Программа №938

Ивонинская Ксения

Дата рождения: 26.07.2017

Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства слева

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 08.07.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Давно Вам не писали! Просим прощения!

Неделю назад мы закончили третий курс иммунотерапии. С каждым курсом Ксюша все лучше и лучше переносит введение препарата, и это очень радует.

Еще у нас было обследование между курсами. Мы очень боялись и переживали за результаты исследования, но все прошло хорошо! Ксюша даже смогла полежать целый час без наркоза. Герой наш маленький! Результатами врачи довольны, и мы, естественно, тоже.

Сейчас Ксюнечка набирается сил и начинает есть обычную еду. Перерывы между блоками большие, и мы успеваем насладиться домашней обстановкой.

Малышка очень повзрослела и многому научилась, несмотря на сложное и долгое лечение. Однако мы точно знаем, что с такой сильной поддержкой, как у Вас, Ксюша с легкостью пройдет оставшиеся два курса и с головой окунется в беззаботное детство. Спасибо Вам!!

С уважением, семья Ксюши

Новости от родителей от 22.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу рассказать о нашей девочке.

В начале апреля мы закончили первый курс иммунотерапии препаратом “Карзиба”. Прошли мы его удовлетворительно. Были побочные эффекты, и даже на некоторое время врачи останавливали лечение из-за осложнений. В общем, выстояла Ксюнечка стойко и доказала, что она настоящий боец!

Сейчас мы дома и набираемся сил. Дома некогда скучать: мы играем, рисуем, танцуем, поём и всячески пытаемся поднимать себе настроение. Очень жаль, что в связи с ситуацией в мире не удаётся ходить гулять. Пару раз мы все же выбирались в безлюдные места. Потом малышку мы заводили домой сквозь слезы, но возвратилась она с отличным аппетитом.

На конец апреля у нас запланированы обследование и второй курс иммунотерапии. Будем держать Вас в курсе.

С уважением, семья Ксюши

Новости от 01.04.2020:

Фонд перечислил 7.418.074,50 рубля на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для Ивонинской Ксении.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие наши благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Благодарим Вас за оказанную помощь и проявленную Вами поддержку в трудные минуты нашей жизни. Выражаем Вам свою признательность за неравнодушие и готовность бескорыстно участвовать в чужой судьбе. Спасибо всем, кто помогал в сборе денежных средств и не остался равнодушным!

Огромное спасибо людям, которые помогают не только нашей Ксюше, но и другим деткам. Это огромный труд!

От души мы говорим спасибо каждому из Вас и желаем крепкого здоровья и чтобы на Вашем жизненном пути встречались только отзывчивые и добрые люди с таким же большим сердцем, как у Вас!

С уважением, семья Ивонинских

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья нуждается в Вашей посильной помощи!

В июле 2017 года на свет появилась наша долгожданная девочка. Моя беременность протекала благоприятно и без каких-либо осложнений. Ксюша родилась в срок, и роды прошли хорошо. Никаких проблем со здоровьем не было, и нас выписали на третьи сутки.

На протяжении полутора лет наша дочка практически не болела. Однако в феврале 2019 года её стали беспокоить беспричинные скачки температуры. Мы начали обращаться к разным специалистам, и все врачи ставили одни диагноз — тонзиллит.

Мы лечились разными препаратами, но улучшений никаких не было. Ксюше становилось только хуже. На очередном приёме врач обнаружил сыпь — нас экстренно госпитализировали в Детскую городскую клиническую больницу №5 им. Н.Ф. Филатова. Там мы находились неделю, практически не получая никакого лечения.

На этом мы не остановились и решили обратиться в платную клинику. Врач назначил рентген лёгких. После получения результатов нам экстренно вызвали скорую помощь и с подозрением на пневмонию увезли в Детскую городскую больницу №19 им. К.А. Раухфуса. Там нам наконец сделали полное обследование.

Во время УЗИ брюшной полости врачи обнаружили у Ксюши новообразование. Уже на следующий день, утром, дочке сделали компьютерную томографию, и врачи выявили в забрюшинном пространстве опухоль в 11,5 см!! Предположительно был поставлен диагноз «Нейробластома». Заведующий хирургии был шокирован размерами опухоли и не понимал, почему другие врачи не смогли увидеть такое большое образование в маленьком животике.

Благодаря этому заведующему нас перевели в Санкт-Петербургский научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический), где у Ксюши взяли биопсию. Через пару дней диагноз подтвердился, и на следующий день мы начали лечение.

С марта по август 2019 года мы прошли шесть курсов химиотерапии. Пока ждали очередь на следующее лечение, дочке был проведён один курс поддерживающей химии. В ноябре мы поступили в Российский научный центр рентгенорадиологии Минздрава России на лечение радиоактивным йодом. По приезде домой нас сразу госпитализировали в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Там мы прошли высокодозную химиотерапию с последующей трансплантацией костного мозга.

В январе 2020 года мы прошли 22 курса протонной терапии. Последним же этапом нашего лечения, который увеличит шансы Ксюши на жизнь, является иммунотерапия препаратом Динутуксимаб. Это очень дорогостоящее лекарство (один флакон стоит более одного миллиона рублей!), и наша семья не в силах оплатить его самостоятельно.

До болезни наша дочка ничем не отличалась от сверстников и развивалась по возрасту. Да и сейчас, после всего пройденного лечения, она очень активна. Ксюша любит играть, танцевать, лепить, рисовать, гулять. В свои 2 года она уже всё понимает и мечтает жить без больничных стен, наслаждаясь беззаботным детством!

Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нашей семье! Мы всем сердцем верим, что Вы не оставите нас один на один с нашей бедой!

С уважением, мама Ксюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...