Программа №935

Все анализы и скрининги я проходила в перинатальных центрах в срок. Врачи никаких патологий не выявляли. И вот, наконец, начались долгожданные схватки, роддом, и вот оно — моё счастье лежит у меня на животике! Врачи сказали, что всё хорошо и даже заполнили карточку!

Затем врачи взяли моего маленького Илюшу мыть и увидели на животике что-то странное… Они срочно вызвали реанимацию, и моему сыночку поставили страшный врождённый порок развития: «Экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия». Это редчайшая и тяжёлая урологическая патология, встречающаяся у 1 из 50 000 новорождённых.

Илюшу сразу забрали, а мне сказали подписать документы на срочную операцию. Лёжа в родовой, я ничего не понимала и надеялась, что это какое-то заболевание, которое пройдёт.

Как только меня перевели из родильного блока, я начала читать в интернете про диагноз: выздоровление практически невозможно, необходимы многоэтапные сложнейшие операции и пожизненное ношение памперсов, такие дети — инвалиды. Мой мир рухнул, и я просто не могла поверить, что это произошло со мной. Я поняла, что все прежние препятствия были просто мелочью. Я была готова на всё, лишь бы мой ребёночек был здоров!!

В итоге врачи не смогли провести операцию, объяснив это тем, что мочевой пузырь оказался мал и ребёнку необходимо подрасти (нужно набрать хотя бы 6 кг, а Илюша родился с весом в 3 кг.) Нас выписали ни с чем…

Сейчас открытый мочевой пузырь необходимо обрабатывать каждые 2 часа. Илюшка сильно плачет во время этих процедур, и моё сердце разрывается от боли.

Надежду мне подарил форум, посвящённый экстрофии мочевого пузыря. Там я узнала о докторе Радоше Джиновиче из Сербии, который провёл уже не одну успешную операцию. Он старается проводить хирургические вмешательства более щадящими методами, например, не проводит остеотомию таза, то есть не режет кость.

Я связалась с доктором Джиновичем, и мне дали добро на операцию, выслав необходимые документы. Стоимость операции составляет 12 000 EUR.

Наш Илюша ещё совсем маленький. Он очень любит поспать и покушать, а я люблю наблюдать, когда он кушает, ведь сыночек набирается сил, которые ему так нужны! А ещё, когда Илюша голодный, он так забавно чмокает губками, ища мамину грудь.

Наш сыночек любит, чтобы его носили на руках, и тогда он внимательно-внимательно водит глазками и изучает всё вокруг. Однако его сильно беспокоит открытая ранка. При переодевании он сильно плачет, морщит лобик, сжимает кулачки.

Мы очень любим нашего малыша и очень надеемся на его выздоровление. Я нахожусь в декретном отпуске, получаю 5 тысяч в месяц, работает только муж. Денег хватает только на еду, никаких излишеств.

Я так хочу, чтобы мой сынок жил здоровой и полноценной жизнью, но без Вас я не справлюсь. Я верю, что мир не без добрых людей. Я молю Вас о помощи. Помогите, пожалуйста, моему сыночку!!

С уважением, мама Илюши