Программа №1034

Васин Виктор

Дата рождения: 12.01.2018

Диагноз: врожденный меланоцитарный гигантский невус

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 06.02.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нам очень приятно, что Вы продолжаете интересоваться судьбой нашего сыночка.

Витюша растет всё таким же непоседливым и активным. Перед сном у нас появилась новая традиция: мы читаем и рассматриваем книги. Благодаря этому сыночек запомнил много букв алфавита и научился считать до десяти. Еще Витюша любит лепить фигурки из пластилина и рисовать руками каляки-маляки.

Конечно же, самые яркие последние впечатления оставили встреча Нового года, Дед Мороз и подарки. Все праздники мы включали гирлянды на елочке и рассказывали новогодние стихи. А потом были день рождения сына и опять много подарков. Витюше подарили кинетический песок, сынок в восторге! Сыночек строит из него замки, пересыпает, возит машинкой – радости и удовольствия очень много. Вообще, январь – сказочный месяц для Витюши. Столько впечатлений и счастья!

Вот только наше лечение в Израиле пока откладывается на неопределенный срок. Страна опять закрыта на въезд. Клиники принимают деток только с неотложными состояниями. Пандемия внесла свои изменения в наши планы и надежды. Однако мы верим, что всё же сможем продолжить лечение.

Дорогие наши волшебники и друзья, берегите себя, своих близких и будьте здоровы! Мы безмерно благодарны за Ваше участие в судьбе нашего сыночка!

С уважением, семья Виктора

Новости от родителей от 12.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Витюша всё такой же подвижный мальчик, не дает нам скучать. Единственное его спокойное увлечение — лепка из пластилина. Всех вылепленных зверюшек сынок ставит на полочку. Он говорит, что это его друзья, общается с ними, кормит и пересчитывает их. Так сыночек научился считать до восьми.

Успехи Витюши нас радуют, но то, что мы не можем продолжить лечение у нашего доктора, ставит в тупик. Эпидемиологическая обстановка в мире не дает возможности это сделать. Время не на нашей стороне: сыночек растет, и невус тоже. Был сделан один этап лечения из четырех запланированных. Мы стараемся искать любые варианты. Однако пока всё без изменений.

Спасибо, что продолжаете интересоваться лечением Виктора. Мы благодарны всем Вам, дорогие волшебники, кто поддержал нас словом и делом!

С уважением, семья Виктора

Новости от родителей от 23.08.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим еще раз выразить слова благодарности всем неравнодушным людям, всем, кто поддержал нас!

С момента окончания сбора прошло уже около месяца. Наш герой все такой же активный. Витюша уверенно освоил самокат, и мы с замиранием сердца следим за ним, так как он не отстает от взрослых ребят.

На прошлой неделе мы вернулись от бабушки домой. Витюша очень обрадовался своим игрушкам, кроватке, любимым детским площадкам. Мы уезжали на карантин еще в апреле, и 4 месяца были в гостях, но Витя помнит, как идти к своей любимой горке-трубе, где живут уточки в парке. Вообще сын хорошо ориентируется и запоминает дорогу, стоит один раз показать, и он сам уже ведет туда.

Через 3 дня после приезда Витя заболел, а потом и мы всей семьей. Течение болезни было как при простом вирусе, и врач рекомендовал симптоматическое лечение. Так мы съездили в торговый центр купить школьную форму старшему сыну. Это еще раз напоминает о том, как быстро люди обмениваются инфекцией в больших городах. Берегите себе, своих близких и не посещаете многолюдные места.

Наше лечение по удалению невуса затягивается на неопределенное время. Мы связывались с нашим куратором в клинике «Хадасса». Он сказал, что пока нет даты и разрешения Минздрава Израиля на въезд пациентов из других стран. Такая обстановка нас очень огорчает. После первого этапа прошло уже 9 месяцев, и получается, что мы теряем год в лечении. За это время сынок подрос, невус увеличился вместе с ним. Однако мы очень надеемся, что скоро все разрешится и Витя сможет продолжить лечение.

С уважением, семья Виктора

Новости от 05.08.2020:

Фонд перечислил 34.187,57 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Васина Виктора.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

После рождения нашего долгожданного и любимого сыночка жизнь подарила нам много встреч с чудесными людьми — с Вами, дорогие благотворители!!

Лечение Витюши долгое и болезненное. После первого этапа мы зашли в тупик и не знали, когда полетим к нашему доктору и сможем продолжить удаление невуса. Вы позволили сделать следующий шаг и преодолеть все препятствия. Спасибо, что помогли продолжить лечение!

Ваша поддержка безгранична, и мы чувствуем заботу о судьбе нашего малыша. А Ваша отзывчивость придает нам сил, уверенности и терпения. Верю, что добро всегда возвращается и Вам тоже потянут руку помощи в трудную минуту.

Берегите себя и своих близких в это нелегкое время. Пусть в Ваших семьях царят любовь и благополучие.

Ничего нет важнее здоровья, а здоровья детей особенно!

С уважением, семья Виктора

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

12 января 2018 года на свет появился наш второй ребенок — мальчик Виктор. И родился он с одной особенностью…

Виктор — долгожданный ребенок, и к его рождению мы тщательно готовились. Я сдавала все необходимые анализы, которые могут повлиять на развитие плода и угрозу беременности. Все было хорошо, и мой врач сказала, что мы можем спокойно планировать своего малыша.

Беременность протекала хорошо, можно сказать, отлично: токсикоза не было, анализы, УЗИ и все скрининги показывали, что все в норме и малыш развивается хорошо! Мы с мужем были спокойны.

Когда Витя появился на свет, я почувствовала, что что-то не так. Врачи тихо переговаривались, а потом педиатр сказала: «У малыша есть пигментное пятно на теле». Тогда я не придала ее словам особого значения: мало ли родимых пятен у других людей! Однако когда в палате я распеленала своего малыша, то испытала шок и даже ступор. Одна четверть туловища (спина, бок, подмышка, грудь, плечо до локтя, шея и часть головы) была черно-коричневого цвета! Как такое могло произойти? Слез не было, внутри все окаменело…

На четвертый день из роддома нас направили в Детскую клиническую больницу им. Н. Ф. Филатова, чтобы исключить редкое генетическое заболевание. Моего мальчика положили отдельно от меня, и вот тогда появились мои первые слезы, точнее истерика. Только слова медсестры «Если ты не поможешь своему малышу, то ему никто не поможет» остановили многочасовое рыдание. Пролежали мы в больнице 10 дней, диагноз не подтвердился!

Приехав домой, мы стали изучать всю доступную информацию о невусах. Мы записались на консультацию к хирургам из РДКБ и Филатовской больницы. Врачи объяснили, что это доброкачественное новообразование кожи, относящееся к меланомоопасным невусам: внутри находятся легкотравмируемые узелки, которые могут перерождаться в меланому — рак кожи. Итог: невус необходимо удалить!

Большая площадь невуса тоже риск, так как мутация измененных клеток может произойти в любой его части. Перерождению может способствовать любая травма, солнечные лучи, гормональный всплеск в пубертатном периоде, снижение иммунитета, физиолечение и некоторые лекарственные препараты. Как жить ребенку с таким большим невусом, ведь травм и болезней не избежать? Да и нам, родителям, жить в постоянном страхе за Витю невыносимо!

Удаление невуса в России практикуется после трех лет и очень растянуто во времени. Наш невус постараются убрать к 12-14 годам с ежегодной госпитализацией. Это детство, проведенное в больницах! Невус удаляют поэтапно, каждый этап — 2 операции. Моему мальчику придется пережить более 20 наркозов и много боли. Да и врачи говорят, что результат будет не очень эстетичный, шрамирования и перетяжек кожи не избежать.

Врачи предложили наблюдать за невусом и поставили нас на учет к онкологу. Каждые полгода мы с Витей бываем на осмотре, чтобы не пропустить преобразование невуса. Однажды после откровенного разговора врач-онколог дал понять, что из-за большого размера невуса в случае перерождения положительного результата лечения не стоит ожидать, так как здоровой кожи не хватит, чтобы прооперировать весь невус, а одной химиотерапией не обойтись.

Затем я увидела информацию о профессоре Маргулисе из клиники «Хадасса» в Израиле. Он имеет 30-летний опыт по удалению невусов, работает с детьми от года и убирает большие площади пораженной кожи. Тогда у нас появилась надежда на здоровое будущее нашего малыша, на будущее без страха за его жизнь!

Мы связались с профессором и съездили на консультацию в Израиль. Доктор Маргулис сказал, что уберет наш невус за 4 этапа, т.е. всего 9 наркозов. Последний этап на руке будет самым сложным, понадобится не две, а три операции и ручку на месяц необходимо пришить к телу для натяжения кожи на конечность. За этот этап весь невус с руки будет удален. В России данный метод не используется, применяется пересадка кожи из других частей тела с множественными этапами в виде заплаток и шрамов.

Первый этап лечения мы уже провели в конце 2019 года. В этом нам помог другой фонд. Во время второго этапа доктор Маргулис планирует удалить невус в области спины, груди и боковой поверхности с использованием 3 экспандеров, которые врач установит под кожу. Затем доктор проведет замещение невуса здоровой растянутой кожей.

Для проведения второго этапа лечения клиника «Хадасса» предоставила счет в размере 34 187,57 EUR. Для нас он просто огромный! Мы обычная семья и самостоятельно оплатить данное лечение нам не под силу.

Витюша — очень подвижный и любознательным мальчик, и усидеть на одном месте ему сложно. Сын любит играть в футбол и строить гаражи для машинок. Также мы много времени проводим на улице, где наш сынок самостоятельно осваивает самокат. В последнее время Витя все чаще говорит «Я сам», и мы стараемся не ограничивать сыночка в его маленьких подвигах.

Дорогие благотворители, мы просим Вас помочь нам в лечении нашего сына. Вы можете подарить ему шанс на здоровое и счастливое детство, а нам, родителям, спокойную жизнь без страха за будущее нашего мальчика!!

С уважением, мама Виктора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...