Программа №398

Капусткин Тимофей

Дата рождения: 09.12.2002

Диагноз: синдром Клиппеля-Треноне-Вебера

Место жительства: г. Нижний Новгород

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

14.05.2023

Недавно делали МРТ, некоторые сосуды стали увеличиваться в объеме, хотя они... →

21.08.2022

Состояние сына неплохое. Он постоянно принимает антикоагулянты и «Сиролимус», носит компрессию. Без этого нельзя, так как сразу проявляются ухудшения. →

13.01.2022

Профессор Вольгемут очень доволен состоянием Тимофея на данный момент. Врач сказал, что если не будет экстренных ухудшений на сосудах... →

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Огромное спасибо за то, что Вы откликнулись на нашу просьбу! Благодаря всем Вам мы сможем сделать еще один шаг на пути к выздоровлению нашего мальчика, благодаря Вам мы сможем оплатить дорогостоящую операцию, которая так необходима нашему сыночку Тимофею! Мы верим, что нашему Тимоше станет лучше, он избавится от бесконечных болей, от постоянной тяжести и отека в руке, от тромбов.

Спасибо Вам за то, что не прошли мимо! Огромное спасибо, что Вы с нами в этот непростой для нашей семьи период жизни! Мы очень ценим тот вклад, который Вы сделали для Тимоши!

Для нашей большой семьи стоимость операции очень велика, и я даже не представляю, сколько лет мы бы собирали эти денежки самостоятельно! Без Вас мы бы просто не справились! Мы благодарны Вам за ту бесценную помощь, которую Вы оказываете деткам! Поверьте, здоровье деток - это самое важное!

Желаем Вам крепкого здоровья, счастья и удачи!

С уважением, семья Капусткиных.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша большая семья обращается к Вам за помощью!

Нашему старшему сыночку Тимофею 13 лет. Сынок родился со сложным диагнозом - синдром Клиппеля-Треноне-Вебера, венозная мальформация сосудов правых плеча, предплечья и кисти, синдактилия, врожденный порок развития правой руки.

Когда Тиму исполнился один месяц, мы начали ходить по врачам: хирурги, сосудистые хирурги, УЗИ, рентген; Нижний Новгород, Москва, Питер. Мы объехали много больниц, сделали несколько операций по уменьшению объемов, так как рука становилась настолько тяжелой, что перевешивала малыша. Оперировали лимфангиому забрюшинного пространства, которая за пять лет увеличилась в десять раз и уже давила на почку. Онкологи посылали нас к хирургам, хирурги к онкологам.

Когда Тиму исполнилось пять лет, мы решили остановиться. Один сосудистый хирург из педиатрической академии г.Санкт-Петербурга сказал нам тогда – или вы всю жизнь лежите в больницах, вам что-то делают, а вы тратите миллионы, которых у вас нет, или можно подождать, когда ребенку исполнится 16 лет, и ампутировать руку. На тот момент мы были не готовы ни к тому, ни к другому варианту. Мы остановились, поняли, что помочь нам не могут.

Сразу скажу, что сначала мы очень ошибались по поводу состояния Тимоши. Не будучи медиками, мы сделали вывод из консультации с врачами, что нам нужна пластика. И, слава Богу, не согласились на эти операции, хотя хирурги нам предлагали — и в Нижнем Новгороде, и в Питере. У Тимоши явно не косметический дефект. И лечить нужно непосредственно сосуды, лимфатическую систему, а уже потом делать пластику. В последний год Тимошу очень мучили сильные боли в руке, рука опухла. И мы наконец нашли клинику, где проводят такие операции, и где нам могут помочь.

В марте 2016 года мы Тимоше сделали первую операцию уже на сосуды в Университетской Клинике г. Регенсбурга. Во время операции были перекрыты лишние и нереально толстые вены (диаметром 5 см перекрыли платиновой спиралью, вену диаметром 2 см – радиочастотной абляцией, и еще две вены на пальчиках - алкогольной пеной). Кровь в этих венах не текла, как необходимо, а плескалась, гуляла и просто застаивалась там. Образовывались тромбы. Эта операция должна была привести к уменьшению боли в руке, правильному кровоснабжению и убрать возможный риск попадания тромбов в легкие.

Профессор Вольгемут сказал, что необходимо еще две такие операции, а уже потом, по нашему желанию мы можем делать пластические операции, улучшающие эстетический вид руки. Как я говорила, после проведенной в марте операции, профессор обещал, что боли уменьшатся, уменьшится опухоль на руке, и состояние Тима будет лучше. Но эффект проявится только через три месяца. Все очень индивидуально, и зависит от реакции организма. И очень долгое время (почти четыре месяца) мы вообще не видели улучшений. Рука была сильно опухшей, практически один огромный синяк, и боль, боль, боль. Но недавно Тим, снимая на ночь компрессионный рукав, радостно воскликнул «Мам, смотри! Пальчики стали намного худее, у нас такого еще никогда не было!» Есть результат! Значит, не зря делали эту операцию, значит, надо двигаться дальше!

Буквально на днях мы получили приглашение на вторую операцию на январь 2017 года и счет за лечение - 8 500 евро. Для нас, для нашей большой семьи (у нас трое сыновей - Тимофей, 13 лет, Матвей, 11 лет и Алфей, 3 года) это нереально сумма! Работает у нас пока только папа, я не работаю - сижу дома с младшим сыном, да и Тимоше необходимо постоянное наблюдение. Зарплата у папы небольшая, из доходов еще пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом - мы просто не сможем собрать такую сумму своими силами! Нам очень нужна Ваша помощь!

Тимоша у нас замечательный мальчик, учится в седьмом классе с углубленным изучением английского языка. У него много друзей. Увлекается, как и многие мальчишки в его возрасте, компьютерными играми, и обожает играть со своими братьями, а особенно с младшим братиком! Ведь для него Тимоша - настоящий авторитет, ведь он его старший брат!

Раньше Тим занимался танцами - хип-хопом, у него неплохо получалось, он даже участвовал в соревнованиях! Но в последние пару лет состояние ухудшилось, сильные боли в правой руке не дают ему двигаться в полной мере. Сейчас Тим ходит только на плавание в бассейн у дома, и только там он может расслабиться – при движении во время плавания рука перестает болеть.

Каждый день Тим чувствует боль, он живет с этой болью. Он к ней просто привык. Иногда боль становится очень сильной, нестерпимой, и тогда мы даем ему обезболивающие. Каждое утро Тим, не поднимаясь с кровати, одевает компрессионный рукав. Если его не надеть (или надеть после того, как он поднимется с кровати), кровь не будет отходить по венам, рука очень сильно опухнет, начнет болеть еще сильнее, возникнет венозная недостаточность, и кровоснабжение организма пойдет не так, как надо. Каждый день он испытывает сильные трудности при одевании – не так просто просунуть руку в рукав… Очень часто на правой руке, в локтевом сгибе, образуются тромбы, и приходится делать уколы препарата разжижающего кровь. И каждый день, когда Тим ложится спать, он снимает компрессионный рукав, прикладывает к руке лед, и только так засыпает…

Мы очень хотим, чтобы Тимоше стало лучше, чтобы он не страдал от боли, чтобы просто чаще улыбался… Пожалуйста, помогите нам вылечить сына!!!

С уважением и надеждой, вся наша большая семья!

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...