Asset 1

Программа №426

Мартынов Арсений

Дата рождения: 08.01.2016

Диагноз: АВ-коммуникация (несбалансированная форма) с гипоплазией левого желудочка.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошло уже почти два месяца, как мы вернулись из Берлина, где благодаря Вам нам провели операцию и послеоперационное зондирования, благодаря которому удалось устранить сужение левой ветви легочной артерии. После зондирования у нас поднялась сатурация, что, конечно, не могло нас не порадовать! И уже с хорошей сатурацией и без опасений за здоровье нашего Арсения мы вернулись домой!
Недавно мы вновь посетили нашего кардиолога, она нас порадовала, сказав, что состояние Арсения сейчас стабильное, Гленн работает хорошо. Так же нам отменили сразу два препарата из пяти.
Арсений сейчас стал очень активным, он как губка впитывает все новое, старается за всем успеть, проследить и, конечно же, всё повторить. На все майские праздники мы с ним уезжали в деревню к дедушке, там он помогал бабуле заводить козочек во двор и старался как можно больше поучаствовать в деревенской жизни. В деревне он нашёл себе друзей, мы с ним целыми днями гуляли на улице и дышали свежим воздухом, завести его домой можно было лишь, чтобы покушать. Каждое утро, просыпаясь, он тут же бежал к двери и просился идти гулять, ведь за дверью его ждало столько интересного!
Мы хотели бы ещё раз выразить Вам свою благодарность за подаренную нам возможность поехать на операцию в Берлин, возможность смотреть, как растёт наш сын, и радоваться его достижениям! Большое материнское спасибо!
С уважением и благодарностью, семья Мартыновых.»

Новости от 16.05.2017:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.»

Новости от родителей от 29.03.2017:

«Здравствуйте, уважае­мые благотворители!
Хотелось бы поделиться с Вами нашими новостями, а также в очередной раз попросить Вашей помощи.
Мы с Арсением пока ещё находимся в Берлине. После операции, как мы уже писали, Арсений довольно тяжело отходил от наркоза, и 5 дней нам пришлось провести в реанимации и еще 3 дня мы находились в отделении, после чего нас отпустили на амбуланс. После выписки Сеня чувствовал себя достаточно хорошо, и уже на 3 день нахождения дома он снова пошёл сам, снова стал весело и задорно смеяться и даже немного поправился. Все эти дни мы много гуляли и успели посетить Берлинский зоопарк, Арсений был в восторге от гигантских слонов и носорогов, мы пробыли там почти целый день. Единственное, что нас смущало всё это время, это низкая сатурация - если до операции она была у нас в пределах 85%, то сейчас она колеблется в пределах 76-79%.
И вот 17 марта мы пошли на последний приём, доктор Овруцкий должен был провести нам УЗИ и дать рекомендации перед нашим отъездом домой. На приём мы шли радостные и довольные, ведь уже завтра мы должны были лететь домой, билеты были уже куплены. Проведя УЗИ, доктор сообщил нам, что увидел в одном месте сужение легочной артерии и сказал, что лететь домой нам сейчас пока нельзя. По его словам, наша низкая сатурация как раз может быть следствием этого сужения, так этого оставлять нельзя, и необходимо провести зондирование для устранения сужения. Сейчас клиника выставила нам счёт на оплату зондирования, но финансовые возможности нашей семьи на данный момент исчерпаны. В связи с этим мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью в оплате нашего счета перед клиникой! Мы очень надеемся и верим, что благодаря Вам уже совсем скоро нашему Арсению сделают зондирование, и мы с хорошей сатурацией и без опасений за здоровье нашего ребенка сможем вернуться домой!
С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Мартыновых!»

Новости от родителей от 14.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами хорошими новостями!
26 февраля мы прилетели в Берлин, Арсюша стойко перенёс все перелеты!
1 марта, как и планировалось, у нас состоялось зондирование, после данной процедуры Арсению необходимо было лежать 24 часа, это далось ему нелегко, ему все время хотелось встать, хотелось, что бы его взяли на ручки. По результатам обследования и зондирования у нас состоялся разговор с кардиохирургами о том, какая будет операция и что планируется сделать. К сожалению, на данный момент невозможно было провести радикальную коррекцию нашего порока, в связи с тем, что ситуацию усугубляет субаортальный стеноз, а так же во время обследования выяснилось, что и с митральным клапаном есть проблема, у него особенная анатомия, то есть отсутствует одна створка. Все эти факторы играли против двухжелудочковой коррекции нашего порока. Кардиохирурги приняли решение проводить операцию Гленна и уже в ходе операции принять решение о возможности сохранение левого желудочка.
3 марта в 7:40 утра Арсюшу забрали на операцию, и только в 14:30 раздался долгожданный звонок от доктора, нам сообщили что операция прошла успешно и кардиохирургам удалось совершить почти невозможное, удалось сохранить левый желудочек! Не выразить словами, как мы были счастливы! Нашу радость немного омрачило то, что операция не является последней, сейчас врачи будут наблюдать, как дальше будет развиваться желудочек, и, как только Арсений наберёт 15 кг, будет приниматься решение о дальнейшей коррекции порока. Мы надеемся, все будет хорошо, и сердечко Арсения справится!
После операции Арсений проспал 3 суток, выход из под наркоза дался ему тяжеловато, но сейчас он пришел в себя, начал узнавать нас. Он большой молодец, и мы им очень гордимся! Врачи так же довольны его состоянием и говорят, что сейчас он стабилен и хорошо себя чувствует. Мы очень надеемся, что он быстро восстановится, и уже скоро мы окажемся дома! Будем держать Вас в курсе наших дальнейших событий.
Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за то, что помогли нам оказаться в Берлине, помогли нам сделать ещё один шаг в борьбе за здоровое сердечко нашего Арсения!»

Новости от родителей от 23.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала нам даты: 27 февраля нас уже ждут в Берлине на обследование, на 1 марта запланировано зондирование и на 3 марта - операция. Сейчас мы ждем приглашения, и как только мы его получим, будем постепенно готовится к предстоящей поездке. Будем держать Вас в курсе!
Еще раз огромное спасибо!»

Новости от 18.01.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всей нашей семьи мы благодарим Вас за то, что Вы помогли нашему Арсению!
Не смотря на то, что впереди предстоит еще немало испытаний, этот Новый Год подарил нашей семье самое главное - надежду. Надежду на завтрашний день, надежду на лучшее и самое главное - надежду на здоровое будущее нашего ребенка!
Еще раз хочется сказать огромное спасибо каждому из Вас! Крепкого здоровья, успехов, добра и мира Вашим семьям!

С уважением и огромной благодарностью, семья Мартыновых!»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи!

Мы с мужем очень хотим создать большую семью, и когда мы узнали, что ждем ребеночка, нашему счастью не было предела! На первом скрининге все было хорошо, и ничего не предвещало беды. В 22 недели мы с супругом пошли на второй скрининг, мы очень его ждали, чтобы быстрее увидеть своего малыша, совсем маленькие ручки, маленькие ножки и совсем крошечный носик, так похожий на папин. Доктор комментировал каждое свое движение, и вот из его уст прозвучало: «Сердце... А тут у нас порок и серьезный», потом нас попросили подождать в коридоре. Эти 10-15 минут длились вечно, а потом последовали неутешительные прогнозы и рекомендации прервать беременность. Были слезы, бессонные ночи и истерики, но мы решили взять себя в руки и бороться за жизнь нашего маленького Арсения - так мы решили назвать малыша.

А дальше были обследования, УЗИ, консилиумы в Республиканской Клинической Больнице, на которых нам сообщили, что жизнь ребенку можно сохранить, но нужны будут операции и не одна, но мы уже были готовы к борьбе. Мы стали готовиться к рождению сыночка, покупали вещички, кроватку и с нетерпением ждали его появления на свет, ведь он - наш новогодний подарочек!

08.01.2016 На свет появился Арсений, он сразу же закричал, его положили ко мне на живот, и этот момент первой встречи я не забуду никогда! Арсения сразу же перевели в реанимацию. К сожалению, порок подтвердился, и он требовал срочного хирургического вмешательства. Наш полный диагноз звучит следующим образом: "АВ-коммуникация несбалансированная форма с гипоплазией левого желудочка. Гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты. Открытое овальное окно. Высокая легочная гипертензия".

На 5-й день жизни в ДРКБ г. Казани нам сделали операцию Мюллера (было устранено сужение аорты), пластику дуги аорты и суживание ствола легочной артерии. Дальше были 5 дней реанимации и 2 недели в палате, но Арсюша показал всем свой характер и желание жить!

Он и сейчас ведет себя, как настоящий мужчина и мамин защитник - каждой своей улыбкой и каждым своим достижением он придает нам силы и желание бороться!

Выписываясь из больницы, мы знали, что нам придется еще туда вернуться, ведь основной порок не был устранен. Месяцы томительного ожидания, ежемесячные УЗИ, зондирование полостей сердца, но вопрос о виде вмешательства оставался открытым, ведь у нас очень маленький левый желудочек, и к нашему первоначальному диагнозу прибавился еще один (субаортальный стеноз), который усложнил и так непростую ситуацию. Врачи не могли дать однозначного ответа на вопрос удастся ли сохранить левый желудочек, а ведь это очень важно! Если левый желудочек сохранить не удастся, нас ждет еще не одна операция.

В октябре мы начали вести переписку с кардиоцентрами Германии, и вот из Берлинского кардиоцентра пришел долгожданный ответ, что возможность двухжелудочковой коррекции есть, и они готовы взяться за наш случай! Нас ждут в Берлине в феврале 2017 года. Но, к сожалению, наша семья не в силах оплатить выставленный клиникой счет, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Сейчас Арсений растет, как обычный ребенок - ему интересно познавать все вокруг, все хочется потрогать и попробовать на вкус. Мы с нетерпением ждем его первых самостоятельных шагов, ведь, не смотря на перенесшую операцию и 5 дней реанимации, он всегда держится молодцом и не отстает от своих сверстников. Он даже уже произнес свои первые слова - «Папа» и «Мама», а еще он может похвастаться своими 8 зубами, которые он так любит чистить по утрам.

Мы очень надеемся на новогоднее чудо, что с Вашей помощью мы сможем попасть на операцию в Берлин, и уже совсем скоро наш сынок будет здоров! Пожалуйста, помогите нам!

С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Мартыновых!»

Документы:

None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.07.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Козлов М.
50 000
*** "Зн***"
30 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
Микушова Т.В.
10 345
ИП Коротков Р.М.
10 000
...
...
посмотреть все отчеты