Asset 1

Программа №444

Кочергин Семён

Дата рождения: 28.01.2014

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 26.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Семён себя чувствует намного лучше! Хотя мы по-прежнему не можем набрать вес, требующийся для операции. И сейчас наступает такой опасный период, когда начинаются эпидемии ОРВ, и мы пытаемся обезопасить ребёнка от новых инфекций, дабы не потерять заветные граммы, которые он смог набрать.
По поводу сердца — я созванивалась с клиникой в Германии, и было принято решение предварительно перенести операцию на май следующего года, при условии стабильного состояния. Но когда понадобится операция на самом деле — никто не знает. Ухудшение может наступить в любую минуту. И тогда нам срочно понадобится операция.
Сейчас у Семёна начался период гиперактивности, он очень плохо засыпает, и это отражается на его дневном самочувствии. Но это всё мелочи, которые корректируются медикаментозно нашим врачом-неврологом. Скоро мы снова пойдём на приём к кардиологу, чтобы поставить холтер. После обследования станет понятен наш план на ближайшее время. Если бета-блокаторы, которые принимает Семён, по-прежнему хорошо работают, то тогда можно будет вздохнуть с облегчением и дальше набирать вес.
Ещё я на свой страх и риск подала документы в специализированный детский сад для слабослыщащих детей — и нам дали место. Но пока что мы до сада не дошли, по причине частых ОРВ. Постараюсь договориться с заведующей, чтобы дали нам возможность приходить только на активные занятия. Конечно, речи о том, чтобы Семён ходил на полный день, и быть не может. Ему надо вовремя кушать специально сбалансированную еду, обеденный сон даётся нам с трудом, поэтому приходится его укачивать на руках. Но нам надо приблизиться к обычной жизни здоровых детей — поэтому будем постепенно привыкать к саду, если позволит здоровье.
Семён продолжает заниматься с сурдопедагогом на дому. Он очень любит свою учительницу и любит занятия. Выучил её имя и теперь может сказать: «Лена»! Я очень надеюсь, что Семён начнёт говорить и нам не придётся общаться жестами. Мы очень стараемся.
Спасибо Вам за терпение, поддержку и надежду на завтра.
С уважением, мама Семёна.»

Новости от 14.07.2017:

«Фонд перечислил 33.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Кочергина Семёна.»

Новости от мамы от 13.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Семен чувствует себя лучше! Прадва, за весну он несколько раз переболел ОРЗ, но уже идет на поправку.
Из-за болезни и многочисленных праздников Семен пропустил много занятий по слуху. Сейчас мы пытаемся нагнать упущенное время. Семен всегда с удовольствием ходит на занятия по слуху, но скоро лето, и развивающая школа уходит на летние каникулы. Будем более усиленно заниматься самостоятельно. Есть хорошая динамика в развитии слушания, и вообще он стал более осмысленным.
По сердцу пока все стабильно, визуальных ухудшений нет, и это благодаря катетеризации сердца и расширению аорты. К сожалению, вес Семена не сильно прибавился. Немецкие врачи рассчитывали на интенсивный набор веса и надеялись, что Семен сможет до июля набрать до 12 кг.
Недавно я смогла проконсультироваться с доктором Асфуром, и было решено, при условии стабильного состояния дать возможность ребенку набрать еще немного веса и перенести операцию предварительно на сентябрь, при этом регулярно наблюдаться у местного кардиолога. Но если состояние ухудшится, необходимо будет срочно вылететь в Германию. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от мамы от 28.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители - люди, которые делают добро и дают мощную поддержку материнскому сердцу в борьбе за здоровье своего ребенка!
Спасибо, что отозвались, спасибо, что пришли на помощь! Но, к моему великому сожалению, я вынуждена снова просить у Вас помощи и поддержки. Результаты катетера, проведенного в Германии показали, что Семену требуется третья, заключительная операция на сердце - Фонтен. Времени на сбор очень мало, операцию предлагают сделать 13 июля 2017 года. Это совсем-совсем скоро. Сердечко Семена не может больше ждать, и даже показатель массы тела уже не играет роли. Этот очень ответственный, тяжелый и неожиданный момент для родителя ребенка с СГЛОС, потому что живешь надеждой третьей операции, но в тоже время хочется ее оттянуть на более неопределенный период, если малыш себя чувствует неплохо. Но без операции ребенок не сможет жить, и этот момент нужно принять. Это морально очень сложно, а еще сложнее, если знаешь, что операция стоит огромных денег, которых у тебя нет. Клиника выставила новый счет - это нереальная сумма для мамы-одиночки! Я всегда, хотела дать своему ребенку самое лучшее, но получается, что я не могу дать ему элементарное - здоровье и надежду на будущее. Я прошу неравнодушных людей откликнуться на мою беду! Прошу помощи и поддержки для своего сына. Я делаю, все, что в моих силах, я буду бороться за своего ребенка!
Операция даст возможность Семену быть почти наравне со здоровыми детьми, заниматься слухом, расти и развиваться, даст надежду на то, что он станет достойным человеком. В плане слуха Семен очень перспективный, у него хороший остаточный слух - его хвалят сурдопедагоги. Но нужно много времени для занятий, нужно социализироваться. Учиться общаться с другими людьми. Сейчас для Семена не все занятия доступны из-за проблем с сердечком. Но мы наверстаем все, что в наших силах! У нас много сил, много желания, огромная жажда к жизни, к познаниям, к новым открытиям. Прошу, дайте нам шанс осуществить все задуманное!
Желаю всем, кто делает добро, чтобы оно возвращалось к Вам в стократном размере, чтобы все удавалось, и жизнь была полна радости и благополучия!»

Новости от мамы от 10.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Семен отлично себя чувствует, и поэтому он уже проходит реабилитацию по слуху в г.Пензе. Ему настроили слуховые аппараты на весь диапазон частот, и он учится слушать и повторять новые звуки. Это для нас очень ценно, потому что мы потеряли много времени впустую, и сейчас дорога каждая минута по абилитации слуха.
Новостей из Германии пока нет, знаю, что был консилиум и решили, что операцию нужно делать летом, но официальной выписки ещё не пришло. Будем держать Вас в курсе!
Спасибо Вам за помощь, спасибо за счастливого сына!»

Новости от мамы от 16.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Катетеризация длилась 4 часа. Оказалась, что сужена дуга аорты (поэтому была низкая сатурация и Семен плохо набирал в весе), ее расширили баллоном. Сердце готово к операции, но вес не позволяет её сделать сейчас. Врачи сказали, что при выписке нам назначат дату операции. Ещё одну проблему выяснили при мониторинге сна и бодрствования - высокий сердечный ритм, который так же не способствует набору веса! Семену выписали специальные лекарства, помогающие снизить сердечный ритм, их Семен должен принимать до стабилизации состояния, а возможно и до третьей операции. Ориентировочные даты мне скажут позднее. Восстановление после катетера протекает сложно, в месте, через которое вводился катетер - артерия паховой области, образовалась сильная гематома, но медперсонал вовремя заметил это и принял меры. Семен после катетера проспал несколько часов, а потом сильно плакал. Он очень боится врачей и начинает сильно нервничать и плакать, если к нему кто-то приближается. Поэтому даже первый день сложился очень тяжело для нас, когда измеряли давление, брали кровь и измеряли параметры сердечной деятельности, ЭКГ и УЗИ сердца.
А в общем Семен держится молодцом, но почти не ест из-за смены обстановки и отсутствия привычной пищи. Кушает только манную кашу и суп, но они не всегда бывают на кухне. Пару дней назад нам разрешили вставать на ножки.
Пока это все новости, и мы рады этим успехам, которые преодолели вместе и благодаря Вам! У Семена значительно повысилось содержание кислорода в крови, и это прекрасно! Он быстрее будет набирать вес и меньше уставать. Мы очень рады, что вовремя обратили внимание на сердечный ритм и, возможно, мы сможем быстрее его стабилизировать. Было страшновато и волнительно, но мы справились! Уже соскучились по Родине и скорее мечтаем попасть домой. Спасибо всем, кто дал нам возможность поехать на обследование!»

Новости от мамы от 25.01.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Клиника прислала приглашение: 8-го февраля госпитализация, 9 февраля - катетеризация. Визы готовы, осталось забрать их из посольства, билеты тоже купили на 5 февраля.
Семен приболел на новогодних праздниках, из за приема аспирина немного обострился гастрит, но это быстро прошло. Сейчас Семен чувствует себя лучше! Полным ходом готовимся к предстоящему обследованию и очень надеемся, что все пройдет успешно. Нам дадут рекомендации и назначат даты операции, и мы будем спокойно набирать вес. Очень надеемся, что причин для переживаний не возникнет. Конечно, страшновато переживать заново все манипуляции, но выбора нет - это шанс на хорошее качество жизни. Спасибо Вам за помощь и, что не прошли мимо нашей истории!»

Новости от 12.01.2017:

«Фонд перечислил 11.500,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Кочергина Семена.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

С огромной благодарностью обращаюсь ко всем людям, которые помогли и не оставили моего сыночка в беде! Спасибо, что Вы творите добро и даёте надежду на завтрашний день! Когда совсем опускались руки, и казалось, что мир рушится - именно Вы поддержали нас Семёном. Спасибо за участие, за добро и щедрость!
Я приложу все силы, что бы мой сын вырос достойным человеком, способным сопереживать и протянуть руку помощи своему ближнему!
Спасибо за то, что просыпаясь каждое утро, я могу смотреть в самые замечательные глаза моего маленького сыночка!
Друзья, желаю всем добра, мира и исполнения самых заветных желаний, и, конечно - здоровья! Добрые дела не остаются незамеченными - они как маяки светят тем, кто ждет помощи.

С уважением, мама Семёна.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам за помощью для моего сына Кочергина Семёна. У него сложный врожденный порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца», это означает, что у сыночка работает только правая половина сердца. За свои неполные три года Семён уже перенес две операции на сердце!

Первую операцию - «Норвуд», сделали на следующий день после рождения в ДГБ №1. Послеоперационный период протекал очень тяжело! Семён провел 5 месяцев в реанимации, после операции у него отказали почки, прогноз был неблагоприятный... В итоге, три месяца на гемодиализе, и четыре месяца на ИВЛ. Парез левого купола диафрагмы повлек за собой две операции на легком! В результате тяжелого послеоперационного течения ребенок оглох.

На вторую операцию - операцию «Гленна», в России нас не брали из-за высокого легочного давления. Семён постоянно находился на высоких дозах виагры, но это не помогало стабилизировать давление. Тогда, видя, что мой ребенок находится в критическом состоянии, я нашла немецкую клинику Асклепиос и доктора, который взялся нам помочь. Когда мы приехали в клинику, нам провели обследование, и ситуация оказалась очень запущенной, даже стоял вопрос о том, что вторую операцию уже поздно делать! Но доктор Храшка взял на себя этот риск! Операция прошла блестяще, Семён провел в реанимации всего один день. И через две недели нас выписали домой без поддерживающей медикаментозной терапии. Это было счастье!

Сейчас Семёну 2 года и 11 месяцев, подходит время для третьего этапа коррекции - операции «Фонтена», но Семён весит всего 10 кг, а для проведения операции необходимо минимум 12-13 кг! Из-за того, что ребенок плохо набирает массу тела, а возраст уже соответствует операции, начались частые одышки и посинения, он очень быстро утомляется.

В ноябре этого года мы были на плановом УЗИ у нашего кардиолога в ДГБ №1, по результатам которого было рекомендовано провести Семёну ангиографию сердца. Мы направили результаты УЗИ в Германию, изучив их, немецкие доктора также пришли к выводу о необходимости проведения ангиографии.

Клиника выставила нам счет за обследование в размере 11 500 евро, к сожалению, таких денег у меня нет! Я воспитываю сына одна, отец ребенка ушел из семьи, когда Семёну было 10 месяцев, и никак не интересуется его судьбой. В воспитании помогают мои родители, а я еле справляюсь с оплатой счетов по реабилитации, оплате квартиры и питания. Ведь Семён слухопротезирован, и ему необходимо постоянно заниматься с сурдопедагогом.

Я прошу помощи неравнодушных людей! Семён так много пережил - не каждому взрослому под силу такое, он настоящий боец! Пожалуйста, помогите сыночку продолжить лечение! И пусть Ваша доброта вернется к Вам сторицей!

С уважением, мама Семёна.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 16.11.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
600 000
*** "Ар***"
100 000
Анонимно
100 000
Анонимно
100 000
*** "Гор***** 7"
50 000
Мухин А.
50 000
Анонимно
50 000
Анонимно
25 000
Анонимно
25 000
Смирнов А.О.
20 000
...
...
посмотреть все отчеты