Программа №977
Коников Валерий
Дата рождения: 28.10.2014
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Место жительства: Ростов-на-Дону
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 2.403.501, 66 рубль на закупку препарата Блинцито, пр-во Нидерланды, для Коникова Валерия. →
Для дальнейшего лечения моего сына нужен препарат «Блинцито». Его нужно закупать за свои средства. Сумма на закупку этого препарата составляет 2 403 501 рубль. →
На препарат, на который мы собирали деньги, у сына выявилась аллергия. Это был третий курс лечения и второе по счету введение «Онкаспара». Врачи приняли... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Спасибо большое всем тем, кто откликнулся на нашу просьбу и перечислил деньги на покупку лекарств для нашего сына.
Мы надеемся, что наш сын выздоровеет и будет жить полноценной жизнью!
С уважением, родители Валерия
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Обращаюсь к Вам, потому что моему сыну Валерию жизненно необходимы препараты для лечения.
Острый лимфобластный лейкоз у нашего ребёнка выявили в апреле 2017 года в отделении гематологии и онкологии Областной детской больницы города Ростова-на-Дону. Там Валера проходил интенсивную терапию в течение 1,5 месяцев и вышел в ремиссию. После этого мы приезжали в больницу каждую неделю делать уколы и ставить капельницы. Также сын принимал таблетки.
В декабре 2017 года мы закончили основной курс лечения и с января 2018 года вышли на поддерживающую терапию в 10 блоков: блок химиотерапии, потом гормональный, затем восстанавливающий.
Однако в январе 2020 года врачи Областной детской клинической города Ростова-на-Дону обнаружили у Валеры рецидив острого лимфобластного лейкоза. После начала введения одного из обязательных противорецидивных препаратов химиотерапии, а именно «Аспарагиназа», у сына началась мощная аллергическая реакция, выраженная в сильном покраснении и отёке. По указанию врача введение препарата остановили и незамедлительно начали противоаллергическую терапию. Лекарство было сразу же исключено из назначения, а на замену был выписан «Онкаспар».
Данный препарат производится за границей и, к сожалению, не зарегистрирован в России! Это создает очень большие сложности для его закупки и доставки в медучреждение.
Врачи нашей больницы, где мы начали проходить противорецидивную терапию, сказали, что у них нет возможности достать препарат «Онкаспар» до конца 2020 года и они могут продолжить лечение без данного препарата. Однако это значительно снижает эффективность терапии, а также в последствии может вызвать очередной рецидив!!
После этого мы обратились в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина г. Москвы с просьбой продолжить лечение сына. Нам пришел ответ, что центр готов нас принять, так как он обладает всеми необходимыми средствами для продолжения лечения в соответствии с диагнозом.
К сожалению, с поставками препаратов возникли сложности. Чтобы продолжить лечение, нам нужно самостоятельно приобрести необходимое лекарство. Материальное положение нашей семьи, состоящей из троих детей (9, 7 и 5 лет), супруга и меня не позволяет оплатить приобретение данного препарата самостоятельно. 9 флаконов «Онкаспара» стоят 2 902 958 рублей. На данный момент работает только супруг, я же получаю только пособие по уходу за ребёнком-инвалидом.
Сыну сейчас 5 лет. Он любит рисовать и собирать конструктор. Также он очень любознательный и рассудительный для своего возраста. Мы с ним изучаем буквы и цифры. Валера всегда приходит на помощь маме и сестрёнкам, готовит со мной и с удовольствием собирает с папой электронный конструктор.
Валера научился кататься на двухколёсном велосипеде, хотя после первого курса лечения у него были проблемы с ногами. Тем не менее мы с ним занимались, и прогулки с беговелом помогли ему укрепить ноги.
Мы очень счастливы, что Валера родился в нашей семье и надеемся на скорейшее его выздоровление. Будем очень благодарны Вам за помощь в лечении нашего сына!
С уважением, мама Валеры