Программа №1898
Шарифова Айлин
Дата рождения: 02.04.2020
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Спасск-Дальний
Для успешной пересадки Айлин требуются дорогие препараты
3-летняя малышка с волшебным именем Айлин страдает от бета-талассемии. Это очень редкое заболевание, требующее ежемесячного переливания крови. Из-за болезни девочка рано повзрослела: в больнице она даже поддерживает маму в самые трудные минуты.
«Когда мы лежим в отделении и ей делают процедуры, бывает, что я плачу вместе с ней. Она это видит и начинает успокаивать меня. Говорит, что все будет хорошо, что это все для того, чтобы она выздоровела, что скоро все закончится»
— мама Айлин.
Родилась Айлин абсолютно здоровым ребенком, но на восьмом месяце ее жизнь сильно изменилась. Девочка начала быстро терять вес, поэтому ее отвели к педиатру. Врач назначил малышке сдачу анализов, и на следующий день результаты уже были в поликлинике. В крови Айлин было 4 % бластных клеток — подозрение на лейкоз.
«Не описать словами, что мы тогда испытали, что пережили. В тот момент на голову обрушился весь мир»
— мама Айлин.
Ребенка с мамой срочно госпитализировали в детское отделение, откуда позже перевели в гематологию города Владивостока. Врачи очень быстро делали свою работу, старались не терять ни минуты. У специалистов было много вариантов диагнозов, но все они опровергались.
В Приморском крае Айлин стала вторым ребенком с таким диагнозом, поэтому точно его установили только в 2021 году в Москве — в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева, где в 2022 году малышке назначили экспериментальное лечение на 9 месяцев. Процедуры не помогали: положительные изменения были только в том, что у Айлин уменьшились размеры печени и селезенки. Сейчас переливания крови продолжаются ежемесячно.
В октябре 2023 года врач-гематолог девочки была в Санкт-Петербурге в ПСПбГМУ им. И.П. Павлова и рассказала опытным докторам о случае Айлин.
«В ноябре нас пригласили на обследование и решение вопроса о выполнении аллогенной трансплантации костного мозга»
— мама Айлин.
Единственное спасение для ребенка — пересадка стволовых клеток. Сейчас девочка прошла все необходимые обследования и готова продолжать лечение. Донором для пересадки станет папа малышки.
Для успешной процедуры Айлин необходимы препараты для терапии до и после трансплантации. Общая стоимость лекарств — почти 3,5 миллиона рублей. Это огромные деньги для простой семьи, поэтому без поддержки благотворителей они не справятся.