Программа №911

В центре мы с Юрой находились с 3 по 27 мая 2016 года. Там ему и поставили окончательные диагнозы, повергшие нас в шок: «Врождённый порок сердца. Стеноз клапана лёгочной артерии. Вторичный дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток. Двухсторонняя тугоухость 3-4 степени». С этого момента начались наши скитания по больницам. Основное лечение и наблюдение в течение трёх с половиной лет мы проходили в клинике при Санкт-Петербургском педиатрическом медицинском университете.

3 октября 2016 года в возрасте 5 месяцев Юре провели баллонную ангиопластику клапана лёгочной артерии. Затем в 2017-2018 гг мы лежали в оториноларингологическом отделении педиатрического университета и проходили аудиологические обследования слуха. В марте 2018 года Юре сделали двухстороннее транстимпанальное шунтирование барабанной полости.

Чуть больше года наш сын носит слуховые аппараты и учится слушать и слышать всё, что происходит вокруг него. Однако из-за тяжёлой степени снижения слуха Юрочка слышит только громкие звуки на расстоянии до 2 м, плохо понимает речь и практически сам не говорит. К сожалению, в нашем городе нет центров, которые нам могли бы помочь. Единственный сурдопедагог в городе в течение года находится на больничном. Наша семья отправила документы в Московский центр по поводу реабилитации слуху, но из-за порока сердца нам было отказано в ней. Поэтому мы решили отправить документы в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи Минздрава РФ на кохлеарную имплантацию, но получили идентичный ответ…

Пока сердечко нашего сына не будет здорово, мы не сможем заняться его слухом. Врачи Санкт-Петербургского педиатрического медицинского университета, где Юру оперировали в первый раз, обещали нам, что после эндоваскулярного закрытия открытого артериального протока наш малыш будет чувствовать себя гораздо лучше, и специалисты смогут провести кохлеарную имплантацию.

На сегодняшний день Юра очень устаёт от физических нагрузок, медленно прибавляет в росте и весе, очень сильно потеет, отстаёт в психомоторном и речевом развитии. Также у него очень ослабленный иммунитет, и каждый месяц мы лечим обструктивные бронхиты по 2-2.5 недели. Последний раз нас увезли в больницу с осложнениями: сынок даже не мог самостоятельно ходить!! Тогда врачи поставили диагноз «Артрит тазобедренных суставов».

Из-за частых простудных заболеваний сыночку запрещено посещать массовые мероприятия, детские площадки и торговые центры. Даже реабилитацию при поликлинике мы пройти не можем, так как после 1-2 посещений Юра сразу начинает болеть. Также наш малыш не ходит в детский сад, а ведь он должен социализироваться, ему очень не хватает общения со сверстниками. Ввиду того что нам нельзя ходить в гости, Юрочка очень счастлив, когда гости приходят к нам на семейные праздники. Он радостно встречает их и с большим желанием и гордостью помогает мне накрывать на стол.

Несмотря на все наши болячки, Юрочка очень жизнерадостный малыш. Каждое утро он встречает с улыбкой и отличным настроением. Наш маленький сынок — мой самый главный помощник. Когда я прихожу из магазина, он встречает меня, помогает нести пакеты с продуктами, раскладывает всё по местам. Ещё он помогает делать уборку по дому (вытирает пыль, пылесосит, моет посуду).

Любимые игрушки сына — это машинки. Ещё он с большим удовольствием играет со старшей сестричкой в доктора, в кинетический песок, накрывает стол игрушечной посудой и угощает всех игрушечной едой. Несмотря на сниженный слух, Юрочка очень любит играть на музыкальных инструментах: барабане, металлофоне, гитаре, гармошке и детском пианино.

Для любой мамы самое страшное, когда болеет ее ребёнок. И каждая мама, в том числе и я, старается сделать всё от неё возможное, чтобы малыш поправился. Мы хотим как можно скорее решить проблемы с сердечком, чтобы начать реабилитацию по слуху. По квоте Юру смогут прооперировать лишь в середине 2020 года, поэтому мы решили обратиться за помощью к Вам, дорогие благотворители! Стоимость операции — 459 620 рублей.

Так как сын часто болеет и у нас нет возможности пока посещать детский сад, мне пришлось уволиться с работы, чтобы обеспечить полный уход за ребёнком и заниматься его лечением. В семье работает только папа. К сожалению, собрать самостоятельно данную сумму мы не в силах.

Я очень прошу Вас, дорогие благотворители, помочь моему сыну поправиться и стать обычным ребёнком, чтобы он мог играть и бегать с другими детишками во дворе! Без Вашей помощи мы не справимся!

Заранее большое Вам спасибо! Вы делаете очень нужное, важное и доброе дело, помогая детям!

С уважением, мама Юры