Программа №398

Капусткин Тимофей

Дата рождения: 09.12.2002

Диагноз: синдром Клиппеля-Треноне-Вебера.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 14.05.2019:

«Фонд перечислил 4.407,12 EUR в клинику University Hospital Halle (Saale) в Германии на оплату операции Капусткина Тимофея.»

Новости от родителей от 25.04.2019:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Тимоша оканчивает 9 класс и сейчас готовится к экзаменам. Он ещё не решил, что делать: идти в 10-11 класс или же идти учиться на выбранную профессию. Учёба даётся ему не очень легко, ведь его заболевание доставляет ему немало сложностей. Однако он у нас сильный и, несмотря на частые пропуски из-за болезни, поездки на обследования и лечение, справляется со школьными заданиями.
Тимоша страдает очень редким врождённым заболеванием сосудистой системы. Заболевание является хроническим и прогрессирующим и требует регулярного интервенционного лечения и постоянного приёма «Сиролимуса» и «Ксарелто». Мы уже сделали три операции по склерозированию и эмболизации сосудов, и в июле 2019 года нам необходима операция в Междисциплинарном центре сосудистых аномалий при университетской клинике г. Хаале, в клинике, которая специализируется на лечении пациентов, страдающих сосудистыми аномалиями.
Клиника выставила предварительную смету на 19 407,12 EUR! Мы уже получили гарантийное письмо на оплату части этой сметы от немецкого благотворительного фонда «Eine Hertz fur Kinder» в размере 15 000 EUR. Однако, к сожалению, этого недостаточно. Мы вновь обращаемся к Вам, наши дорогие благотворители, помочь нам собрать недостающую сумму для оплаты счёта. Без Вас нам просто не справиться!
Спасибо Вам большое за помощь, за то, что поддерживаете нас и даёте шанс двигаться на пути к выздоровлению.
С уважением, семья Капусткиных»

Новости от родителей от 10.03.2019:

«Добрый день, дорогие благотворители!
В начале февраля Тимоша находился на обследовании в РДКБ в отделении гематологии. В настоящее время его состояние по заболеванию средней степени тяжести. У сына взяли все необходимые анализы, сделали УЗИ внутренних органов, руки и всей правой стороны груди и спины.
К сожалению, к нашим диагнозам прибавляются всё новые ухудшения: вторичная коагулопатия, тромбоз вен передней поверхности грудной клетки, гематогенная тромбофилия, кисты в селезёнке и проч. После обследования было принято решение увеличить дозу принимаемых лекарств в два раза.
В свободное время мы гуляли по Москве. Тимошу пригласил на свой концерт Bad Zu (Филипп Александров), а также мы побывали на съёмках программы «Лучше Всех» с Максимом Галкиным.
Сейчас мы ждём решения нашего вопроса по обеспечению лекарствами: с сентября у нас решается вопрос по обеспечению «Сиролимусом» и «Ксарелто», который нам назначила врачебная комиссия. Наша поликлиника отказалась выдавать нам лекарства, и мы вынуждены были обратиться в суд. И вот 25 января 2019 суд принял решение удовлетворить наше требование и обязать обеспечить ребёнка лекарствами. На данный момент лекарства мы не получаем, и нам приходится их покупать.
Лечение у нас длительное и многоэтапное, и на данный момент положительный эффект должно иметь сочетание приёма лекарств и склерозирование сосудов. Только после этого можно рассматривать вопрос об оперативном вмешательстве (на данном этапе оно невозможно из-за огромного риска кровотечения). Мы уже получили приглашение и предварительную смету из университетской клиники города «Халле» от профессора Вольгемута на лечение сосудов на июль 2019 год, и сейчас нам предстоит новый сбор средств на лечение.
Спасибо Вам за помощь, за поддержку, за то, что остаётесь с нами на нашем сложном пути!
С уважением, семья Капусткиных»

Новости от родителей от 26.10.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
В конце августа мы были в РДКБ им. Пирогова в Москве, где прошли обследование, сдали необходимые анализы и были на консультации у хирургов, гематолога и кардиолога. Тимоше необходимо постоянное наблюдение врачей, и между операциями мы должны контролировать состояние сына в этой больнице.
Консилиум врачей пришёл к единогласному мнению, что на данном этапе лечения нам нужно принимать «Сиролимус» и «Ксарелто». Российские врачи и врачи из Германии пришли к одинаковому мнению в плане лечения на данном этапе.
Сейчас состояние Тимоши тяжёлое, так как высок риск развития вторичной коагулопатии потребления, что может создать угрозу жизни. Проведение оперативного вмешательства невозможно вследствие распространённости поражения, а также есть высокий риск хирургических осложнений. Кардиолог тоже нашла отклонения от нормы и назначила лечение.
В Москве мы съездили в ортопедические салоны, чтобы заказать компрессионное бельё, но, к сожалению, нам не смогли снять мерки и изготовить то, что необходимо. Пришлось заказать через клинику «Халле», и мы уже ожидаем нашу посылочку с двумя комплектами.
После выписки из РДКБ мы съездили на Красную Площадь, погуляли по центру, Тимоша съездил в гости к Bad Zu. Сыну очень нравится Москва, и, наверное, его мечта чаще бывать в Москве и побольше её посмотреть.
По приезде домой мы встали на учёт к кардиологу и отдали документы в поликлинику для обеспечения нас лекарствами. По законодательству РФ на основании протокола врачебной комиссии и протокола консилиума врачей РДКБ мы имеем право получать «Сиролимус» и «Ксарелто» по рецепту бесплатно. Мы очень обрадовались этой новости, ведь это как гора с плеч и нам не нужно будет искать деньги на необходимые таблетки («Сиролимус» — очень дорогостоящий препарат, и для нашей семьи это были бы огромные расходы). Сейчас у нас ещё есть лекарство, которое мы купили на средства благотворительного фонда, но скоро оно закончится. Но в нашей поликлинике из-за некомпетентности врачей или из-за нежелания действовать в соответствии с нормами закона нам выдали отказ! Мы просто в шоке от этой новости, и для нас непонятны действия работников поликлиники. В нарушение всех законодательных актов, ущемляя права ребёнка-инвалида, нуждающегося в особой поддержке государства, нам отказали в выдаче жизненно необходимого лекарства!
Тимоша ходит в школу, заканчивает четверть и с нетерпением ждёт каникул.
Чувствует он себя неплохо, но после длительных уроков иногда начинает болеть рука.
Сын записался на музыку, учится играть на пианино, ходит гулять с друзьями, пишет биты. Недавно он с папой и братьями ходили на картинг — Тимоша просто в восторге! Скорость, драйв, адреналин — вот что нужно подростку!
Мы ещё не получили ответ из клиники «Халле». Запись перенесли на ноябрь, и мы с нетерпением ждём письма.
Спасибо за Вашу помощь, спасибо, что остаётесь с нами, поддерживаете нас, помогаете и вселяете надежду на лучшее!
С уважением, семья Капусткиных»

Новости от родителей от 16.08.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Всё лето мы провели в городе. Тимоша чувствует себя неплохо, но он сильно похудел. Все, кто его давно не видел, не узнают его.
Мы по-прежнему выполняем все рекомендации нашего доктора: Тимоша принимает «Сиролимус», «Ксарелто» и носит компрессионное бельё на руку и спину. Мы ещё раз проконсультировались у профессора по поводу срока приёма «Сиролимус», и он, посмотрев наши результаты обмеров руки и спины, сказал, что его обязательно надо принимать длительное время, так как за последние полгода наблюдаются небольшие изменения в лучшую сторону. Однако за последнюю неделю рука опухла, возможно, из-за жары.
Также Тимоша уже пропил необходимый курс «Ксарелто», но профессор продлил его приём ещё на три месяца. Результаты анализа на D-димер показали превышение нормы в 12 раз!
Мы ещё не получили письмо из университетской клиники «Халле». Запись начнётся в сентябре, и мы с нетерпением ждём, что нам скажет профессор Вольгемут по поводу нашего дальнейшего лечения.
Спасибо Вам большое, что помогаете нам!
С уважением, семья Капусткиных»

Новости от родителей от 06.06.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Почти весь май Тимоша провёл дома: в это время у него сильная аллергия на цветения деревьев, поэтому по возможности лучше находиться дома. Так как организм в это время страдает, это отрицательно сказывается на состоянии сына.
Каждый день Тимоша принимает «Сиролимус» и «Ксарелто» (препарат, разжижающий кровь, чтобы не образовывались тромбы). Приём «Ксарелто» наш доктор продлил ещё на два месяца. Также ежедневно мы делаем перевязки того места на руке, откуда выходит лимфа – эту проблему мы так и не решили. Если не перевязывать, то через открытую рану в лимфу может попасть инфекция, а это очень опасно.
Мы продолжаем делать измерения обхвата руки и спины и наблюдаем очень медленное уменьшение: за последний месяц всего 0,5 см, но это тоже результат! На следующий неделе мы планируем сдать анализ на уровень сиролимуса в крови и на D-димер.
Для лучшего усваивания сиролимуса Тимоша соблюдает диету, хотя иногда это не просто. Нельзя есть фастфуд, пиццу, мороженое и многое другое, чего как раз очень хочется.
Осенью нам необходимо приехать в клинику «Халле» для обследования и решения дальнейшей тактики лечения. У нас ещё нет точной даты и сметы обследования, мы ждём эту информацию из клиники.
То компрессионное белье (рукав и перчатка), что нам изготовили сразу после операции, к сожалению, не держит компрессию. То, что нам выдают по программе реабилитации, не подходит, и нам необходимо заказать новые комплекты.
Сейчас у Тимоши начались каникулы, которые он с нетерпением ждал! Он мечтает поехать в Москву.
Спасибо большое за Вашу помощь, поддержку, за то, что помогаете нам двигаться вперёд! Для нас очень важно, что Вы с нами, одни мы бы не справились!
С уважением, семья Капусткиных»

Новости от родителей от 11.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Тимоша чувствует себя неплохо. После операции, проведённой два месяца назад, мы наблюдаем улучшения. Осенью у Тимоши было сильное воспаление сосудов. Скорее всего, это произошло через открытую рану, которая не заживает из-за постоянного выхода лимфы. Рука сильно опухла, как будто надулась, вены были ярко выражены, ощущались сильные боли. Тогда мы с нетерпением ждали операции.
Сейчас рука уменьшилась в обхвате. Мы делаем раз в неделю замеры, и после операции в разных местах мы наблюдаем разницу в 2-3 см в сторону уменьшения. Поверхность руки стала ровнее, вены не такие яркие, болей нет.
Также осенью мы наблюдали сильный прогрессирующий рост опухоли на спине. В этом месте была проведена операция по склерозированию сосудов. После операции наш доктор, профессор Вольгемут, настоятельно рекомендовал нам принимать «Рапамун». Мы следуем всем назначениям нашего врача: принимаем его два в день, а также «Ксарелто», таблетки, разжижающие кровь, чтобы не образовывались тромбы. Каждый день Тимоша носит компрессионный рукав и жилет, и два раза в день мы делаем перевязку руки в том месте, где выходит лимфа. Чтобы «Рапамун» усваивался, Тимоша соблюдает гиполипидемическую диету.
Сейчас, наблюдая улучшения, мы думаем, что «Рапамун» оказывает положительный эффект. Опухоль на спине потихоньку уменьшается.
Для определения уровня сиролимуса в крови мы ездим в Москву. Там же, в РДКБ, мы были на консультации у гематолога и сосудистого хирурга. Врачи опять нам говорят, что со временем руку лучше ампутировать. Но я и думать не хочу об этом, так как понимаю, что это не решит проблемы, а, возможно, даже ухудшит состояние.
Сейчас решаем вопрос о сдаче анализа на уровень сиролимуса в крови в нашем городе, так как ездить раз в две-три недели в Москву, только чтобы сдать анализ, для нашей семьи очень дорого. Это нам намного облегчит лечение.
Тимоша хорошо закончил третью четверть. У нас был длительный период лечения, и он много пропустил. Поэтому сейчас навёрстывает упущенное. Нам даже пришлось отказаться от путёвки в санаторий, чтобы не пропустить школу в четвёртой четверти. Мы очень надеемся, что, может быть, летом, во время каникул, всё-таки будет возможность съездить на отдых.
В начале марта осуществилась Тимошина мечта: ему удалось встретиться с продюсером и битмейкером Bad Zu и рэпером Хаски. Тимоша увлекается созданием битов, и ему было очень интересно и волнительно побывать на самой настоящей студии музыкантов.
Это встреча была настоящим сюрпризом для Тимоши, и он до последней секунды не знал о готовящемся сюрпризе (он просто поехал с папой в Москву сдавать очередной анализ). Положительные эмоции и яркие впечатления очень важны, и они помогают с лёгкостью преодолевать все невзгоды и препятствия на пути.
Осенью нам необходимо будет съездить в клинику города Халле на обследование и консультацию для решения дальнейшей тактики лечения.
Мы не устаём Вам говорить спасибо за ту помощь, которую Вы оказали нам, нашей семье и нашему Тимоше. Спасибо Вам за то, что даёте нам возможность двигаться дальше!
С уважением, семья Капусткиных»

Новости от родителей от 22.02.2018:

«Добрый день, наши благотворители!
10 февраля мы приехали из университетской клиники «Галле» (Германия). Благодаря помощи благотворителей и всех неравнодушных людей наша поездка состоялась и Тимоше сделали запланированную операцию по склерозированию вен. У нашего сына очень редкая сосудистая мальформация, которой поражён весь правый квадрант тела, и гиперплазия жировой ткани правых плеча, предплечья и руки.
После операции нам изготовили компрессионное белье, так как поражённые части тела должны быть обязательно закрыты. В этот раз не только на руку, но и на спину.
За последние два месяца у Тимоши сильные ухудшения: на спине выросла огромная опухоль в 1/4 спины, а рука увеличилась в объёме и стала очень тяжёлой. Мы проконсультировались у нашего врача, профессора Вольгемута, отправив ему перед поездкой фотографии. Он сказал, что это похоже на венозную мальформацию. Однако после проведённых исследований профессор пришёл к выводу, что это гиперплазия жировой ткани, которая очень быстро растёт. Это связано с переходным возрастом, и, возможно, через пару лет она остановит свой рост. Сейчас необходимо принять меры, чтобы этот рост остановить, иначе последствия могут быть необратимыми. Одно хорошо: эта ткань не прорастает внутрь организма и не поражает внутренние органы.
Ввиду сильно прогрессирующей болезни профессор настоятельно рекомендовал нам принимать препарат «Рапамун» как минимум в течение года. Препарат дорогостоящий и продаётся только по рецепту. Мы смогли получить это лекарство на год.
Также профессор отметил, что после операции на сосуды есть положительный результат и кровоснабжение в руке постепенно приходит в норму. Однако вопрос, который нас беспокоил по поводу вытекания лимфы через поверхностные сосуды в пальце, не решился, и лимфа по-прежнему выходит, что нас очень беспокоит.
В клинике мы уже начали принимать «Рапамун» под контролем врачей. Сейчас встаём на учёт к гематологу. Ещё в течение трёх месяцев необходимо принимать «Ксарелто» — препарат, разжижающий кровь, чтобы предотвратить риск образования тромбов. Также раз в две недели необходимо замерять объёмы руки и спины, чтобы смотреть, как действует лекарство. По приезде домой объём правой руки у Тимоши в разных местах уже уменьшился на 1-2 см, но ещё не понятно, результат ли это проведённой операции или снятия отёка.
В школу Тимоша пока не ходит — учёбу планируем начать на следующей неделе. Чувствует он себя неплохо.
С уважением, семья Капусткиных»

Новости от мамы от 11.07.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Мы сейчас в санатории, наконец-то дождались путёвку, и в этом году на море! Тимоша много плавает и в море, и в бассейне, ему это очень полезно. Рука сейчас не болит, но на локте образовался большой тромб. Ещё рука постепенно увеличивается в размере - опухает. На этой неделе мы возвращаемся домой, и я сразу буду отправлять документы профессору Вольгемуту на рассмотрение, что нам делать дальше, и когда планируется следующая операция. Сейчас профессор работает в другой клинике в городе Хале (Германия), и там он имеет возможность чаще принимать и оперировать иностранных пациентов. Я надеюсь, нам не придётся долго ждать в этот раз. Как у нас будет полная информация, я сразу же Вам напишу!
Спасибо Вам огромное за помощь и за участие в нашей жизни! Низкий поклон!»

Новости от мамы от 05.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Каждый день Тимоша удивляется - рука то не болит! После операции, проведенной в прошлом году, долгое время рука болела, а сейчас - совершенно другой эффект, и Тимоша может жить обычной жизнью, без обезбаливающих, без постоянной боли, без прикладывания к руке льда. Он ходит в школу и посещает все уроки. А ведь в прошлом году у нас стоял вопрос о переводе на домашнее обучение из-за постоянного отсутствия его на уроках. Мы очень рады, что проведенная операция принесла видимый положительный результат. А операцию мы смогли сделать благодаря нашим благотворителям. Еще раз говорим огромное спасибо Вам за эту помощь, за это неоценимое внимание нашему мальчику!
Тот компрессионный рукав индивидуально пошива, что изготовили нам в Германии, нам подошел, и по приезду домой мы заказали второй экземпляр. Ждали его почти месяц, и теперь у нас два рукава. Это очень удобно. Так как рукав необходимо стирать каждый вечер, только после стирки он приходит опять в первоначальную форму и осуществляет свою функцию компрессии на 100%. Вот такие у нас дела. Еще раз спасибо Вам большое за помощь!»

Новости от мамы от 10.02.2017:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Еще раз говорим всем Вам спасибо! Благодаря Вашей помощи мы смогли сделать еще одну операцию, так необходимую нашему Тимоше! В понедельник, 30 января, мы приехали в Регенсбург. 31 января Тимошу определили в клинику, а 2 февраля сделали операцию. После у нас была беседа-консультация с профессором Вольгемутом. Он осмотрел Тимошу и сказал нам свое мнение о результате проведенной в прошлом году операции и о запланированной операции в этом. В прошлом году профессор перекрыл очень толстые вены, в которых кровь не текла, как надо, что могло привести к попаданию тромбов в легкие. Этот риск он убрал. В результате нынешней операции были перекрыты некоторые вены и капилляры, а так же перекрыты некоторые лимфатические сосуды. В результате это должно уменьшить боли, а так же нормализовать движение лимфы и остановить ее выход через поверхностные капилляры в пальчиках. Во время операции было видно, что во многих венах находились сгустки крови, тромбы. После операции Тимоше необходимо длительное время принимать препараты, разжижающие кровь. Необходима будет еще подобная операция, но об этом будет известно через три-четыре месяца, когда пройдет реабилитационный период. Будем держать Вас в курсе!
С уважением, семья Капусткиных.»

Новости от родителей от 05.01.2017:

«Дорогие благотоврители!
Наша семья поздравляет Вас и всех Ваших близких с Новым 2017 годом и Рождеством! Желаем Вам здоровья, счастья, удачи, исполнения заветных желаний и побольше новогодних чудес!
Спасибо Вам огромное за ту помощь, которую Вы оказали нашей семье! Спасибо, что откликнулись, спасибо, что Вы с нами и сейчас, спасибо за поддержку - спасибо за все!
С уважением, семья Капусткиных.»

Новости от родителей от 15.12.2016:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
На прошлой неделе мы ездили в Москву в клинику Лимфа на консультацию, так как нас немного беспокоит Тимошино состояние в последнее время: лимфа не отходит как надо, а копится в сосудах, и потом выходит через поверхностные капиляры наружу. Врачи сказали, что необходим мануальный лимфодренаж. Мы приняли решение подождать, услышать еще мнение нашего профессора, и тогда уже решать этот вопрос. А сейчас потихоньку готовимся к поездке в Германию - сделали Тимоше новый загранпаспорт, уже купили билеты и подали документы на визу.
Еще раз большое спасибо, что Вы с нами!
С уважением, семья Капусткиных.»

Новости от мамы от 11.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Дата госпитализации в клинику назначена на 31 января 2017 года, это значит, что нам необходимо приехать в Регнсбург не позднее 30 января. Скоро планируем покупать билеты и начать собирать пакет документов для оформления визы.
Состояние Тимоши неплохое, сильных болей нет, сейчас у него в школе каникулы. Но нас очень беспокоит то, что из кожи на руке постоянно выделяется лимфа, и мы написали письмо профессору с вопросами, что нам делать. Профессор Вольгемут ответил, что это не опасно, важно, чтобы раны не воспалялись, нужно хорошо дезинфицировать. И необходимо делать мануальный лимфодренаж, поэтому будем искать массажиста в нашем городе.
Еще раз говорим спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу, кто помог собрать нам необходимую сумму на оплату операции!»

Новости от 09.11.2016:

«Фонд перечислил 8,500.00 EUR в Regensburg University Hospital на оплату лечения Капусткина Тимофея.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Огромное спасибо за то, что Вы откликнулись на нашу просьбу! Благодаря всем Вам мы сможем сделать еще один шаг на пути к выздоровлению нашего мальчика, благодаря Вам мы сможем оплатить дорогостоящую операцию, которая так необходима нашему сыночку Тимофею! Мы верим, что нашему Тимоше станет лучше, он избавится от бесконечных болей, от постоянной тяжести и отека в руке, от тромбов.
Спасибо Вам за то, что не прошли мимо! Огромное спасибо, что Вы с нами в этот непростой для нашей семьи период жизни! Мы очень ценим тот вклад, который Вы сделали для Тимоши!
Для нашей большой семьи стоимость операции очень велика, и я даже не представляю, сколько лет мы бы собирали эти денежки самостоятельно! Без Вас мы бы просто не справились! Мы благодарны Вам за ту бесценную помощь, которую Вы оказываете деткам! Поверьте, здоровье деток - это самое важное!
Желаем Вам крепкого здоровья, счастья и удачи!

С уважением, семья Капусткиных.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша большая семья обращается к Вам за помощью!

Нашему старшему сыночку Тимофею 13 лет. Сынок родился со сложным диагнозом - синдром Клиппеля-Треноне-Вебера, венозная мальформация сосудов правых плеча, предплечья и кисти, синдактилия, врожденный порок развития правой руки.

Когда Тиму исполнился один месяц, мы начали ходить по врачам: хирурги, сосудистые хирурги, УЗИ, рентген; Нижний Новгород, Москва, Питер. Мы объехали много больниц, сделали несколько операций по уменьшению объемов, так как рука становилась настолько тяжелой, что перевешивала малыша. Оперировали лимфангиому забрюшинного пространства, которая за пять лет увеличилась в десять раз и уже давила на почку. Онкологи посылали нас к хирургам, хирурги к онкологам.

Когда Тиму исполнилось пять лет, мы решили остановиться. Один сосудистый хирург из педиатрической академии г.Санкт-Петербурга сказал нам тогда – или вы всю жизнь лежите в больницах, вам что-то делают, а вы тратите миллионы, которых у вас нет, или можно подождать, когда ребенку исполнится 16 лет, и ампутировать руку. На тот момент мы были не готовы ни к тому, ни к другому варианту. Мы остановились, поняли, что помочь нам не могут.

Сразу скажу, что сначала мы очень ошибались по поводу состояния Тимоши. Не будучи медиками, мы сделали вывод из консультации с врачами, что нам нужна пластика. И, слава Богу, не согласились на эти операции, хотя хирурги нам предлагали — и в Нижнем Новгороде, и в Питере. У Тимоши явно не косметический дефект. И лечить нужно непосредственно сосуды, лимфатическую систему, а уже потом делать пластику. В последний год Тимошу очень мучили сильные боли в руке, рука опухла. И мы наконец нашли клинику, где проводят такие операции, и где нам могут помочь.

В марте 2016 года мы Тимоше сделали первую операцию уже на сосуды в Университетской Клинике г. Регенсбурга. Во время операции были перекрыты лишние и нереально толстые вены (диаметром 5 см перекрыли платиновой спиралью, вену диаметром 2 см – радиочастотной абляцией, и еще две вены на пальчиках - алкогольной пеной). Кровь в этих венах не текла, как необходимо, а плескалась, гуляла и просто застаивалась там. Образовывались тромбы. Эта операция должна была привести к уменьшению боли в руке, правильному кровоснабжению и убрать возможный риск попадания тромбов в легкие.

Профессор Вольгемут сказал, что необходимо еще две такие операции, а уже потом, по нашему желанию мы можем делать пластические операции, улучшающие эстетический вид руки. Как я говорила, после проведенной в марте операции, профессор обещал, что боли уменьшатся, уменьшится опухоль на руке, и состояние Тима будет лучше. Но эффект проявится только через три месяца. Все очень индивидуально, и зависит от реакции организма. И очень долгое время (почти четыре месяца) мы вообще не видели улучшений. Рука была сильно опухшей, практически один огромный синяк, и боль, боль, боль. Но недавно Тим, снимая на ночь компрессионный рукав, радостно воскликнул «Мам, смотри! Пальчики стали намного худее, у нас такого еще никогда не было!» Есть результат! Значит, не зря делали эту операцию, значит, надо двигаться дальше!

Буквально на днях мы получили приглашение на вторую операцию на январь 2017 года и счет за лечение - 8 500 евро. Для нас, для нашей большой семьи (у нас трое сыновей - Тимофей, 13 лет, Матвей, 11 лет и Алфей, 3 года) это нереально сумма! Работает у нас пока только папа, я не работаю - сижу дома с младшим сыном, да и Тимоше необходимо постоянное наблюдение. Зарплата у папы небольшая, из доходов еще пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом - мы просто не сможем собрать такую сумму своими силами! Нам очень нужна Ваша помощь!

Тимоша у нас замечательный мальчик, учится в седьмом классе с углубленным изучением английского языка. У него много друзей. Увлекается, как и многие мальчишки в его возрасте, компьютерными играми, и обожает играть со своими братьями, а особенно с младшим братиком! Ведь для него Тимоша - настоящий авторитет, ведь он его старший брат!

Раньше Тим занимался танцами - хип-хопом, у него неплохо получалось, он даже участвовал в соревнованиях! Но в последние пару лет состояние ухудшилось, сильные боли в правой руке не дают ему двигаться в полной мере. Сейчас Тим ходит только на плавание в бассейн у дома, и только там он может расслабиться – при движении во время плавания рука перестает болеть.

Каждый день Тим чувствует боль, он живет с этой болью. Он к ней просто привык. Иногда боль становится очень сильной, нестерпимой, и тогда мы даем ему обезболивающие. Каждое утро Тим, не поднимаясь с кровати, одевает компрессионный рукав. Если его не надеть (или надеть после того, как он поднимется с кровати), кровь не будет отходить по венам, рука очень сильно опухнет, начнет болеть еще сильнее, возникнет венозная недостаточность, и кровоснабжение организма пойдет не так, как надо. Каждый день он испытывает сильные трудности при одевании – не так просто просунуть руку в рукав… Очень часто на правой руке, в локтевом сгибе, образуются тромбы, и приходится делать уколы препарата разжижающего кровь. И каждый день, когда Тим ложится спать, он снимает компрессионный рукав, прикладывает к руке лед, и только так засыпает…

Мы очень хотим, чтобы Тимоше стало лучше, чтобы он не страдал от боли, чтобы просто чаще улыбался… Пожалуйста, помогите нам вылечить сына!!!

С уважением и надеждой, вся наша большая семья!»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь