — ничего не сказать! Мир перевернулся! Были слёзы и истерики! Жизнь разделилась на до и после!

Долго горевать не было времени, так как Косте на тот момент уже было полтора года. Нельзя было терять ни минуты! Тогда мы узнали, что спасти жизнь нашему сыну может только трансплантация костного мозга!

Наши документы врачи отправили в РДКБ г. Москвы для госпитализации на обследование, подтверждения диагноза и назначения ферментозаместительной терапии. Также мы самостоятельно отправили документы в Научный центр здоровья детей. Специалисты НЦЗД откликнулись быстро, и 15 марта 2019 года мы уже приехали в Москву.

Пока мы проходили обследование, врачи отправили документы в клиники Москвы и Санкт- Петербурга для решения вопроса о трансплантации костного мозга. НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой из Санкт-Петербурга откликнулся сразу. 3 апреля мы отправили кровь на HLA-типирование, а 17 июня нас пригласили на консультацию по поводу донора. В Российском регистре донора костного мозга для Костика не нашли и начали поиск в Международном.

7 августа нам сообщили, что донор есть и вскоре будет проведена ТКМ! Мы были счастливы!

Сама операция по трансплантации костного мозга будет проведена по квоте, однако препараты, которые понадобятся после ТКМ и которые крайне необходимы для успешного лечения, государство, к сожалению, не оплачивает. Стоимость препаратов 4 510 737 рублей!

Таких денег у нашей семьи нет. Недвижимостью мы не владеем, а кредит на такую сумму нам ни один банк не даст, так как работает у нас один папа, а я нахожусь постоянно с Костиком. Старший сын ходит в школу. Это немыслимая для нас сумма!

Наш малыш — очень весёлый и добрый, внимательный и любознательный мальчуган, который любит обнимашки и поцелуйчики. Он всегда находит себе собеседника, будь то в автобусе или магазине, и начинает с ним общаться на своём детском языке. При этом он обаятельно улыбается.

Костик обожает собирать конструктор, а ещё учится кататься на самокате. Несмотря на трудности в движении, он очень активный и самостоятельный. Он сам поднимается и спускается по лесенкам, забирается на горку, играет в детский баскетбол. Сыночек просто обожает своего старшего братика Серёжу, которого зовёт «Дадаа». С ним они гоняют футбольный мяч.

А если Костик услышит музыку, то его просто не остановить — начинает танцевать. Как-то мы шли по улице, а на светофоре остановилась машина, где играла музыка. Нам тоже пришлось остановиться, так как Костик начал весло приплясывать. И так он танцевал, пока машина не уехала.

Мы уверены, что ТКМ пройдёт хорошо и Костик поправится, ведь он наш богатырь! Он сильный мальчик и всё выдержит, а мы будем рядом и всегда и во всём его поддерживать!

Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с мольбой и криком о помощи: помогите спасти сына! Костик должен жить!

Заранее благодарю всех людей, оказавших нам помощь! Храни Вас Бог!

С уважением и надеждой, мама Кости

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...