Программа №1034

Васин Виктор

Дата рождения: 12.01.2018

Диагноз: врожденный меланоцитарный гигантский невус

Место жительства: МО

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 01.07.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о нашем сыночке.

Послеоперационный период у Витюши прошел нормально. Перед хирургическим вмешательством по удалению экспандеров мы долго разговаривали с профессором о причинах растягивания швов. Доктор применил новый метод, и все шовчики зажили хорошо.

По приезде домой мы подали документы на продление инвалидности, проходили медкомиссию. Витюша устал от внимания врачей и очень не хотел показывать спинку и грудь. Инвалидность нам продлили на год.

А в мае сынок сильно отреагировал на цветение. Осенью мы будем сдавать пробы, чтобы понимать, каких аллергенов избегать, и своевременно принимать меры. Конечно, лечение сыночка дает сильную нагрузку на его иммунитет. Однако надо обязательно продолжать!

Вся наша семья выражает признательность всем благотворителям. Спасибо, что продолжаете интересоваться самочувствием Вити! Ваша поддержка бесценна!

С уважением, семья Виктора

Новости от мамы от 10.03.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

Вот и закончился очередной этап по удалению невуса у нашего сыночка. Лечение было долгожданным и очень необходимым! Витюша — настоящий герой, наш маленький мужчина! Последние подкачки давались сыну тяжело. Экспандер на спинке плохо тянулся, появился выраженный сосудистый рисунок, а растянутая кожа так истончилась, что могла в любой момент лопнуть.

С двумя другими экспандерами все было хорошо, их даже удалось перекачать. Однако все равно нам не удалось выполнить полный курс подкачек. Доктор принял решение больше не накачивать экспандеры и не доводить дело до расхождения кожи. Профессор объяснил, что лечение на этом участке планируется в следующие этапы, поэтому не стоит расходовать полный ресурс кожи. Да и последние две недели сыночку было очень тяжело. Витюша долго засыпал и плохо спал, часто засыпал на мне, и я подкладывала подушку.

Самыми тяжелыми в лечении оказались первые 3 дня после операции. Но какой же Витя терпеливый, понимающий и смелый. Ему главное — все объяснить. Сынок спросил, как убирают экспандеры. Я ответила: «Тебе наденут масочку, ты заснешь, а когда проснешься, экспандеров не будет. Но придется потерпеть, мама будет давать лекарство, чтобы не было больно».

Сынок спокойно все переносил, хотя было видно, что ему тяжело. Он даже на перевязках не плакал, только всплакнул, когда нас выписывали и снимали дренажи. А если Витюша волновался, то просил рассказать, что с ним будут делать. Такое доверие у сына развито из-за спокойного и доброго отношения врачей и медсестер: никто не спорит с ребенком и мамой. Если пациенту удобно на перевязках стоять, сидеть или находиться на руках у мамы, не имеет значения, доктора все сделают, как спокойнее ребенку.

После выписки у нас начался период ежедневных перевязок и обработки швов. Нужно внимательно и аккуратно следить, чтобы заживление прошло без осложнений. На последующих осмотрах профессор сказал, что у нас все хорошо, поэтому мы приняли решение лететь домой и снимать швы в Москве. Счастью Вити не было предела! Витюша очень соскучился по папе и брату.

Профессор сказал, что следующим этапом можно убрать невус на ручке. Мы рады, что лечение прошло успешно и врачам удалось подойти к этой сложной зоне.

Хотим выразить слова благодарности всем благотворителям! Пусть в Ваших семьях будет добро, счастье, здоровье и мир!

С уважением, мама Виктора

Новости от мамы от 08.01.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться новостями о лечении нашего сыночка. Он настоящий герой и умничка. Витюша переносит все подкачки спокойно, не плачет, а просто наблюдает. Я, конечно, перед процедурами смазываю кожу, где находится порт для накачивания экспандеров, специальным обезболивающим кремом.

Каждая подкачка для сыночка — праздник, он радуется, что увидит доброго доктора, который «покормит его капитошки» (так мы называем экспандеры). А еще мы считаем на пальчиках, сколько сделали подкачек и сколько еще осталось. Вообще, лечение проходит в доброй и спокойной обстановке.

Скоро мы поедем домой к папе и брату. Витюша очень скучает по дому. В начале лечения сынок даже не хотел говорить с папой по видео, видел его и плакал, что не может поиграть с ним и обнять. Сейчас, наоборот, сыночек разговаривает очень долго, просит показать игрушки. Они вместе расставляют солдатиков, машинки, строят башни из кубиков.

Я тоже стараюсь отвлекать Витю. Мы много гуляем, играем и читаем. Больше всего Витюша любит играть в колпачки и ходилки, с их помощью он научился вычитать и прибавлять в пределах шести.

Мы еще раз хотим поблагодарить всех отзывчивых людей с добрыми сердцами!

С уважением, мама Виктора

Новости от мамы от 10.12.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться нашими новостями.

Мы долгое время связывались с нашим куратором, чтобы продолжить лечение у лучшего доктора, профессора Маргулиса. И вот осенью Министерство здравоохранения Израиля открыло страну для въезда российских граждан со строгим соблюдением всех санитарных требований. Разрешение на въезд выдавалось после индивидуального рассмотрения, предоставления сертификата о постановке двухкомпонентной прививки и письма от лечащего доктора с обоснованием необходимости лечения.

Мы начали готовиться к поездке. Было очень волнительно, так как после постановки мною первого компонента прививки должно было пройти три недели, чтобы сделать полную вакцинацию и подать документы на рассмотрение для въезда. А ситуация и требования в Израиле менялись чуть ли не каждый день. Мы боялись, что страна опять закроет границы, как это было весной (у многих тогда не получилось выехать на лечение).

В итоге мы подали заявку, купили билеты, назначили дату операции, но в министерстве Израиля молчали. Потом оттуда запросили дополнительные личные документы, какое-то время снова не было ответа, и в день нашего вылета нам прислали разрешение. На самолет мы уже не успевали, поэтому пришлось менять билеты на другое число и переносить дату операции.

По прилете нужно было находиться 8 дней на карантине, сдать ПЦР-тест, и при отрицательном результате можно было выйти на улицу. Для нашего непоседы очень тяжело было находиться долгое время в самоизоляции. Витя подбегал к двери и просился гулять. Мы часто смотрели в окно, играли, рисовали. Также на карантине Витюша выучил половину алфавита и новые цифры.

Наступил день операции. Мы увидели нашего доктора таким улыбчивым, добрым, спокойным, уверенным, как будто мы виделись вчера. Мы обсудили, куда можно поставить экспандеры, врач очень сожалел, что на этом этапе не получится сделать Вите ручку: ребенок растет, и закольцевать руку будет сложнее. Потом пришел анестезиолог, мне дали стерильный костюм, и я понесла сыночка в операционную.

Витюша был настоящим героем, он не плакал, не хныкал, просто спокойно смотрел и спрашивал врачей, что с ним будут делать. Я переложила сыночка на операционный стол и держала за ручку, когда ему наложили маску, мы вместе считали, и он уснул. Операция длилась 1,5 часа, профессор установил 3 экспандера. Все прошло хорошо, Витюша быстро отошел от наркоза. Вообще, он такой терпеливый, даже на перевязках не плакал, только просил положить ему чистые бинтики и после выписки на первом купании боялся мочить шовчики.

Сейчас лечение у нас проходит спокойно. Через 7 дней после хирургического вмешательства мы перестали делать перевязки, только обрабатываем шовчики мазью.

Дорогие наши благотворители, мы хотим выразить Вам свою благодарность за помощь и участие в судьбе нашего сыночка! Спасибо за возможность продолжать лечение! Мы помним о Вас и чувствуем Вашу поддержку. Низкий поклон от нашей семьи!

С благодарностью, мама Виктора

Новости от родителей от 03.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться новостями о нашем сыночке.

Витюша становится совсем большим и самостоятельным, он все хочет делать сам. Сын помогает выносить мусор, донести продукты из магазина, открывает входную дверь. Ему обязательно нужно быть со всеми вместе. Еще Витя очень хочет пойти в детский сад. Хотя он каждый день гуляет на детской площадке, у него появились друзья и даже сформировалась своя компания, все же детки за забором его очень интересуют.

Первую половину лета мы провели дома. Практически весь июнь мы проездили по стоматологам. В конце мая сыночку пытались полечить глубокий кариес без анестезии. Пока было не больно, Витя давал сверлить зубик. Потом сын почувствовал боль, но обезболивающий укол поставить было нельзя (разрешено только с 4-х лет). Так мы и ушли с дыркой в зубе и недолеченным кариесом.

У других врачей Витюша отказывался открывать рот вообще, хотя дома говорил, что надо полечить зубик и прогнать микроба. Мы поехали в клинику, где под наркозом лечат зубки маленьким деткам. После консультации стоматолог прислала план лечения, где было указано 1,5 часа наркоза и лечение пульпита, что в нашем случае меньше никак не получится. Я решила, что ситуация у нас не сильно критичная, и отказалась.

Потом мы поехали в гости к бабушке. Это был очень насыщенный отпуск. Витя много где был, он заново познакомился со многими родственниками. Приехав в гости к брату, мы рассказали о проблеме с зубками. Родственники сказали, что больше проблемы нет, и записали нас к чудо-доктору. Врач рассказывала стихи, показывала Вите птичек в окошке, покупала микробику диван. За одно посещение сыночку вылечили старый зубик и 2 новых начинающихся кариеса. Витя даже не пискнул. Так и хочется сказать: «Слава добрым докторам!».

Оставшуюся часть отпуска мы провели на острове р. Волги. Витюша много купался, учился с папой ловить рыбу, катался на моторной лодке. Новые эмоции и впечатления всегда хорошо влияют на развитие сына.

Сейчас мы вернулись домой, ждем новостей от нашего куратора. Израиль начал пускать россиян, но только после индивидуального разрешения на въезд. Мы очень надеемся на скорое продолжение лечения. По мере взросления сына растет и невус, следовательно, понадобится больше этапов для его удаления.

Мы выражаем слова благодарности всем благотворителям. Наше лечение стало возможным благодаря Вашей отзывчивости и добродушию!

С уважением, семья Виктора

Новости от родителей от 07.05.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Нам очень приятно, что Вы продолжаете интересоваться судьбой нашего сыночка.

Витюша повзрослел за это время, стал рассудительным, но остался таким же активным. Витя все хочет делать сам и очень протестует, когда мы пытаемся ему помочь. Однако самое большое достижение в том, что сыночек потянулся к другим детям, у него появились друзья.

В связи с этим мы записали Витюшу в секцию футбола, но проходили туда недолго. После третей тренировки Витя сильно заболел, такого еще не было никогда. Три недели лечились. Через неделю у сына опять поднялась температура, а на четвертый день после этого Витя проснулся и не смог встать на ноги, говорил, что у него болят ножки.

Нас направили в Филатовскую больницу, но, так как там нет ревматолога, нам посоветовали сразу поехать в Морозовскую больницу. Там Витю осмотрели, проверили рефлексы на ножках, посмотрели суставы, долго решали, госпитализировать под наблюдение или лечить амбулаторно (эпидемиологическая обстановка внесла свои коррективы в требования к госпитализации).

В итоге сыночку назначили лечение, рекомендации и наблюдение у местного специалиста, и если не будет улучшения в течение 3-5 дней, то возвращаться на госпитализацию. На следующий день сыночек стоял только на цыпочках, на другой день ходил хромая, а к пятому дню все восстановилось. Как же мы испугались за нашего непоседу, просто не передать словами!

В продолжении лечения нашего невуса появилась обнадеживающая информация. Израиль стал принимать некоторых пациентов после индивидуального разрешения. Есть определенные условия для въезда в страну и соблюдения карантина. Будем надеяться, что послабления не будут краткосрочными и опять не введут строгие ограничения.

В очередной раз говорим спасибо всем благотворителям за поддержку и беспокойство о нашем сыночке! Мы обязательно сообщим, когда лечение продолжится.

С уважением, семья Виктора

Новости от родителей от 06.02.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нам очень приятно, что Вы продолжаете интересоваться судьбой нашего сыночка.

Витюша растет всё таким же непоседливым и активным. Перед сном у нас появилась новая традиция: мы читаем и рассматриваем книги. Благодаря этому сыночек запомнил много букв алфавита и научился считать до десяти. Еще Витюша любит лепить фигурки из пластилина и рисовать руками каляки-маляки.

Конечно же, самые яркие последние впечатления оставили встреча Нового года, Дед Мороз и подарки. Все праздники мы включали гирлянды на елочке и рассказывали новогодние стихи. А потом были день рождения сына и опять много подарков. Витюше подарили кинетический песок, сынок в восторге! Сыночек строит из него замки, пересыпает, возит машинкой – радости и удовольствия очень много. Вообще, январь – сказочный месяц для Витюши. Столько впечатлений и счастья!

Вот только наше лечение в Израиле пока откладывается на неопределенный срок. Страна опять закрыта на въезд. Клиники принимают деток только с неотложными состояниями. Пандемия внесла свои изменения в наши планы и надежды. Однако мы верим, что всё же сможем продолжить лечение.

Дорогие наши волшебники и друзья, берегите себя, своих близких и будьте здоровы! Мы безмерно благодарны за Ваше участие в судьбе нашего сыночка!

С уважением, семья Виктора

Новости от родителей от 12.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Витюша всё такой же подвижный мальчик, не дает нам скучать. Единственное его спокойное увлечение — лепка из пластилина. Всех вылепленных зверюшек сынок ставит на полочку. Он говорит, что это его друзья, общается с ними, кормит и пересчитывает их. Так сыночек научился считать до восьми.

Успехи Витюши нас радуют, но то, что мы не можем продолжить лечение у нашего доктора, ставит в тупик. Эпидемиологическая обстановка в мире не дает возможности это сделать. Время не на нашей стороне: сыночек растет, и невус тоже. Был сделан один этап лечения из четырех запланированных. Мы стараемся искать любые варианты. Однако пока всё без изменений.

Спасибо, что продолжаете интересоваться лечением Виктора. Мы благодарны всем Вам, дорогие волшебники, кто поддержал нас словом и делом!

С уважением, семья Виктора

Новости от родителей от 23.08.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим еще раз выразить слова благодарности всем неравнодушным людям, всем, кто поддержал нас!

С момента окончания сбора прошло уже около месяца. Наш герой все такой же активный. Витюша уверенно освоил самокат, и мы с замиранием сердца следим за ним, так как он не отстает от взрослых ребят.

На прошлой неделе мы вернулись от бабушки домой. Витюша очень обрадовался своим игрушкам, кроватке, любимым детским площадкам. Мы уезжали на карантин еще в апреле, и 4 месяца были в гостях, но Витя помнит, как идти к своей любимой горке-трубе, где живут уточки в парке. Вообще сын хорошо ориентируется и запоминает дорогу, стоит один раз показать, и он сам уже ведет туда.

Через 3 дня после приезда Витя заболел, а потом и мы всей семьей. Течение болезни было как при простом вирусе, и врач рекомендовал симптоматическое лечение. Так мы съездили в торговый центр купить школьную форму старшему сыну. Это еще раз напоминает о том, как быстро люди обмениваются инфекцией в больших городах. Берегите себе, своих близких и не посещаете многолюдные места.

Наше лечение по удалению невуса затягивается на неопределенное время. Мы связывались с нашим куратором в клинике «Хадасса». Он сказал, что пока нет даты и разрешения Минздрава Израиля на въезд пациентов из других стран. Такая обстановка нас очень огорчает. После первого этапа прошло уже 9 месяцев, и получается, что мы теряем год в лечении. За это время сынок подрос, невус увеличился вместе с ним. Однако мы очень надеемся, что скоро все разрешится и Витя сможет продолжить лечение.

С уважением, семья Виктора

Новости от 05.08.2020:

Фонд перечислил 34.187,57 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Васина Виктора.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

После рождения нашего долгожданного и любимого сыночка жизнь подарила нам много встреч с чудесными людьми — с Вами, дорогие благотворители!!

Лечение Витюши долгое и болезненное. После первого этапа мы зашли в тупик и не знали, когда полетим к нашему доктору и сможем продолжить удаление невуса. Вы позволили сделать следующий шаг и преодолеть все препятствия. Спасибо, что помогли продолжить лечение!

Ваша поддержка безгранична, и мы чувствуем заботу о судьбе нашего малыша. А Ваша отзывчивость придает нам сил, уверенности и терпения. Верю, что добро всегда возвращается и Вам тоже потянут руку помощи в трудную минуту.

Берегите себя и своих близких в это нелегкое время. Пусть в Ваших семьях царят любовь и благополучие.

Ничего нет важнее здоровья, а здоровья детей особенно!

С уважением, семья Виктора

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

12 января 2018 года на свет появился наш второй ребенок — мальчик Виктор. И родился он с одной особенностью…

Виктор — долгожданный ребенок, и к его рождению мы тщательно готовились. Я сдавала все необходимые анализы, которые могут повлиять на развитие плода и угрозу беременности. Все было хорошо, и мой врач сказала, что мы можем спокойно планировать своего малыша.

Беременность протекала хорошо, можно сказать, отлично: токсикоза не было, анализы, УЗИ и все скрининги показывали, что все в норме и малыш развивается хорошо! Мы с мужем были спокойны.

Когда Витя появился на свет, я почувствовала, что что-то не так. Врачи тихо переговаривались, а потом педиатр сказала: «У малыша есть пигментное пятно на теле». Тогда я не придала ее словам особого значения: мало ли родимых пятен у других людей! Однако когда в палате я распеленала своего малыша, то испытала шок и даже ступор. Одна четверть туловища (спина, бок, подмышка, грудь, плечо до локтя, шея и часть головы) была черно-коричневого цвета! Как такое могло произойти? Слез не было, внутри все окаменело…

На четвертый день из роддома нас направили в Детскую клиническую больницу им. Н. Ф. Филатова, чтобы исключить редкое генетическое заболевание. Моего мальчика положили отдельно от меня, и вот тогда появились мои первые слезы, точнее истерика. Только слова медсестры «Если ты не поможешь своему малышу, то ему никто не поможет» остановили многочасовое рыдание. Пролежали мы в больнице 10 дней, диагноз не подтвердился!

Приехав домой, мы стали изучать всю доступную информацию о невусах. Мы записались на консультацию к хирургам из РДКБ и Филатовской больницы. Врачи объяснили, что это доброкачественное новообразование кожи, относящееся к меланомоопасным невусам: внутри находятся легкотравмируемые узелки, которые могут перерождаться в меланому — рак кожи. Итог: невус необходимо удалить!

Большая площадь невуса тоже риск, так как мутация измененных клеток может произойти в любой его части. Перерождению может способствовать любая травма, солнечные лучи, гормональный всплеск в пубертатном периоде, снижение иммунитета, физиолечение и некоторые лекарственные препараты. Как жить ребенку с таким большим невусом, ведь травм и болезней не избежать? Да и нам, родителям, жить в постоянном страхе за Витю невыносимо!

Удаление невуса в России практикуется после трех лет и очень растянуто во времени. Наш невус постараются убрать к 12-14 годам с ежегодной госпитализацией. Это детство, проведенное в больницах! Невус удаляют поэтапно, каждый этап — 2 операции. Моему мальчику придется пережить более 20 наркозов и много боли. Да и врачи говорят, что результат будет не очень эстетичный, шрамирования и перетяжек кожи не избежать.

Врачи предложили наблюдать за невусом и поставили нас на учет к онкологу. Каждые полгода мы с Витей бываем на осмотре, чтобы не пропустить преобразование невуса. Однажды после откровенного разговора врач-онколог дал понять, что из-за большого размера невуса в случае перерождения положительного результата лечения не стоит ожидать, так как здоровой кожи не хватит, чтобы прооперировать весь невус, а одной химиотерапией не обойтись.

Затем я увидела информацию о профессоре Маргулисе из клиники «Хадасса» в Израиле. Он имеет 30-летний опыт по удалению невусов, работает с детьми от года и убирает большие площади пораженной кожи. Тогда у нас появилась надежда на здоровое будущее нашего малыша, на будущее без страха за его жизнь!

Мы связались с профессором и съездили на консультацию в Израиль. Доктор Маргулис сказал, что уберет наш невус за 4 этапа, т.е. всего 9 наркозов. Последний этап на руке будет самым сложным, понадобится не две, а три операции и ручку на месяц необходимо пришить к телу для натяжения кожи на конечность. За этот этап весь невус с руки будет удален. В России данный метод не используется, применяется пересадка кожи из других частей тела с множественными этапами в виде заплаток и шрамов.

Первый этап лечения мы уже провели в конце 2019 года. В этом нам помог другой фонд. Во время второго этапа доктор Маргулис планирует удалить невус в области спины, груди и боковой поверхности с использованием 3 экспандеров, которые врач установит под кожу. Затем доктор проведет замещение невуса здоровой растянутой кожей.

Для проведения второго этапа лечения клиника «Хадасса» предоставила счет в размере 34 187,57 EUR. Для нас он просто огромный! Мы обычная семья и самостоятельно оплатить данное лечение нам не под силу.

Витюша — очень подвижный и любознательным мальчик, и усидеть на одном месте ему сложно. Сын любит играть в футбол и строить гаражи для машинок. Также мы много времени проводим на улице, где наш сынок самостоятельно осваивает самокат. В последнее время Витя все чаще говорит «Я сам», и мы стараемся не ограничивать сыночка в его маленьких подвигах.

Дорогие благотворители, мы просим Вас помочь нам в лечении нашего сына. Вы можете подарить ему шанс на здоровое и счастливое детство, а нам, родителям, спокойную жизнь без страха за будущее нашего мальчика!!

С уважением, мама Виктора

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...