Программа №426

Мартынов Арсений

Дата рождения: 08.01.2016

Диагноз: АВ-коммуникация (несбалансированная форма) с гипоплазией левого желудочка

Место жительства: г. Казань

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 05.08.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Это лето Арсений проводит очень активно. Сначала он на полтора месяца уехал в Нижегородскую область, в деревню к бабуле, забрала я его оттуда лишь к концу июля.

По приезде в Казань мы по приглашению нашего лечащего кардиолога прошли фиброэластографию печени, так как после Фонтена очень важно контролировать состояние этого органа. Результаты нас порадовали, и мы спокойно продолжаем наслаждаться летом.

В конце осени мы должны будем сделать холтер ЭКГ, сдать анализы и вновь посетить нашего лечащего кардиолога, в том числе и для записи видео УЗИ сердца. По итогам мы отправим материалы в Берлин для планирования дальнейших действий.

По поводу школы было принято решение повременить, поэтому сын еще год будет наслаждаться детсадовской жизнью и ходить в подготовительный класс.

Также Арсений планирует дальше посещать секцию каратэ, ему там очень нравится. Весной сын даже сдал экзамен на оранжевый пояс, и это его еще больше вдохновило.

Спасибо, что следите за жизнью и здоровьем нашего сына!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 06.01.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Делимся с Вами нашими новостями!

Лето у нас прошло довольно активно. Осенью Арсений пошел в подготовительный класс. Пойдет ли сын в 2022-м году в школу, пока вопрос открытый, мы вернемся к нему весной после результатов тестирования по окончании подготовительного курса.

В декабре мы посетили нашего кардиолога, чудесную Юлию Борисовну. В целом состояние сыночка стабильно, нам отменили один из препаратов. Теперь Арсений пьет только «Маркумар» (антикоагулянт), также мы продолжаем контролировать уровень МНО.

Есть, конечно, и ложка дегтя: на аортальном клапане выросла недостаточность, но пока это требует лишь контроля. Также нам рекомендовали через 9-10 месяцев повторно пройти УЗИ сердца с записью видео для Берлина, так как на 2023 год нужно планировать более расширенное обследование, в том числе с зондированием полостей сердца. Лучше сделать это в Центре, где мы ранее оперировались.

Арсений растет озорным и шустрым мальчиком. Еще летом сын загорелся карате, и вот осенью его мечта сбылась: дважды в неделю он посещает секцию. Арсению безумно там нравится, каждое занятие он ждет с нетерпением.

А еще произошли два очень важных события в жизни сыночка: к нему прилетала зубная фея, а также он отправил первое собственноручно написанное письмо Деду Морозу.

Новый год мы встретили в кругу самых близких и родных, уехав в деревню к дедуле и бабуле на свежий воздух.

Совсем скоро у Арсения будет день рождения. Как мы его отметим, пока не знаем, но сынок очень ждет этот день, в его планах пригласить друзей и провести время в их компании.

Дорогие благотворители, в наступившем году мы хотим пожелать мира, тепла, здоровья Вам и Вашим близким! Спасибо каждому из Вас за Ваши добрые сердца!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 21.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что следите за жизнью и здоровьем нашего сына!

Арсений растет, к счастью, самочувствие остается стабильным, а это значит, что мы можем пока выдохнуть и наслаждаться летом. Ближайший визит к нашему кардиологу запланирован на конец осени. Также нам будет необходимо пройти холтеровское мониторирование перед приемом и сдать ряд анализов, по их результатам доктор сможет сделать вывод о необходимости дополнительных обследований или зондирования в ближайший год.

В начале лета Арсений погостил в Нижегородской области у бабуль. На данный момент сын уже вернулся в Казань, и, так как я работаю, ему приходится посещать детский сад. Конечно же, летом это Арсению не очень нравится, и при малейшей возможности и каждые выходные мы с ним уезжаем в деревню к дедуле и бабуле. Там свежий воздух, можно ходить босиком, купаться в бассейне и речке, а главное — гулять целыми днями. Возвращение в город сыночку дается тяжело, каждый раз он очень расстраивается и с понедельника начинает вновь считать дни до выходных.

Как жалко, что лето пролетает так быстро!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 21.03.2021:

Добрый день, дорогие благотворители!

За то время, пока от нас не было новостей, мы успели отпраздновать пятилетие Арсения, а Новый год и новогодние праздники мы провели дома, много гуляли и катались на ватрушке. Также на каникулах к нам в гости заезжала прекрасная семья еще одной подопечной фонда, Софии Кругловой. Дети были очень рады увидеть друг друга! Вообще, Арсений часто вспоминал Соню и их прогулки в Берлине, несмотря на то, что он был еще довольно мал на тот момент.

Сейчас Арсений продолжает посещать подготовительные занятия в детском центре, а вот бассейн мы пока отложили. У сына появилось большое желание заниматься футболом. И несмотря на все его особенности, я стараюсь не ограничивать Арсения в желаниях, в связи с этим мы нашли секцию, куда он сейчас ходит. На занятия сынок собирается с большим удовольствием, говорит, что тренер его хвалит за хорошую игру, а после каждой тренировки дневник юного футболиста пополняется новой наклейкой.

На лето у нас большие планы: надо навестить бабулю, прабабулю и дедулю. Все они живут в разных областях, поэтому лето планируется очень активным. К слову, Арсению уже хочется побыстрее поехать в Нижегородскую область, ведь за два лета, проведенных у бабули, сын завел там много друзей.

Также у Арсения появился домашний питомец — сирийский хомячок по имени Борсик. Сынок гордится тем, что теперь он хозяин и друг, старается сам ухаживать за хомячком, а также принимать решения относительно своего питомца, иногда на это очень забавно смотреть.

Со здоровьем, слава Богу, все без изменений, и мы живем, радуясь каждому дню.

Спасибо, что следите за нашими новостями и не забываете о нас!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 15.12.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями!

Мы с Арсением сделали очень много важных дел: сдали анализы, провели суточное холтеровское мониторирование и со всеми результатами посетили нашего замечательного доктора Юлию Борисовну. Она нас порадовала заключением, что все показатели в пределах нашей нормы, цифры с прошлого обследования почти не изменились. Поэтому сыночек может свободно гулять, плавать в бассейне, ходить в «развивашку» (как Арсений говорит, в маленькую школу), а она нас ждет через год.

Единственное, по результату холтера врач приняла решение оставить «Метопролол» в той же дозировке до следующего визита. Этот момент она нам также разъясняла ранее: в связи с нашими особенностями Арсению не нужно перегружать, можно сказать, единственный правый желудочек, и для него так будет лучше.

Арсений уже многое понимает, во время приема ему самому было очень интересно смотреть на монитор УЗИ, слушать биение сердца. По окончании сынок посчитал нужным самостоятельно задать вопрос доктору: «Ну, как мое сердечко?».

В канун приближающихся праздников хочется пожелать Вам, наши дорогие благотворители, мира Вашим семьям, взаимопонимания и любви, здоровья каждому из Вас! Благодаря Вашим добрым сердцам, благодаря нашему замечательному Фонду в канун Нового года и Рождества Христова мы снова услышали эти долгожданные и дающие надежды только на лучшее слова нашего кардиолога!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 26.11.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В целом у нас всё неплохо. Только вот пока мы не попали на плановый визит к кардиологу, так как я не могу вырваться с работы для прохождения с Арсением холтеровского мониторирования. На это обследование необходимо выделить два будних дня. В ближайшие две недели мне обещали все-таки дать выходные, и я очень надеюсь, что мы всё сделаем и сходим к кардиологу.

Спасибо, что не забываете про нас!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 29.05.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что следите за жизнью и здоровьем нашего сына.

Арсений продолжает меня радовать своим стабильным состоянием. Конечно, это состояние я оцениваю сейчас лишь с родительской стороны, так как, к сожалению, из-за коронавируса мы даже не можем записаться на плановое обследование, которое планировалось на лето. Я очень надеюсь, что запись к нашему любимому кардиологу скоро откроется, и осенью мы сможем к ней попасть. Соответственно, мы уже сможем услышать мнение профессионала и получить дальнейшие рекомендации, ведь сердечко Арсения нуждается в постоянном контроле.

На данный момент режим карантина в нашем регионе ослаблен, и мы наконец-то можем гулять. Арсений даже пошел в садик.

Все майские праздники мы провели с сыном в деревне у дедули. Арсению там очень нравится, ведь целыми днями там можно гулять, кататься на беговеле, квадроцикле, самокате и вообще там много интересных и увлекательных занятий, а главное, все на свежем воздухе.

Арсений растет, у него меняется характер, и в последнее время он стал заметно более рассудительным и любознательным. По-прежнему ему очень нравится читать книжки, и это наш ежедневный ритуал перед сном. Однако сейчас с сыном стало немного сложнее, так как он стал более яро отстаивать свои границы, мнение, желания, и порой с ним бывает очень сложно договориться. Надеюсь, это лишь временный кризис, и мы с ним скоро справимся.

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 14.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что не забываете нас.

Арсений сейчас находится в ожидании и предвкушении Нового года и своего дня рождения. Каждое утро, выходя на улицу, он очень ждёт, что наконец-то увидит большие сугробы — именно с сугробами, снежками и катанием на снегокате у него ассоциируется зима и, соответственно, Новый год. Однако, к сожалению, пока погода становится только теплее и теплее, и мы снова перешли на резиновые сапожки.

Ну ничего, мы не унываем и продолжаем ждать снегопадов. Уже на эти выходные мы запланировали нарядить нашу лесную красавицу и создать хотя бы дома предновогоднее настроение. К слову, письмо Деду Морозу уже написано, подарок загадан, а стихотворение для дедушки выучено.

Арсений продолжает меня радовать своим стабильным состоянием. Он весел и полон сил, а следующий приём у кардиолога запланирован лишь на лето. Конечно, период простуд и ОРВИ не обошёл стороной и нас, но, к счастью, нам удалось обойтись лишь кашлем, который мы за неделю успешно вылечили — и это не может не радовать.

В преддверии столь волшебных праздников Нового года и Рождества хочется пожелать мира, добра и любви Вам и Вашим семьям. Пусть в эти праздничные дни самые близкие и любимые люди будут рядом. Обязательно загадывайте желания и не переставайте верить в чудеса, ведь пока среди нас есть люди с огромными добрыми сердцами, готовые прийти на помощь, ещё не одна тысяча, а может и не один миллион новогодних желаний исполнится, как когда-то благодаря Вам исполнилось и моё! И отныне из года в год оно не изменено, лишь бы из-за дня в день наблюдать блеск этих озорных глаз, слышать задорный смех и иметь веру в будущее.

Спасибо Вам за всё, что Вы для нас сделали!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 21.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться с Вами новостями!

13 июля мы посетили нашего замечательного кардиолога в ДРКБ г. Казани. По результатам обследований Юлия Борисовна осталась довольна состоянием Арсения и отпустила нас ещё на год. Правда, по результатам холтера она пока ещё на год оставила нам «Метопролол». Это связано с тем, что пациентам после операции Фонтена не желательно иметь повышенную ЧСС, так как в таком случае нагрузка на единственный желудочек будет больше. То, что нам оставили препарат, нас особо не расстроило: мы уже привыкли, что утром и вечером нужно выпить таблеточку, а иногда Арсений сам мне напоминает об этом перед садиком.

Также мы записали видео-УЗИ и вместе с другими результатами обследований отправили Станиславу Борисовичу в клинику Берлина. Он также ответил, что состояние Арсения ему нравится и нет необходимости контролироваться или обследоваться в их клинике в течение этого года. Безусловно, это очень нас обрадовало.

Буквально на днях мы вернулись из Нижегородской области, где гостили у бабушки и прабабушки. Мы прожили в деревне почти две недели, кушали деревенские продукты, овощи и фрукты со своего сада. Арсений был в восторге, что там так много животных. Он ходил кормить телят, играл с котятами и даже подружился с соседскими собачками, а по приезде домой сказал мне, что очень хочет котёночка или собачку и сам готов заботиться о них. Правда, пока я никак не могу решится на такой ответственный шаг.

Арсений взрослеет с каждым днём, и теперь от него всё чаще можно услышать, что он взрослый и он мужчина. Даже измерить МНО он теперь согласен без всяких уговоров, ведь он мужчина и не боится, при этом он остаётся таким же ласковым мальчиком, и каждое утро у нас начинается с нежностей и слов, как он меня сильно любит.

Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за помощь и участие в нашей судьбе, за то, что каждое своё утро я начинаю с нежных объятий своего сыночка!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 30.05.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошёл уже почти год, как Арсению провели операцию Фонтена. На 13 июля у нас запланирован визит к нашему любимому кардиологу в ДРКБ г. Казани. Несмотря на то что состояние Арсения не вызывает беспокойства, а сатурация держится в пределах 96-98 %, каждый последующий приём не становится менее волнительным. Надеюсь, этот приём принесёт нам только хорошие новости и результаты.

Арсений продолжает посещать детский сад. Конечно, не обходится и без болезней: этой зимой мы с ним несколько раз перенесли ОРВ и даже отит, а весной мы умудрились по очереди переболеть ветрянкой.

На днях нам пришлось впервые обратиться к стоматологу, так как два зубика требовали лечения кариеса. Со второй попытки мы смогли найти своего доктора, которая долгими уговорами и игрой смогла расположить Арсения к себе. Теперь наш герой рассказывает всем увлекательную историю, как он ходил к доктору-стоматологу выгонять злой кариес.

С наступлением лета Арсений очень любит проводить время на улице. Его основные увлечения сейчас — это беговел и самокат, а также он стал увлекаться футболом, и почти каждая прогулка не обходится без того, чтобы погонять мяч.

В наших планах на это лето поездка в Нижегородскую область к бабуле в деревню на свежий воздух, где можно гулять буквально целыми днями, и есть овощи и ягодки с собственного огорода. Арсений уже с нетерпением ждёт, когда же мы поедем туда на поезде.

Наша семья не перестаёт благодарить Вас, дорогие благотворители, за подаренный шанс жить полноценной жизнью и строить планы на будущее!

С уважением, мама Арсения

Проиграть видео

Новости от мамы от 15.02.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже более полугода после нашей крайней операции, и на днях мы посетили нашего любимого кардиолога в ДРКБ г. Казани. Результатами УЗИ она осталась довольна и теперь отпустила нас на полгода! К следующему летнему приёму мы должны будем сдать ряд определённых анализов, так как после операции Фонтана очень внимательно нужно следить не только за сердцем, но также, например, и за печенью.

Ещё было рекомендовано провести суточное мониторирование, так как мы ещё продолжаем принимать «Метопролол». На основании результатов уже будет приниматься решение об его отмене. Также мы постоянно принимаем «Маркумар» и в связи с этим раз в 5-6 дней контролируем МНО.

Для нас это целая спецоперация или театральное действие, в котором участвуют герои-спасатели мультфильмов, добрые медсёстры-божьи коровки, а по результатам всех этих действий Арсений сам выбирает пальчик, который мы будем колоть. Он всегда оказывается героем, которому ничуть не больно.

После операции Фонтена у Арсения наконец-то появился хороший аппетит, он спокойно поднимается по лестницам, и вообще его активности можно только позавидовать.

Также мы продолжаем ходить в бассейн. Арсюша очень старается и пару раз даже решился понырять и во взрослом бассейне. Он посещает и детский сад, а недавно участвовал в конкурсе чтецов и был награждён грамотой как самый очаровательный чтец. Несмотря на то что он ещё не совсем чётко разговаривает, он удивляет всех своей харизмой и актерскими способностями, а сам сынок очень любит театр и особенно кукольный.

Дорогие наши благотворители, каждое письмо я заканчиваю словами благодарности за то, что Вы для нас сделали. Если бы у меня была такая возможность, я поблагодарила бы каждого лично. То, что я испытываю, невозможно выразить словами, хочется лишь просто сказать Вам огромное материнское спасибо.

Я очень надеюсь и верю, что при правильном и своевременном наблюдении Арсения ждёт долгая и счастливая жизнь, а его сердечко будет таким же добрым и отзывчивым, как у людей, когда-то оказавших нам помощь.

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 01.01.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы поздравляем Вас и всю команду Фонда с Новым годом!! Желаем в Новом году только ясных и солнечных дней, исполнения желаний и задуманных планов. Здоровья Вам и Вашим близким! Пусть в рождественскую ночь обязательно исполнится самое заветное желание.

Огромное спасибо Вам и низкий поклон за то, что Вы делаете для сотен детишек! Ваш труд не измерим и бесценен!

Благодаря Вашей помощи этот 2019 год мы впервые встречаем с розовенькими щёчками и без мысли, что совсем скоро опять операции!

Арсений растёт очень ласковым и добрым ребёнком. Когда я забираю его из садика, он обнимает меня и шепчет на ушко, что ждал меня, при этом спрашивает, сильно ли я по нему скучала.

Перед сном Арсений любит читать сказку в стихах про Доктора Айболита, а совсем недавно он удивил меня тем, что, пока мы читали её перед сном, он выучил её почти всю и теперь сам мне иногда рассказывает. А в садике, оказывается, он играет в Доктора Айболита и лечит детей.

Всё, что мы переживаем, каждая улыбка и каждое достижение были бы невозможны без Вашего участия в нашей жизни, и эту благодарность нельзя выразить словами!

Огромное Вам спасибо за Ваши большие и добрые сердца!

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 11.11.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим рассказать Вам немного наших новостей.

С сентября Арсений начал ходить в детский сад, где ему очень нравится играть и общаться с детками. Конечно, не обошлось и без болезней. В середине октября Арсений приболел, был сильный кашель, и пару дней держалась температура, но сейчас, слава Богу, всё хорошо. А вот буквально на днях состоялся его первый утренник.

27 октября мы посетили нашего кардиолога. Она осталась довольна состоянием Арсения, расписала нам схему отмены двух препаратов и отпустила ещё на три месяца.

Арсений растёт и с каждым днём становится всё интереснее. С началом посещения детского сада у него расширился кругозор и словарный запас, а для первого утренника он выучил песню «Золотые листики». Также к этому дню мы подготовили первую поделку. В конце, оценив результат, сынок вынес заключение: «Мама, ёжику надо сделать больше иголочек!»

Ноябрьские праздники мы провели в деревне у дедушки, сходили в гости к прабабушке и прадедушке, а по возвращении в город у нас снова начались рабочие будни.

Спасибо, что не забываете нас, спасибо за Вашу поддержку и оказанную помощь.

С благодарностью, мама Арсения

Новости от мамы от 31.08.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошло 2 месяца после нашей крайней операции, и мы бы хотели поделиться с Вами нашими новостями.

Арсений чувствует себя отлично, и впервые мы почувствовали и узнали, как это, когда твой ребёнок спит, кушает, гуляет, бегает, прыгает и у него нет одышки. Когда ты видишь заветные цифры сатурации 96-98 %, эти чувства не описать словами — сердце наполняется радостью! Конечно, этого могло и не быть без Вашей помощи и поддержки, и мы хотим в очередной раз от всего сердца поблагодарить Вас за Вашу помощь.

По возращении домой мы посетили нашего кардиолога в ДРКБ г. Казани. Она осталась довольна состоянием Арсения и проведённой операцией. Также врач постепенно начала отменять нам некоторые медикаменты и назначила следующий приём на 27 октября.

Совсем скоро у Арсения начнётся новый маленький этап его большой и, я уверенна, обязательно счастливой жизни — наш малыш пойдёт в детский сад. Бабушки, дедушка, близкие люди и, конечно же, я — все мы очень волнуемся. Сам Арсений говорит, что он хочет идти в садик, и ради этого он даже согласен на сдачу анализов и поход к доктору. На вопрос, что он будет делать в садике, с улыбкой отвечает, что будет играть там с детками.

На данный момент это основные события нашей жизни. Мы обязательно будем и дальше делиться с Вами новостями и сообщать Вам о самочувствии Арсения.

С уважением, мама Арсения

Проиграть видео

Новости от мамы от 16.07.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

18 июня мы с Арсением прилетели в Берлин. После запланированного обследования и зондирования доктора пришли к выводу, что из-за анатомически маленького левого желудочка, который, к сожалению, так и не подрос, радикальная коррекция невозможна.

27 июня Арсению была проведена операция Фонтена, которую он стойко и мужественно перенёс. В этот раз мы с ним находимся в клинике вдвоём, и, будто чувствуя и понимая, что мне нужна поддержка, он вёл себя, на удивление, осознано. Лишь первая ночь после реанимации далась нам тяжеловато, потом же Арсений давал мне поспать, а днём разрешал сходить покушать или выйти по делам, смирно ожидая моего возвращения.

Сейчас сынок рассказывает всем, что дядя доктор лечил ему сердечко, а тёти ему помогали в этом. Когда в палату приходил врач сделать Арсению УЗИ, тот, уже зная, что сейчас будут смотреть его сердечко, помогал снять с себя больничную пижамку и терпеливо ждал окончания этой процедуры, иногда поглядывая на экран и на доктора. Несмотря на всё, что Арсюша пережил, он остался таким же очень добрым, улыбчивым и жизнерадостным мальчишкой. Даже к докторам и медсёстрам у него осталось хорошее отношение, он по-прежнему улыбается им и любит с ними поговорить.

Сейчас нас отпустили на амбуланс. Каждое утро мы ходим в клинику для измерения МНО и по необходимости делаем УЗИ.

Мы познакомились здесь с ещё одной подопечной фонда, Софьей Кругловой, и её мамой и папой. В свободное время мы много гуляли вместе, ходили в парк, кормили уточек, а также успели посетить зоопарк, где больше всего Арсения привлекли панды и слоны. Теперь маленькая мягкая пандочка полетит с нами в Казань, а вторая, точно такая же, уже отправилась вместе с Сонечкой в Ярославль. Буквально через несколько дней мы тоже будем дома в кругу родных и близких.

Спасибо Вам, наши дорогие волшебники, что помогли нам в лечении сердечка нашего сына. Желаем Вам крепкого здоровья, пусть любимые и близкие Вам люди всегда будут рядом.

С уважением, мама Арсения

Новости от мамы от 26.05.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим сообщить Вам немного новостей об Арсении.

В конце апреля мы с сыном отправились в увлекательную поездку к его бабулям в город Арзамас. Мы ехали на поезде, и, хотя дорога была и неблизкой (около 7 часов), Арсений прекрасно её перенёс. Он очень ждал этой поездки, помогал собирать чемодан, а когда мы оказались на вокзале, то у него загорелись глаза! Было море эмоций от вида поездов, и большую часть пути он сидел около окна и ждал, когда навстречу поедет очередной поезд.

В Арзамасе мы провели целых 3 недели, ходили в местный парк, катались на аттракционах и просто здорово и весело проводили время. Также мы ездили в деревню, где у Арсения уже появились подружки, с которыми он познакомился ещё в прошлом году. Целыми днями они проводили время на улице, играя в песочнице и катаясь на самокатах.

Да, наш мальчик освоил такой вид транспорта, как самокат, и теперь его почти ничего не может остановить — ему нравится развивать скорость и с ветерком лететь вперёд!

По возвращении домой мы наконец-то вернулись к занятиям в бассейне. Вначале Арсений осторожничал, но прошло буквально десять минут, и он снова начал выполнять свои коронные прыжки в воду.

И, конечно же, самое главное — мы начали готовиться к предстоящей поездке в Берлин. Мы подали документы на визы, и совсем скоро уже нужно будет собирать чемоданы. Даже не верится, что меньше чем через месяц мы будем в клинике. Мы возлагаем большие надежды на предстоящую поездку и всем сердцем верим только в лучшее.

Спасибо Вам, уважаемые благотворители, за участие в судьбе Арсения. Обязательно сообщим Вам о результатах нашей поездки.

С уважением, мама Арсения

Проиграть видео

Новости от мамы от 22.03.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас всё хорошо, правда, в марте Арсений немного приболел, и целых пять дней у него держалась температура. Наверное, как и все детки, во время болезни Арсений был очень капризным, плохо спал по ночам, и у него совсем пропал аппетит. К счастью, сейчас всё наладилось, и наш боец снова весел и активен.

Как и планировали, мы посетили нашего кардиолога. Она нам провела ЭхоКГ и изучила результаты нашего холтеровского мониторирования, которое мы заранее прошли перед приёмом. В целом она осталась довольна состоянием Арсения, однако улучшений в работе левого желудочка и увеличения его объёма, к сожалению, она не наблюдает, но и ухудшений в работе сердца за последние полгода нет, а это сейчас главное.

Во время болезни да и на определенное время после нам пришлось ограничить общение с другими детками и отказаться от посещений наших занятий и бассейна. Арсению очень не хватало общения, он каждый день просил меня отвести его к детям, поэтому, как только мы восстановились после болезни, мы снова вернулись к занятиям в детском центре, а вот с бассейном решили ещё недельку подождать.

Как дома, так и на занятиях Арсений почти не сидит на месте. В последнее время ему особенно полюбилось рисовать, он выучил все основные цвета и многие из них уже старается выговорить. А ещё у нас с ним появилось увлекательное занятие: каждый вечер мой мальчуган отыскивает свой игрушечный пистолет и начинает погоню за мамой, иногда мне удаётся тоже раздобыть оружие, и тогда уже начинается перестрелка. Вообще, как и все мальчишки, наш сынок не равнодушен к пистолетам и машинам, поэтому дома у нас уже почти целый автопарк.

А ещё мы очень ждём наступления настоящей весны, так как Арсений растёт и ему всё больше времени хочется гулять и проводить во дворе на площадке, но, к сожалению, из-за ещё достаточно холодной погоды и непрекращающихся холодных ветров приходится его в этом ограничивать.

И, конечно, хочется ещё раз поблагодарить Вас, уважаемые благотворители, за Вашу помощь и поддержку.

С уважением, мама Арсения

Проиграть видео

Новости от мамы от 26.02.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

Нам прислали даты: 19 июня мы должны прибыть в клинику, на 21 июня запланировано зондирование, а на 27 июня — операция. Несмотря на то что мы знали о необходимости ещё одной операции, для нас всё-таки волнительно снова узнавать даты и готовиться к предстоящей поездке.

Мы безмерно благодарны Вам за возможность лечиться в одной из лучших клиник Германии. Мы надеемся и верим, что с Божьей помощью и благодаря нашим чудесным кардиохирургам Арсений скоро станет здоров и лишь маленький шрам на его груди будет напоминать о том, какой путь преодолел наш герой, которому, к слову, уже исполнилось 2 года. В его день рождения я подготовила ему сюрприз, позвав в гости его маленьких друзей. Были воздушные шарики, вкусный торт, а главное — звонкий детский смех. Арсению подарили много подарков, и он до сих пор, играя с подаренными игрушками, говорит мне, что их ему подарили дети.

Сейчас мы живём нашей обычной, размеренной жизнью: каждый день ходим гулять, два раза в неделю посещаем бассейн, а также пытаемся набирать вес, с чем пока есть небольшие трудности, но мы надеемся, что к лету мы наберём заветные 12 кг.

Арсений растёт очень активным мальчуганом и любит играть с другими детьми. Конечно, после активных игр и даже непродолжительного бега у Арсения появляется одышка, поэтому часто приходится переключать его внимание на более спокойные занятия. Мы с ним много рисуем, лепим из пластилина и иногда даже делаем маленькие опыты. С каждым днём Арсений пытается произносить новые слова и становится очень интересным и в то же время таким смешным собеседником.

На 10 марта у нас запланирован визит к нашему кардиологу в ДРКБ, где мы пройдём плановое УЗИ.

Будем держать Вас в курсе наших дел.

Ещё раз огромное Вам спасибо, наши дорогие благотворители!

С уважением, мама Арсения

Новости от 06.02.2018:

Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.

Новости от мамы от 11.12.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

У нас всё хорошо, Арсений растёт и не устаёт радовать нас своими успехами. Мы продолжаем посещать бассейн, Арсений делает успехи, он смело ныряет с бортика, а также недавно научился поднимать колечки со дна бассейна. По пятницам мы ходим на занятия в воскресную школу, у Арсения там появились новые друзья, ему очень нравится посещать эти увлекательные занятия, ведь там можно и потанцевать, и попеть, сделать поделку и даже посадить цветок, а каждое занятие заканчивается чаепитием.

Как же быстро всё-таки летит время! Совсем скоро у Арсения будет День Рождения, ему исполнится уже 2 года, в этом году мы планируем отметить его в узком семейном кругу. Так что сейчас мы живём в предвкушении наступающих праздников, ведь уже скоро Новый Год, а это ёлка, подарки, запах мандаринов, много-много счастья и вера только в лучшее!

И, конечно же, хочется сказать огромное спасибо Вам, уважаемые благотворители! Спасибо за подаренную нам веру в счастливое будущее. В преддверии Нового года хочется пожелать каждому из Вас веры, надежды и любви. Пусть в Ваших семьях царит мир, пусть в этот Новый Год самые близкие и любимые люди будут рядом, а самые заветные мечты обязательно исполнятся!

Близится следующий этап лечения Арсения, весной нужно будет сделать ещё одну операцию... Клиника выставила нам счёт на сумму 28.980,00 EUR. К сожалению, нам никак не оплатить его самим! Пожалуйста, помогите нам, без Вас нам не справиться.

С благодарностью, мама Арсения.

Новости от мамы от 31.10.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

23 сентября мы с Арсением посетили нашего кардиолога. Она проанализировала результаты холтера ЭКГ, который мы заранее прошли, а также провела нам Эхокардиографическое исследование с записью видео для Станислава Борисовича. По результатам этого исследования врач снизила нам дозу метопролола, а состояние Арсения назвала стабильным. Следующий визит она рекомендовала планировать примерно через 6 месяцев, если до этого времени мы не сможем попасть в Берлин.

На данный момент мы уже отправили все результаты Станиславу Борисовичу Овруцкому. По его мнению, сейчас нужно начинать планировать следующий этап коррекции нашего порока.

Ну а пока Арсений активно растёт и развивается. Вот уже почти два месяца мы с ним посещаем бассейн. Вода — это его стихия, его просто оттуда невозможно вытащить, ему нравится плавать и нырять, он даже умудряется устраивать там танцы! К слову, петь и танцевать он тоже очень любит. Также он любит посещать детскую комнату и остаётся там без меня на 1-1,5 часа. К нашему удивлению, он очень быстро там освоился, и сейчас его даже не всегда можно так легко оттуда забрать. Ему очень нравятся групповые занятия и общение с другими детками, особенно с детками постарше, которые почему-то проникаются к Арсению какой-то особой заботой и всегда готовы поиграть с ним и присмотреть за нашим малышом.

Мы от всего сердца благодарим Вас за оказанную когда-то нам помощь и подаренную возможность радоваться достижениям нашего Арсения!

Будем держать Вас в курсе состояния Арсения и дальнейших событий нашей жизни.

С уважением и благодарностью, мама Арсения.

Новости от родителей от 25.08.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С момента операции прошло почти полгода, и мы не устаём благодарить Вас за помощь, за Ваши добрые сердца, за подаренную нам возможность, просыпаясь каждое утро, наблюдать улыбку нашего сыночка и чувствовать тепло его объятий!

Наше с Арсением лето проходит в активном режиме: мы погостили с ним месяц в Нижегородской области у бабули, потом, по приезде домой, поняли, что в городе нам уже тесно и скучно, поэтому, недолго думая, мы снова собрали чемоданы и поехали в деревню к дедуле. Тут мы с ним целыми днями гуляем на улице, поставили во дворе большой бассейн, и Арсения оттуда уже не вытащить.

Нам так не хочется, чтобы лето заканчивалось, ведь осенью придётся вернуться в город. Тем временем Арсюша в деревне чувствует себя намного лучше, здесь у него просыпается отменный аппетит и появляется сладкий сон. За лето он хорошо подрос и повзрослел, он интересуется всем вокруг и полностью вливается в деревенскую жизнь. Ему интересно абсолютно всё: игры в песочнице, рисование мелками на стенах, купание в бассейне. В то же время он успевает сходить покормить поросят и курочек, съездить с дедулей за травой для кроликов и даже помочь починить ему машину. Также он потихонечку начинает говорить. Конечно, словарный запас пока маловат, но Арсений не видит в этом проблемы и компенсирует это импровизированными словами и звуками.

В конце сентября мы планируем посетить нашего кардиолога, записать ЭХО ЭКГ и сделать холтер, после чего отправить все данные в Берлин, Станиславу Борисовичу. А пока нам безумно хочется надеяться на чудо, на то, что сердечко нашего малыша скоро станет здоровым!

С уважением и благодарностью, семья Мартыновых.

Новости от родителей от 25.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже почти два месяца, как мы вернулись из Берлина, где благодаря Вам нам провели операцию и послеоперационное зондирования, благодаря которому удалось устранить сужение левой ветви легочной артерии. После зондирования у нас поднялась сатурация, что, конечно, не могло нас не порадовать! И уже с хорошей сатурацией и без опасений за здоровье нашего Арсения мы вернулись домой!

Недавно мы вновь посетили нашего кардиолога, она нас порадовала, сказав, что состояние Арсения сейчас стабильное, Гленн работает хорошо. Так же нам отменили сразу два препарата из пяти.

Арсений сейчас стал очень активным, он как губка впитывает все новое, старается за всем успеть, проследить и, конечно же, всё повторить. На все майские праздники мы с ним уезжали в деревню к дедушке, там он помогал бабуле заводить козочек во двор и старался как можно больше поучаствовать в деревенской жизни. В деревне он нашёл себе друзей, мы с ним целыми днями гуляли на улице и дышали свежим воздухом, завести его домой можно было лишь, чтобы покушать. Каждое утро, просыпаясь, он тут же бежал к двери и просился идти гулять, ведь за дверью его ждало столько интересного!

Мы хотели бы ещё раз выразить Вам свою благодарность за подаренную нам возможность поехать на операцию в Берлин, возможность смотреть, как растёт наш сын, и радоваться его достижениям! Большое материнское спасибо!

С уважением и благодарностью, семья Мартыновых.

Новости от 16.05.2017:

Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.

Новости от родителей от 29.03.2017:

Здравствуйте, уважае­мые благотворители!

Хотелось бы поделиться с Вами нашими новостями, а также в очередной раз попросить Вашей помощи.

Мы с Арсением пока ещё находимся в Берлине. После операции, как мы уже писали, Арсений довольно тяжело отходил от наркоза, и 5 дней нам пришлось провести в реанимации и еще 3 дня мы находились в отделении, после чего нас отпустили на амбуланс. После выписки Сеня чувствовал себя достаточно хорошо, и уже на 3 день нахождения дома он снова пошёл сам, снова стал весело и задорно смеяться и даже немного поправился. Все эти дни мы много гуляли и успели посетить Берлинский зоопарк, Арсений был в восторге от гигантских слонов и носорогов, мы пробыли там почти целый день. Единственное, что нас смущало всё это время, это низкая сатурация - если до операции она была у нас в пределах 85%, то сейчас она колеблется в пределах 76-79%.

И вот 17 марта мы пошли на последний приём, доктор Овруцкий должен был провести нам УЗИ и дать рекомендации перед нашим отъездом домой. На приём мы шли радостные и довольные, ведь уже завтра мы должны были лететь домой, билеты были уже куплены. Проведя УЗИ, доктор сообщил нам, что увидел в одном месте сужение легочной артерии и сказал, что лететь домой нам сейчас пока нельзя. По его словам, наша низкая сатурация как раз может быть следствием этого сужения, так этого оставлять нельзя, и необходимо провести зондирование для устранения сужения. Сейчас клиника выставила нам счёт на оплату зондирования, но финансовые возможности нашей семьи на данный момент исчерпаны. В связи с этим мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью в оплате нашего счета перед клиникой! Мы очень надеемся и верим, что благодаря Вам уже совсем скоро нашему Арсению сделают зондирование, и мы с хорошей сатурацией и без опасений за здоровье нашего ребенка сможем вернуться домой!

С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Мартыновых!

Новости от родителей от 14.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами хорошими новостями!

26 февраля мы прилетели в Берлин, Арсюша стойко перенёс все перелеты!

1 марта, как и планировалось, у нас состоялось зондирование, после данной процедуры Арсению необходимо было лежать 24 часа, это далось ему нелегко, ему все время хотелось встать, хотелось, что бы его взяли на ручки. По результатам обследования и зондирования у нас состоялся разговор с кардиохирургами о том, какая будет операция и что планируется сделать. К сожалению, на данный момент невозможно было провести радикальную коррекцию нашего порока, в связи с тем, что ситуацию усугубляет субаортальный стеноз, а так же во время обследования выяснилось, что и с митральным клапаном есть проблема, у него особенная анатомия, то есть отсутствует одна створка. Все эти факторы играли против двухжелудочковой коррекции нашего порока. Кардиохирурги приняли решение проводить операцию Гленна и уже в ходе операции принять решение о возможности сохранение левого желудочка.

3 марта в 7:40 утра Арсюшу забрали на операцию, и только в 14:30 раздался долгожданный звонок от доктора, нам сообщили что операция прошла успешно и кардиохирургам удалось совершить почти невозможное, удалось сохранить левый желудочек! Не выразить словами, как мы были счастливы! Нашу радость немного омрачило то, что операция не является последней, сейчас врачи будут наблюдать, как дальше будет развиваться желудочек, и, как только Арсений наберёт 15 кг, будет приниматься решение о дальнейшей коррекции порока. Мы надеемся, все будет хорошо, и сердечко Арсения справится!

После операции Арсений проспал 3 суток, выход из под наркоза дался ему тяжеловато, но сейчас он пришел в себя, начал узнавать нас. Он большой молодец, и мы им очень гордимся! Врачи так же довольны его состоянием и говорят, что сейчас он стабилен и хорошо себя чувствует. Мы очень надеемся, что он быстро восстановится, и уже скоро мы окажемся дома! Будем держать Вас в курсе наших дальнейших событий.

Ещё раз хочется сказать Вам огромное спасибо за то, что помогли нам оказаться в Берлине, помогли нам сделать ещё один шаг в борьбе за здоровое сердечко нашего Арсения!

Новости от родителей от 23.01.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Клиника прислала нам даты: 27 февраля нас уже ждут в Берлине на обследование, на 1 марта запланировано зондирование и на 3 марта - операция. Сейчас мы ждем приглашения, и как только мы его получим, будем постепенно готовится к предстоящей поездке. Будем держать Вас в курсе!

Еще раз огромное спасибо!

Новости от 18.01.2017:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мартынова Арсения.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

От всей нашей семьи мы благодарим Вас за то, что Вы помогли нашему Арсению!

Не смотря на то, что впереди предстоит еще немало испытаний, этот Новый Год подарил нашей семье самое главное - надежду. Надежду на завтрашний день, надежду на лучшее и самое главное - надежду на здоровое будущее нашего ребенка!

Еще раз хочется сказать огромное спасибо каждому из Вас! Крепкого здоровья, успехов, добра и мира Вашим семьям!

С уважением и огромной благодарностью, семья Мартыновых!

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи!

Мы с мужем очень хотим создать большую семью, и когда мы узнали, что ждем ребеночка, нашему счастью не было предела! На первом скрининге все было хорошо, и ничего не предвещало беды. В 22 недели мы с супругом пошли на второй скрининг, мы очень его ждали, чтобы быстрее увидеть своего малыша, совсем маленькие ручки, маленькие ножки и совсем крошечный носик, так похожий на папин. Доктор комментировал каждое свое движение, и вот из его уст прозвучало: «Сердце... А тут у нас порок и серьезный», потом нас попросили подождать в коридоре. Эти 10-15 минут длились вечно, а потом последовали неутешительные прогнозы и рекомендации прервать беременность. Были слезы, бессонные ночи и истерики, но мы решили взять себя в руки и бороться за жизнь нашего маленького Арсения - так мы решили назвать малыша.

А дальше были обследования, УЗИ, консилиумы в Республиканской Клинической Больнице, на которых нам сообщили, что жизнь ребенку можно сохранить, но нужны будут операции и не одна, но мы уже были готовы к борьбе. Мы стали готовиться к рождению сыночка, покупали вещички, кроватку и с нетерпением ждали его появления на свет, ведь он - наш новогодний подарочек!

08.01.2016 На свет появился Арсений, он сразу же закричал, его положили ко мне на живот, и этот момент первой встречи я не забуду никогда! Арсения сразу же перевели в реанимацию. К сожалению, порок подтвердился, и он требовал срочного хирургического вмешательства. Наш полный диагноз звучит следующим образом: "АВ-коммуникация несбалансированная форма с гипоплазией левого желудочка. Гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты. Открытое овальное окно. Высокая легочная гипертензия".

На 5-й день жизни в ДРКБ г. Казани нам сделали операцию Мюллера (было устранено сужение аорты), пластику дуги аорты и суживание ствола легочной артерии. Дальше были 5 дней реанимации и 2 недели в палате, но Арсюша показал всем свой характер и желание жить!

Он и сейчас ведет себя, как настоящий мужчина и мамин защитник - каждой своей улыбкой и каждым своим достижением он придает нам силы и желание бороться!

Выписываясь из больницы, мы знали, что нам придется еще туда вернуться, ведь основной порок не был устранен. Месяцы томительного ожидания, ежемесячные УЗИ, зондирование полостей сердца, но вопрос о виде вмешательства оставался открытым, ведь у нас очень маленький левый желудочек, и к нашему первоначальному диагнозу прибавился еще один (субаортальный стеноз), который усложнил и так непростую ситуацию. Врачи не могли дать однозначного ответа на вопрос удастся ли сохранить левый желудочек, а ведь это очень важно! Если левый желудочек сохранить не удастся, нас ждет еще не одна операция.

В октябре мы начали вести переписку с кардиоцентрами Германии, и вот из Берлинского кардиоцентра пришел долгожданный ответ, что возможность двухжелудочковой коррекции есть, и они готовы взяться за наш случай! Нас ждут в Берлине в феврале 2017 года. Но, к сожалению, наша семья не в силах оплатить выставленный клиникой счет, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Сейчас Арсений растет, как обычный ребенок - ему интересно познавать все вокруг, все хочется потрогать и попробовать на вкус. Мы с нетерпением ждем его первых самостоятельных шагов, ведь, не смотря на перенесшую операцию и 5 дней реанимации, он всегда держится молодцом и не отстает от своих сверстников. Он даже уже произнес свои первые слова - «Папа» и «Мама», а еще он может похвастаться своими 8 зубами, которые он так любит чистить по утрам.

Мы очень надеемся на новогоднее чудо, что с Вашей помощью мы сможем попасть на операцию в Берлин, и уже совсем скоро наш сынок будет здоров! Пожалуйста, помогите нам!

С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Мартыновых!

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...