Программа №317

Кузина Алёна

Дата рождения: 28.12.2013

Диагноз: единственный желудочек сердца, атрезия митрального клапана

Место жительства: г.Новомосковск, Тульская обл.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

02.09.2021

В середине июня этого года Алене была сделана сложная операция по расширению легочных ветвей и установке нового шунта на легочную артерию... →

30.12.2020

В середине октября мы с Аленой были на обследовании в Москве, в НИКИ педиатрии у профессора И.А. Ковалева. На контрольной проверке нам сказали... →

23.06.2020

Нам очень необходимо поехать на очередное обследование и операцию. Надеемся, что эта поездка состоится в этом году. В конце года Алене исполнится семь лет... →

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые Благотворители!

Сегодня пришла радостная для нас весть от фонда WorldVita об окончании сбора средств на операцию нашей дочки Алёны. Мы искренне благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Спасибо Вам огромное! Когда смотришь отчёты о поступающих средствах на сайте фонда, понимаешь, что в мире очень много добрых и неравнодушных людей. И они готовы прийти на помощь ближнему, пусть и совсем незнакомому человеку. И от этого понимания на душе становится светлее! Спасибо ещё раз всем! Храни Вас Господь!

С уважением, семья Кузиных.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые Благотворители!

Меня зовут Наталья. 28 декабря 2013 года на свет появилась наша дочь Алёна. Мы боролись за её рождение долгих восемь лет. И когда беременность наступила, нашей радости не было предела! Но только на 30-й неделе на УЗИ обнаружили у ребенка врожденный порок сердца. Такой сложный, что врачи даже не могли сказать, сможет ли она дышать после рождения или нет. Но моя девочка очень хотела жить! И когда она родилась, то сразу стала дышать самостоятельно.

В возрасте около 2-х месяцев в Москве ей сделали первую операцию, а ещё через 10 дней – вторую. После операций были очень тяжелые осложнения. Но она выкарабкалась! Все последующее время врачи центра наблюдали Алёну, но хирургическое вмешательство откладывали, ссылаясь на её низкий вес и нормальное состояние.

На самом деле Алёне жизненно необходимо было сделать операцию Гленна. Сделать такую операцию надо было до шестимесячного возраста. А так как у Алёны есть еще и атрезия легочной артерии, с которой наши хирурги практически не знают, что делать, операция Гленна откладывалась на неопределенный срок. Без этой операции состояние Алёны очень тяжелое. Развилась тяжелая сердечная недостаточность. Из-за нехватки кислорода доча растет очень медленно и плохо набирает вес. Сейчас, в 2 года, она весит менее 8 кг. У неё постоянная одышка, тахикардия и цианоз, усиливающиеся при плаче или при нагрузке. Она начала ходить только в 1,5 года. Алёна очень быстро устает и постоянно просится на ручки.

Ждать, когда ребенку станет совсем плохо, мы не могли, и в апреле 2015 года (Алёне было на тот момент уже 1 год и 3 месяца!) обратились в Немецкий кардиологический центр, отправили туда наши результаты обследования. И нам ответили, что смогут нам помочь. В начале октября этого года Алёне была сделана операция в Берлине. Но такую операцию, какую планировали сделать изначально, врачи сделать не смогли, т.к. состояние дочери оказалось намного тяжелее, чем предполагалось. Врачам во время операции пришлось сначала исправить ошибки предыдущих оперативных вмешательств и только потом сделать то, что планировали, и только половину, так как ребенок больше бы не выдержал. При выписке врачи сказали, что следующий этап лечения нужно начинать уже через 3-4 месяца. Не позже. Если мы сделаем все вовремя, то прогноз на будущее у Алёны будет хороший.

Но выставленный счет, к сожалению, мы сами оплатить не в силах. Я сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. У нас маленький магазин по продаже дверей. Мы с мужем открыли его на последние деньги – продали машину и дачный участок, ещё взяли кредит по грабительской ставке. Бизнес не очень доходный, но мы работали вдвоем, без выходных и отпусков почти 5 лет. Кризис этого года подкосил нас совсем – почти год магазин работает в убыток. Но избавиться от него мы не можем, т.к. это единственный источник дохода для покрытия наших долгов. Даже если продадим все, что у нас есть, денег на операцию не соберем. Семья сейчас живет практически на детское пособие, которое я получаю. А нам еще приходится самостоятельно приобретать лекарства Алёне. Их мы принимаем пять раз днем и два раза ночью. Все консультации врачей-кардиологов тоже платные. Наше с мужем состояние сейчас можно описать так: отчаяние от безысходности ситуации. Мы очень надеялись, что немецким врачам удастся сделать все необходимые исправления во время одной операции, но так не получилось. Спасти своего ребенка собственными силами мы не можем.

Мы очень ждали нашу девочку, и она пришла к нам: веселая, очень ласковая, любопытная и забавная. Она ещё не понимает, что с ней происходит. И пока почти ничего не говорит. Алёна любит смотреть мультфильмы, укладывать кукол спать и «помогать» маме по хозяйству. А мы мечтаем показать ей море, дельфинов и настоящего Деда Мороза. Нам нужно только успеть… У Алёны осталось очень мало времени, ведь после операции уже прошло больше двух месяцев. Очень прошу вас, помогите нам, пожалуйста!

С уважением, семья Кузиных.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...