Программа №977

Коников Валерий

Дата рождения: 28.10.2014

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 07.07.2020:

Фонд перечислил 2.403.501, 66 рубль на закупку препарата Блинцито, пр-во Нидерланды, для Коникова Валерия.

Новости от мамы от 01.07.2020:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Для дальнейшего лечения моего сына нужен препарат «Блинцито». Его нужно закупать за свои средства. Сумма на закупку этого препарата составляет 2 403 501 рубль.

Курс лечения этого препарата рассчитан на 1 месяц. Его нужно вводить ежедневно.

Поэтому обращаемся к Вам и просим собрать необходимую сумму для дальнейшего лечения нашего сына.

С уважением, мама Валерия

Новости от мамы от 08.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

На препарат, на который мы собирали деньги, у сына выявилась аллергия. Это был третий курс лечения и второе по счету введение «Онкаспара». Врачи приняли решение, что он больше не будет применяться в ходе последующих курсов лечения.

4 курс лечения Валерия прошел без препаратов на основе аспарагиназы. Это основной компонент противорецидивной терапии.

20 мая по моей просьбе был проведен консилиум врачей по дальнейшей тактике лечения острого лимфобластного лейкоза у моего сына. Решение консилиума: необходимо добиться полной молекулярной ремиссии в костном мозге и после этого делать трансплантацию костного мозга от донора. Также запланировано подключение нового таргетного препарата в курсы химиотерапии.

С уважением, мама Валерия

Новости от 06.05.2020:

Фонд перечислил 2.690.667, 47 рублей на закупку препарата Онкаспар, пр-во Франция, для Коникова Валерия.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Спасибо большое всем тем, кто откликнулся на нашу просьбу и перечислил деньги на покупку лекарств для нашего сына.

Мы надеемся, что наш сын выздоровеет и будет жить полноценной жизнью!

С уважением, родители Валерия

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Обращаюсь к Вам, потому что моему сыну Валерию жизненно необходимы препараты для лечения.

Острый лимфобластный лейкоз у нашего ребёнка выявили в апреле 2017 года в отделении гематологии и онкологии Областной детской больницы города Ростова-на-Дону. Там Валера проходил интенсивную терапию в течение 1,5 месяцев и вышел в ремиссию. После этого мы приезжали в больницу каждую неделю делать уколы и ставить капельницы. Также сын принимал таблетки.

В декабре 2017 года мы закончили основной курс лечения и с января 2018 года вышли на поддерживающую терапию в 10 блоков: блок химиотерапии, потом гормональный, затем восстанавливающий.

Однако в январе 2020 года врачи Областной детской клинической города Ростова-на-Дону обнаружили у Валеры рецидив острого лимфобластного лейкоза. После начала введения одного из обязательных противорецидивных препаратов химиотерапии, а именно «Аспарагиназа», у сына началась мощная аллергическая реакция, выраженная в сильном покраснении и отёке. По указанию врача введение препарата остановили и незамедлительно начали противоаллергическую терапию. Лекарство было сразу же исключено из назначения, а на замену был выписан «Онкаспар».

Данный препарат производится за границей и, к сожалению, не зарегистрирован в России! Это создает очень большие сложности для его закупки и доставки в медучреждение.

Врачи нашей больницы, где мы начали проходить противорецидивную терапию, сказали, что у них нет возможности достать препарат «Онкаспар» до конца 2020 года и они могут продолжить лечение без данного препарата. Однако это значительно снижает эффективность терапии, а также в последствии может вызвать очередной рецидив!!

После этого мы обратились в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина г. Москвы с просьбой продолжить лечение сына. Нам пришел ответ, что центр готов нас принять, так как он обладает всеми необходимыми средствами для продолжения лечения в соответствии с диагнозом.

К сожалению, с поставками препаратов возникли сложности. Чтобы продолжить лечение, нам нужно самостоятельно приобрести необходимое лекарство. Материальное положение нашей семьи, состоящей из троих детей (9, 7 и 5 лет), супруга и меня не позволяет оплатить приобретение данного препарата самостоятельно. 9 флаконов «Онкаспара» стоят 2 902 958 рублей. На данный момент работает только супруг, я же получаю только пособие по уходу за ребёнком-инвалидом.

Сыну сейчас 5 лет. Он любит рисовать и собирать конструктор. Также он очень любознательный и рассудительный для своего возраста. Мы с ним изучаем буквы и цифры. Валера всегда приходит на помощь маме и сестрёнкам, готовит со мной и с удовольствием собирает с папой электронный конструктор.

Валера научился кататься на двухколёсном велосипеде, хотя после первого курса лечения у него были проблемы с ногами. Тем не менее мы с ним занимались, и прогулки с беговелом помогли ему укрепить ноги.

Мы очень счастливы, что Валера родился в нашей семье и надеемся на скорейшее его выздоровление. Будем очень благодарны Вам за помощь в лечении нашего сына!

С уважением, мама Валеры

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...