Программа №911

Паршуков Юрий

Дата рождения: 23.04.2016

Диагноз: стеноз клапана легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 12.01.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Давно от нас не было новостей, и нам хотелось бы ими поделиться.

Несмотря на то, что 2021 год был для нашей семьи непростым, так как Юра очень часто болел и много раз лежал в больнице, мы стойко справлялись со всеми трудностями.

Запланированная в феврале процедура по удалению аденоидов не состоялась, так как, по мнению врачей, они не настолько большие, чтобы удалять их.

К большому сожалению, в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи на кохлеарную имплантацию мы не ездили, и, скорее всего, в ближайшее время не попадем из-за участившихся эпиприступов.

Сейчас мы также два раза в день пьем противосудорожные препараты, дозировка корректируется в сторону увеличения.

Аппетит Юрочки намного ухудшился: множество любимых ранее продуктов сынок совсем перестал воспринимать.

После майского приступа у Юры мы приняли решение что-то делать со слухом. Слуховые аппараты сына уже пришли в негодность, их дальнейшая настройка была невозможна, и мы самостоятельно организовали сбор средств на покупку новых «электронных» ушек. Наша семья разместила информацию во ВКонтакте, также про Юру сняли видеосюжет на местном телеканале.

С помощью большого количества неравнодушных людей мы собрали 250 тысяч рублей за две недели! Как только нужная сумма была на руках, мы полетели в Санкт-Петербург, где приобрели новые сверхмощные аппараты. Мы безумно рады и благодарны всем, кто откликнулся и помог нашему сыну!

Весной мы всей семьей ездили в санаторий г. Анапы. Несмотря на то, что нам, конечно, не удалось искупаться в море, мы прекрасно провели там целый месяц, отдохнули. Мы дышали морским воздухом, посещали лечебные процедуры и бывали во многих красивых местах.

В ноябре мы ездили в Санкт-Петербургский педиатрический медицинский университет, обследовались в психоневрологическом отделении по поводу приступов. Также мы заглядывали в отделение педиатрии, где два года назад лежали после операции на сердце. Кардиологи хорошо помнят Юру и тепло относятся к нему. При каждом таком посещении они не отказываются его осмотреть и сделать качественное УЗИ сердца.

По заключению эхокардиографии у сына остается резидуальный стеноз легочной артерии средней степени тяжести, пульмональная недостаточность 2 степени, аневризма МПП с множественными фенестрациями и сеть Хиари. Полости сердца не увеличены, давление в легочной артерии на верхней границе нормы. В следующий раз врачи нас ждут на обследование через год.

Еще одной победой стало то, что Юра в сентябре 2021 года наконец-то попал в логопедический детсад, места в котором мы добивались в течение двух лет. Юрочке очень нравится посещать садик, там у него появилась первая любовь — Варвара, ради которой сын готов идти в сад даже в 30-градусные морозы. Он дарит девочке маленькие подарки и каждый день несет ей конфеты.

Кроме занятий с логопедом в детском саду, Юра продолжает посещать занятия с дефектологом, сурдопедагогом и психологом. Благодаря новым слуховым аппаратам и занятиям сын стал больше говорить, хотя его речь остается сильно искаженной и не всегда правильной. Однако сейчас с сыном можно поболтать на любую тему, и я, как мама двух неговорящих детей, безумно этому рада!

24 декабря состоялся второй в жизни Юры новогодний утренник. Сынок с удовольствием водил хороводы и даже танцевал в костюме снеговика.

Сын все так же быстро устает, часто падает, старые синяки не успевают сходить, как появляются новые, но, несмотря на это, Юра любит играть в подвижные игры. Юрочка очень смышленый, любознательный мальчик. Он большой ценитель всего красивого, что его окружает (красивые вещи, дома, звезды, сверкающий на солнце снег, новогодняя иллюминация на улице и так далее).

Сынок мечтает стать пожарным и приходить на помощь людям. У Дедушки Мороза Юра попросил в подарок пожарную машину на пульте управления. Конечно же, его мечта исполнилась.

Желаем всем Вам в 2022 году крепкого здоровья, удачи, благополучия, прекрасного настроения и исполнения всех желаний! Пусть крепкая вера, сила духа, светлые мысли, теплая забота и искренняя любовь близких поможет всем, кто борется за здоровье больных деток! Пусть этот год будет наполнен только счастьем и хорошими событиями!

С уважением, мама Паршукова Юры

Новости от мамы от 09.02.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Давно от нас не было новостей, и нам есть, что рассказать.

Летом мы всей семьей первый раз ездили отдыхать на море. Много солнышка, позитивных эмоций, впечатлений, хорошего настроения мы получили за время поездки. К сожалению, такой жаркий климат Юре не подошел, мы попали в больницу г. Сочи с эпиприступом. Сейчас два раза в день сынок пьет противосудорожные препараты. Каждые три месяца мы делаем ЭЭГ. В январе нам добавили дозировку лекарства в связи с тем, что по обследованию были зарегистрированы два очага эпилептиформной активности. На сегодняшний день у нас есть медотвод от прививок и электопроцедур.

В сентябре из-за происшедшего приступа нам пришлось отказаться от поездки в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи для обследования слуха и решения вопроса о кохлеарной имплантации. 17 февраля мы планируем госпитализироваться в Республиканскую детскую больницу для удаления увеличенных аденоидов, так как они наряду с участившимися отитами могут снижать остроту слуха у Юры. На сегодняшний день у сына 4-я степень слева и 3-я степень справа, то есть, чтобы расслышать речь собеседника, Юре нужно подойти к нему на расстояние 1-2 метра. Надеемся, что, когда пройдет медотвод от всех процедур и оперативных вмешательств, нам удастся приехать в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи для дальнейшего обследования слуха.

15 января мы были на приеме у кардиолога, предварительно сделав ЭхоКГ. Состояние на сегодняшний день у сына некритичное. Однако по результатам обследования у Юры немного повышено систолическое давление в легочной артерии, есть признаки стеноза и недостаточности клапана. Ориентировочно повторное ЭхоКГ мы будем проходить через 6 месяцев.

В целом Юрочка чувствует себя хорошо. Прошло чуть больше года после проведенной операции на сердце, и действительно, как и обещали врачи Санкт-Петербургского педиатрического медицинского университета, сын меньше болеет. За это время мы совершенно забыли, что такое бронхиты и ингалятор (в течение года мы его ни разу не доставали, а раньше пользовались им каждый месяц).

Всё так же 2 раза в неделю мы посещаем психолога и логопеда. Регулярные занятия дают положительные результаты. В речи сына появилось много новых слов, словосочетаний и даже простые предложения. Пусть всё это звучит не всегда четко, с искажением, но у нас с Юрой уже происходит диалог. Где-то приходится повторять, объяснять простыми словами, но для нас это уже большая победа. В такие моменты я чувствую себя самой счастливой мамой!

Осенью Юра пошел в детский сад. Он быстро освоился и завел друзей. Сколько же он получает радости и положительных эмоций от общения со сверстниками, занятий и всех мероприятий, проводимых там! Собираемся мы в детский сад, как на праздник! Сын первый встает утром, самостоятельно одевается (причем просит дать ему самую красивую рубашку или футболку) и ждет с нетерпением, когда мы выйдем из дома.

22 декабря состоялся наш первый новогодний утренник. Несмотря на то, что он прошел без родителей, Юра был очень доволен. Он с удовольствием водил хороводы, играл с Дедом Морозом и Снегурочкой и, конечно же, был рад своему подарку. Все новогодние праздники мы провели дома, в окружении самых близких людей.

Юрочка растет активным ребенком. Ему очень нравятся подвижные игры как дома, так и на улице: с папой сын играет в хоккей, теннисными ракетками гоняет воздушный шарик, любит кататься с горки на ватрушке и ледянке и просто валяться в снегу.

Вот такие наши новости. Вся наша семья еще раз благодарит всех, кто помог нам в лечении! Здоровья Вам и Вашим близким! Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь жизнью и здоровьем нашего сыночка!

С уважением, мама Юры

Новости от мамы от 04.07.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Рады поделиться с Вами нашими новостями.

После проведенной операции на сердце Юрочка чувствует себя хорошо. Врачи порекомендовали каждые полгода делать ЭхоКГ и ЭКГ, и контрольная госпитализация для кардиологического обследования в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет планируется через год.

Наша семья много времени проводит на свежем воздухе. Юрочка очень любит гулять, кататься с горки, копать песочек, надувать мыльные пузыри, играть со старшей сестренкой и другими детками в мяч. Еще сын учится ездить на велосипеде и самокате. Он очень активный малыш! Мы с нетерпением ждем окончания карантина, чтобы начать посещать детский сад.

Несмотря на сложную эпидемиологическую обстановку, мы не сидим сложа руки. Юрочка занимается дома и два раза в неделю посещает занятия логопеда и психолога. В словарном запасе сына появилось много новых слов. Пусть они пока не всегда правильные и нечеткие (из-за проблем со слухом), но мы очень рады и счастливы каждому новому слову и навыку.

Хотим еще раз выразить свою благодарность за помощь в сборе средств для нашего сыночка. Без Вас мы бы не смогли оплатить операцию. Спасибо каждому благотворителю за доброжелательность и чуткость, за то, что не оставляете в беде деток! Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья, успехов и всех земных благ!

С уважением, мама Юры

Новости от 27.12.2019:

Фонд перечислил 459.620,00 рублей в ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России на оплату операции Паршукова Юрия.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Вы совершили для нашей семьи чудо: помогли собрать деньги на необходимое лечение! Сложно подобрать слова, чтобы выразить всю палитру эмоций. Это и бескрайняя благодарность, и колоссальное облегчение, и счастье о того, что вскоре твой ребёнок будет здоров!

Желаю Вам, наши волшебники, здоровья и счастья! Низкий Вам поклон за совершённое чудо!

С уважением, мама Юры

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой оказать материальную помощь на лечение сына. Ему предстоит перенести операцию на сердце.

Юрочка — третий ребёнок в семье. Беременность моя протекала без особенностей, и по данным УЗИ отклонений не было. Родился малыш на 39-й неделе после длительного безводного периода в 1 сутки. В связи с тяжёлым состоянием Юрочку сразу перевели в отделение реанимации и подключили к зондовому питанию. Через 12 дней после рождения по решению консилиума сынок был перевезён на вертолёте санавиации в Перинатальный центр Санкт-Петербургского педиатрического медицинского университета.

В центре мы с Юрой находились с 3 по 27 мая 2016 года. Там ему и поставили окончательные диагнозы, повергшие нас в шок: «Врождённый порок сердца. Стеноз клапана лёгочной артерии. Вторичный дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток. Двухсторонняя тугоухость 3-4 степени». С этого момента начались наши скитания по больницам. Основное лечение и наблюдение в течение трёх с половиной лет мы проходили в клинике при Санкт-Петербургском педиатрическом медицинском университете.

3 октября 2016 года в возрасте 5 месяцев Юре провели баллонную ангиопластику клапана лёгочной артерии. Затем в 2017-2018 гг мы лежали в оториноларингологическом отделении педиатрического университета и проходили аудиологические обследования слуха. В марте 2018 года Юре сделали двухстороннее транстимпанальное шунтирование барабанной полости.

Чуть больше года наш сын носит слуховые аппараты и учится слушать и слышать всё, что происходит вокруг него. Однако из-за тяжёлой степени снижения слуха Юрочка слышит только громкие звуки на расстоянии до 2 м, плохо понимает речь и практически сам не говорит. К сожалению, в нашем городе нет центров, которые нам могли бы помочь. Единственный сурдопедагог в городе в течение года находится на больничном. Наша семья отправила документы в Московский центр по поводу реабилитации слуху, но из-за порока сердца нам было отказано в ней. Поэтому мы решили отправить документы в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи Минздрава РФ на кохлеарную имплантацию, но получили идентичный ответ…

Пока сердечко нашего сына не будет здорово, мы не сможем заняться его слухом. Врачи Санкт-Петербургского педиатрического медицинского университета, где Юру оперировали в первый раз, обещали нам, что после эндоваскулярного закрытия открытого артериального протока наш малыш будет чувствовать себя гораздо лучше, и специалисты смогут провести кохлеарную имплантацию.

На сегодняшний день Юра очень устаёт от физических нагрузок, медленно прибавляет в росте и весе, очень сильно потеет, отстаёт в психомоторном и речевом развитии. Также у него очень ослабленный иммунитет, и каждый месяц мы лечим обструктивные бронхиты по 2-2.5 недели. Последний раз нас увезли в больницу с осложнениями: сынок даже не мог самостоятельно ходить!! Тогда врачи поставили диагноз «Артрит тазобедренных суставов».

Из-за частых простудных заболеваний сыночку запрещено посещать массовые мероприятия, детские площадки и торговые центры. Даже реабилитацию при поликлинике мы пройти не можем, так как после 1-2 посещений Юра сразу начинает болеть. Также наш малыш не ходит в детский сад, а ведь он должен социализироваться, ему очень не хватает общения со сверстниками. Ввиду того что нам нельзя ходить в гости, Юрочка очень счастлив, когда гости приходят к нам на семейные праздники. Он радостно встречает их и с большим желанием и гордостью помогает мне накрывать на стол.

Несмотря на все наши болячки, Юрочка очень жизнерадостный малыш. Каждое утро он встречает с улыбкой и отличным настроением. Наш маленький сынок — мой самый главный помощник. Когда я прихожу из магазина, он встречает меня, помогает нести пакеты с продуктами, раскладывает всё по местам. Ещё он помогает делать уборку по дому (вытирает пыль, пылесосит, моет посуду).

Любимые игрушки сына — это машинки. Ещё он с большим удовольствием играет со старшей сестричкой в доктора, в кинетический песок, накрывает стол игрушечной посудой и угощает всех игрушечной едой. Несмотря на сниженный слух, Юрочка очень любит играть на музыкальных инструментах: барабане, металлофоне, гитаре, гармошке и детском пианино.

Для любой мамы самое страшное, когда болеет ее ребёнок. И каждая мама, в том числе и я, старается сделать всё от неё возможное, чтобы малыш поправился. Мы хотим как можно скорее решить проблемы с сердечком, чтобы начать реабилитацию по слуху. По квоте Юру смогут прооперировать лишь в середине 2020 года, поэтому мы решили обратиться за помощью к Вам, дорогие благотворители! Стоимость операции — 459 620 рублей.

Так как сын часто болеет и у нас нет возможности пока посещать детский сад, мне пришлось уволиться с работы, чтобы обеспечить полный уход за ребёнком и заниматься его лечением. В семье работает только папа. К сожалению, собрать самостоятельно данную сумму мы не в силах.

Я очень прошу Вас, дорогие благотворители, помочь моему сыну поправиться и стать обычным ребёнком, чтобы он мог играть и бегать с другими детишками во дворе! Без Вашей помощи мы не справимся!

Заранее большое Вам спасибо! Вы делаете очень нужное, важное и доброе дело, помогая детям!

С уважением, мама Юры

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...