Программа №444

Кочергин Семён

Дата рождения: 28.01.2014

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за каждый подаренный нам счастливый день!
После долгого ожидания и переписки с докторами из «Асклепиоса» мы получили от профессора Асфура рекомендацию всё-таки выполнить операцию Фонтена. В нашем случае все предпосылки для её проведения сформированы, но нет одного компонента, который желателен для операции: Семён весит 11 кг, а нужно хотя бы 12 кг! С этим придётся разбираться уже в клинике.
Семён чувствует себя удовлетворительно, но сатурация предательски падает с 82 % до 76 %, после небольших нагрузок появляется сильная одышка, а синева губ и ногтей пугает. Но наш мальчик не обращает на это внимания, он погрузился в мир детства с прогулками в парке, катаниями на аттракционах, даже научился играть среди детей (но всё-таки немного их побаивается).
Беззаботное детство мы перемежаем с интенсивным развитием речи, но для Семёна это не тяжкое бремя, а увлекательная игра! Он очень любит занятия по слуху, у него большой прорыв в этом нелёгком деле. Он учится читать и писать. Уже есть результаты: Семён читает простые слова и складывает из них рассказы по сериям картинок. Например: «Мишка упал», «Лапа болит», «Мишка плачет».
А ещё Сенька полюбил футбол. И мы с ним даже попали на презентацию детского футбольного клуба для малышей. Он был очень доволен, когда всем деткам раздали футбольную форму и вывели на поле. Тренер не отходил от Семёна, направлял его, следил, чтобы он не перенапрягался. Легко, радостно и непринуждённо Семён играл с детками. Но, к сожалению, клуб отказал нам в абонементе, сославшись на слабое физическое здоровье нашего мальчика. Для клуба принципиальна справка от кардиолога, но, как Вы догадываетесь, пока нам её не видать, как своих ушей. Надеемся, что после операции Фонтена Семён будет выносливее.
С июля Семён занимается с нейропсихологом — его хвалят, у Семёна многое получается, он очень смышлёный. Есть результаты. Координация тела заметно улучшилась. Левая ладошка лучше раскрывается.
За лето наш малыш освоил самокат. Научился запускать самолёты-камикадзе из полипропилена, которые в этом годы очень популярны. У Семёна их два, разных размеров.
В июне мы ездили в Санкт Петербург для лечения зубов под наркозом. Процедура прошла очень сложно. Были большие проблемы после наркоза. Но зубки всё же мы вылечили, иначе об операции Фонтена и речи не могло идти. Одно из требований — все зубы должны быть пролечены.
С 4 сентября начинается детсадовская пора! Семён будет ходить в детский сад два раза в неделю на 2 часа. Будем пробовать ходить, потому что общение с детками благотворно влияет на Семёна. Но если станет физически сложно, придётся отказаться от сада. Мы сейчас стараемся поднять иммунитет и окрепнуть перед предстоящей операцией. Много гуляем, едим ягоды и фрукты.
Огромное спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь!
С уважением, мама Семёна»

Новости от мамы от 04.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сейчас решается вопрос, когда Семёну поехать на операцию. Его состояние начало ухудшаться: сильнее стали синеть губы и пальцы на руках и ногах. Вес сынок так и не набрал, и это одна из причин насторожиться и ехать в «Асклепиос». Даты госпитализации в немецкую клинику пока не установлены, но мы ориентируемся пока на конец сентября. Сейчас мы ждём ответа от профессора Асфура.
Остро встал вопрос лечения зубов: у Семёна 4 пульпита и 11 кариесов, которые требуют незамедлительного лечения. Сумма счёта огромна для меня — около 130 тысяч рублей, но и клиник, готовых лечить зубки кардиологическому ребёнку, не много. Я приняла решение ехать в Санкт-Петербург и уже купила билеты.
Много времени и усилий нами было потрачено на поиски специалистов, которые смогли бы качественно настроить слуховые аппараты. В мае я за свой счёт прошла обучение по специальной методике Э.И. Леонгард и встретила там специалиста, который решился нам помочь. Оказалось, что у Семёна слишком большая разница в показаниях аудиометрии во сне и во время бодрствования, а следовательно, все настройки, которые были сделаны Семёну, неверны. Из-за этого ему было сложно слушать и понимать речь. Сейчас ситуация начала проясняться, но мы всё ещё в процессе настроек, и, видимо, придётся покупать другие слуховые аппараты. Но и сейчас мы добились многого: сынок постепенно начинает читать, повторять незнакомые слова, и очертания произнесённых слов становятся внятными. Я знаю, как заниматься и куда нам двигаться. Семён в восторге от занятий и готов посвятить этому часы. Также он любит гулять и проявлять любопытство, как и все дети. Полюбил складывать пазлы, и это здорово у него получается! Проблем много, и не всё получается решить, но мы не сдаёмся, пока нас будут поддерживать добрые сердца. Спасибо всем, кто с нами. Спасибо всем, кто оказывает помощь!
С уважением, мама Семёна»

Новости от мамы от 03.04.2018:

«Уважаемые благотворители!
Новый год у нас начался тяжеловато: Семён уже успел переболеть кишечным гриппом. Из-за этого мы пролежали в боксе кишечных инфекций 2 дня и убежали под расписку домой, дабы не подхватить что-то ещё. Как всегда, пострадал вес: сразу потерялось почти 800 г. Сейчас пытаемся восстановить то, что было до гриппа.
В садик пока решили не ходить, так как снова начались разнообразные эпидемии. Много гуляем на улице и катаемся с горки.
Мы развиваемся: учимся читать и считать, рисуем, танцуем и поём. Выучили название трёх цветов: синего, красного, жёлтого — сейчас «внедряем» зелёный.
Реабилитацию по слуху так и не прошли, так как не нашли денег, занимаемся дома. Планируем настроить слуховые аппараты в апреле. Ездили на УЗИ сердца в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Показатели сердца в норме. Пока операцию предварительно перенесли на сентябрь.
Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за помощь! Здоровья Вам и Вашим деткам! Спасибо, что главный мужчина в моей жизни, мой сын, смог сделать сам подарок на 8 Марта! Своими руками сделал маме цветочек из бумаги! Это так трогательно, любая мать понимает, что я имею в виду! Это самое ценное!
С уважением, мама Семёна»

Новости от мамы от 27.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Так как операция на сердце Семёну пока отложена до тех пор, пока мы не наберём необходимый вес, я решила вплотную заняться его слухом. У Семёна 4 степень нейросенсорной тугоухости. Мы очень долго не могли попасть хоть в какой-нибудь более-менее стоящий реабилитационный центр, а из Троицка я дважды получала отказ. Но всё же я настойчиво им писала, и нас соблаговолили принять.
Семён в первый же день затемпературил – то ли на почве стресса от нового заведения, то ли подцепил какую-то заразу накануне (потому что пришлось неоднократно ходить в поликлинику за справками о том, что ребёнок не болен). Температура была 37,7 – её удалось быстро сбить парацетамолом, после чего температура на следующее утро была 37,2. Нам было предложено проследовать на скорой помощи либо в Морозовскую больницу в инфекционное отделение (беспричинно ехать в инфекционку с моим ребёнком я считаю нецелесообразным), либо самостоятельно покинуть центр. Мне пришлось срочно собирать ребёнка и, благо мы приехали на своей машине, ехать домой по пробкам. Семён перенёс дорогу нормально. Пришёл домой и стал играть в свои любимые игрушки.
Конечно, есть небольшие признаки простуды, мы лечимся и надеемся на быстрое выздоровление.
Всё следующее утро я провела в поисках какого-нибудь другого реабилитационного центра, куда нам можно поехать. Так я узнала о центре реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша & C» во Фрязино. Созвонившись с администратором, я узнала, что они нас с удовольствием примут. Но центр платный, курс реабилитации на 1 неделю стоит порядка 60 тыс. рублей. Где взять эти деньги, я не знаю. Прошу всех неравнодушных людей, если есть такая возможность, помочь нам.
С уважением, мама Семёна»

Новости от мамы от 07.12.2017:

«Здравствуйте!
Февральская поездка на катетеризацию дала Семёну возможность решать свои проблемы со слухом! Я даже не ожидала таких результатов от расширения аорты баллоном, однако это работает! Сатурация в пределах нормы, повышенное сердцебиение убираем минимальным приёмом бета-блокатора.
Состояние Семёна по сердцу стабильное и даёт возможность набирать вес, который катастрофически не желает набираться — видимо, из-за отсутствия физиологической предрасположенности к большому весу. Поэтому проблема с весом остаётся актуальной, Семён весит всего 10,9 кг.
Есть небольшие успехи и продвижения в направлении слуха — настроили слуховые аппараты в Институте Коррекционной Педагогики, начали занятия с новым специалистом. Семён не безнадёжен, он сможет разговаривать в аппаратах. Усиленно осваиваем новогоднюю тематику, много пассивных слов в запасе, в актив вывелись слова "ёлка", "волк", "лиса", "Дед Мороз", "зайка". С нетерпением ждём новогодний праздник в детском саду, куда Семён ходит 2 раза в неделю по 2 часа.
Из плохих новостей: у Семёна выросла эпилептическая активность. Возможно, она была вызвана старыми настройками слуховых аппаратов. Был страшный приступ, приезжали сразу две бригады скорой помощи, приступ прошёл сам. Пока решили не пить противосудорожные препараты, от них ужасные побочные действия на весь организм. Нашли гомеопата, который не побоялся вести Семёна, уже месяц наблюдаемся у него и проходим лечение под чутким руководством. Пока всё в норме, будем делать повторное ЭЭГ, как только соберём денег. Потому что ЭЭГ делам в домашних условиях с выездной бригадой, чтобы не травмировать сына больничными стенами и докторами.
Клиника Асклепиос нас ждёт в мае 2018 года на Фонтен, если всё будет хорошо. Я надеюсь, что так и будет!
От всего сердца хочу поблагодарить всех, кто следит за судьбой Семёна и помогает мне в лечении сына! Спасибо большое, что Вы с нами!
С уважением, мама Семёна.»

Новости от мамы от 26.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Семён себя чувствует намного лучше! Хотя мы по-прежнему не можем набрать вес, требующийся для операции. И сейчас наступает такой опасный период, когда начинаются эпидемии ОРВ, и мы пытаемся обезопасить ребёнка от новых инфекций, дабы не потерять заветные граммы, которые он смог набрать.
По поводу сердца — я созванивалась с клиникой в Германии, и было принято решение предварительно перенести операцию на май следующего года, при условии стабильного состояния. Но когда понадобится операция на самом деле — никто не знает. Ухудшение может наступить в любую минуту. И тогда нам срочно понадобится операция.
Сейчас у Семёна начался период гиперактивности, он очень плохо засыпает, и это отражается на его дневном самочувствии. Но это всё мелочи, которые корректируются медикаментозно нашим врачом-неврологом. Скоро мы снова пойдём на приём к кардиологу, чтобы поставить холтер. После обследования станет понятен наш план на ближайшее время. Если бета-блокаторы, которые принимает Семён, по-прежнему хорошо работают, то тогда можно будет вздохнуть с облегчением и дальше набирать вес.
Ещё я на свой страх и риск подала документы в специализированный детский сад для слабослыщащих детей — и нам дали место. Но пока что мы до сада не дошли, по причине частых ОРВ. Постараюсь договориться с заведующей, чтобы дали нам возможность приходить только на активные занятия. Конечно, речи о том, чтобы Семён ходил на полный день, и быть не может. Ему надо вовремя кушать специально сбалансированную еду, обеденный сон даётся нам с трудом, поэтому приходится его укачивать на руках. Но нам надо приблизиться к обычной жизни здоровых детей — поэтому будем постепенно привыкать к саду, если позволит здоровье.
Семён продолжает заниматься с сурдопедагогом на дому. Он очень любит свою учительницу и любит занятия. Выучил её имя и теперь может сказать: «Лена»! Я очень надеюсь, что Семён начнёт говорить и нам не придётся общаться жестами. Мы очень стараемся.
Спасибо Вам за терпение, поддержку и надежду на завтра.
С уважением, мама Семёна.»

Новости от 14.07.2017:

«Фонд перечислил 33.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Кочергина Семёна.»

Новости от мамы от 13.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Семен чувствует себя лучше! Прадва, за весну он несколько раз переболел ОРЗ, но уже идет на поправку.
Из-за болезни и многочисленных праздников Семен пропустил много занятий по слуху. Сейчас мы пытаемся нагнать упущенное время. Семен всегда с удовольствием ходит на занятия по слуху, но скоро лето, и развивающая школа уходит на летние каникулы. Будем более усиленно заниматься самостоятельно. Есть хорошая динамика в развитии слушания, и вообще он стал более осмысленным.
По сердцу пока все стабильно, визуальных ухудшений нет, и это благодаря катетеризации сердца и расширению аорты. К сожалению, вес Семена не сильно прибавился. Немецкие врачи рассчитывали на интенсивный набор веса и надеялись, что Семен сможет до июля набрать до 12 кг.
Недавно я смогла проконсультироваться с доктором Асфуром, и было решено, при условии стабильного состояния дать возможность ребенку набрать еще немного веса и перенести операцию предварительно на сентябрь, при этом регулярно наблюдаться у местного кардиолога. Но если состояние ухудшится, необходимо будет срочно вылететь в Германию. Будем держать Вас в курсе!»

Новости от мамы от 28.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители - люди, которые делают добро и дают мощную поддержку материнскому сердцу в борьбе за здоровье своего ребенка!
Спасибо, что отозвались, спасибо, что пришли на помощь! Но, к моему великому сожалению, я вынуждена снова просить у Вас помощи и поддержки. Результаты катетера, проведенного в Германии показали, что Семену требуется третья, заключительная операция на сердце - Фонтен. Времени на сбор очень мало, операцию предлагают сделать 13 июля 2017 года. Это совсем-совсем скоро. Сердечко Семена не может больше ждать, и даже показатель массы тела уже не играет роли. Этот очень ответственный, тяжелый и неожиданный момент для родителя ребенка с СГЛОС, потому что живешь надеждой третьей операции, но в тоже время хочется ее оттянуть на более неопределенный период, если малыш себя чувствует неплохо. Но без операции ребенок не сможет жить, и этот момент нужно принять. Это морально очень сложно, а еще сложнее, если знаешь, что операция стоит огромных денег, которых у тебя нет. Клиника выставила новый счет - это нереальная сумма для мамы-одиночки! Я всегда, хотела дать своему ребенку самое лучшее, но получается, что я не могу дать ему элементарное - здоровье и надежду на будущее. Я прошу неравнодушных людей откликнуться на мою беду! Прошу помощи и поддержки для своего сына. Я делаю, все, что в моих силах, я буду бороться за своего ребенка!
Операция даст возможность Семену быть почти наравне со здоровыми детьми, заниматься слухом, расти и развиваться, даст надежду на то, что он станет достойным человеком. В плане слуха Семен очень перспективный, у него хороший остаточный слух - его хвалят сурдопедагоги. Но нужно много времени для занятий, нужно социализироваться. Учиться общаться с другими людьми. Сейчас для Семена не все занятия доступны из-за проблем с сердечком. Но мы наверстаем все, что в наших силах! У нас много сил, много желания, огромная жажда к жизни, к познаниям, к новым открытиям. Прошу, дайте нам шанс осуществить все задуманное!
Желаю всем, кто делает добро, чтобы оно возвращалось к Вам в стократном размере, чтобы все удавалось, и жизнь была полна радости и благополучия!»

Новости от мамы от 10.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Семен отлично себя чувствует, и поэтому он уже проходит реабилитацию по слуху в г.Пензе. Ему настроили слуховые аппараты на весь диапазон частот, и он учится слушать и повторять новые звуки. Это для нас очень ценно, потому что мы потеряли много времени впустую, и сейчас дорога каждая минута по абилитации слуха.
Новостей из Германии пока нет, знаю, что был консилиум и решили, что операцию нужно делать летом, но официальной выписки ещё не пришло. Будем держать Вас в курсе!
Спасибо Вам за помощь, спасибо за счастливого сына!»

Новости от мамы от 16.02.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Катетеризация длилась 4 часа. Оказалась, что сужена дуга аорты (поэтому была низкая сатурация и Семен плохо набирал в весе), ее расширили баллоном. Сердце готово к операции, но вес не позволяет её сделать сейчас. Врачи сказали, что при выписке нам назначат дату операции. Ещё одну проблему выяснили при мониторинге сна и бодрствования - высокий сердечный ритм, который так же не способствует набору веса! Семену выписали специальные лекарства, помогающие снизить сердечный ритм, их Семен должен принимать до стабилизации состояния, а возможно и до третьей операции. Ориентировочные даты мне скажут позднее. Восстановление после катетера протекает сложно, в месте, через которое вводился катетер - артерия паховой области, образовалась сильная гематома, но медперсонал вовремя заметил это и принял меры. Семен после катетера проспал несколько часов, а потом сильно плакал. Он очень боится врачей и начинает сильно нервничать и плакать, если к нему кто-то приближается. Поэтому даже первый день сложился очень тяжело для нас, когда измеряли давление, брали кровь и измеряли параметры сердечной деятельности, ЭКГ и УЗИ сердца.
А в общем Семен держится молодцом, но почти не ест из-за смены обстановки и отсутствия привычной пищи. Кушает только манную кашу и суп, но они не всегда бывают на кухне. Пару дней назад нам разрешили вставать на ножки.
Пока это все новости, и мы рады этим успехам, которые преодолели вместе и благодаря Вам! У Семена значительно повысилось содержание кислорода в крови, и это прекрасно! Он быстрее будет набирать вес и меньше уставать. Мы очень рады, что вовремя обратили внимание на сердечный ритм и, возможно, мы сможем быстрее его стабилизировать. Было страшновато и волнительно, но мы справились! Уже соскучились по Родине и скорее мечтаем попасть домой. Спасибо всем, кто дал нам возможность поехать на обследование!»

Новости от мамы от 25.01.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Клиника прислала приглашение: 8-го февраля госпитализация, 9 февраля - катетеризация. Визы готовы, осталось забрать их из посольства, билеты тоже купили на 5 февраля.
Семен приболел на новогодних праздниках, из за приема аспирина немного обострился гастрит, но это быстро прошло. Сейчас Семен чувствует себя лучше! Полным ходом готовимся к предстоящему обследованию и очень надеемся, что все пройдет успешно. Нам дадут рекомендации и назначат даты операции, и мы будем спокойно набирать вес. Очень надеемся, что причин для переживаний не возникнет. Конечно, страшновато переживать заново все манипуляции, но выбора нет - это шанс на хорошее качество жизни. Спасибо Вам за помощь и, что не прошли мимо нашей истории!»

Новости от 12.01.2017:

«Фонд перечислил 11.500,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Кочергина Семена.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

С огромной благодарностью обращаюсь ко всем людям, которые помогли и не оставили моего сыночка в беде! Спасибо, что Вы творите добро и даёте надежду на завтрашний день! Когда совсем опускались руки, и казалось, что мир рушится - именно Вы поддержали нас Семёном. Спасибо за участие, за добро и щедрость!
Я приложу все силы, что бы мой сын вырос достойным человеком, способным сопереживать и протянуть руку помощи своему ближнему!
Спасибо за то, что просыпаясь каждое утро, я могу смотреть в самые замечательные глаза моего маленького сыночка!
Друзья, желаю всем добра, мира и исполнения самых заветных желаний, и, конечно - здоровья! Добрые дела не остаются незамеченными - они как маяки светят тем, кто ждет помощи.

С уважением, мама Семёна.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам за помощью для моего сына Кочергина Семёна. У него сложный врожденный порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца», это означает, что у сыночка работает только правая половина сердца. За свои неполные три года Семён уже перенес две операции на сердце!

Первую операцию - «Норвуд», сделали на следующий день после рождения в ДГБ №1. Послеоперационный период протекал очень тяжело! Семён провел 5 месяцев в реанимации, после операции у него отказали почки, прогноз был неблагоприятный... В итоге, три месяца на гемодиализе, и четыре месяца на ИВЛ. Парез левого купола диафрагмы повлек за собой две операции на легком! В результате тяжелого послеоперационного течения ребенок оглох.

На вторую операцию - операцию «Гленна», в России нас не брали из-за высокого легочного давления. Семён постоянно находился на высоких дозах виагры, но это не помогало стабилизировать давление. Тогда, видя, что мой ребенок находится в критическом состоянии, я нашла немецкую клинику Асклепиос и доктора, который взялся нам помочь. Когда мы приехали в клинику, нам провели обследование, и ситуация оказалась очень запущенной, даже стоял вопрос о том, что вторую операцию уже поздно делать! Но доктор Храшка взял на себя этот риск! Операция прошла блестяще, Семён провел в реанимации всего один день. И через две недели нас выписали домой без поддерживающей медикаментозной терапии. Это было счастье!

Сейчас Семёну 2 года и 11 месяцев, подходит время для третьего этапа коррекции - операции «Фонтена», но Семён весит всего 10 кг, а для проведения операции необходимо минимум 12-13 кг! Из-за того, что ребенок плохо набирает массу тела, а возраст уже соответствует операции, начались частые одышки и посинения, он очень быстро утомляется.

В ноябре этого года мы были на плановом УЗИ у нашего кардиолога в ДГБ №1, по результатам которого было рекомендовано провести Семёну ангиографию сердца. Мы направили результаты УЗИ в Германию, изучив их, немецкие доктора также пришли к выводу о необходимости проведения ангиографии.

Клиника выставила нам счет за обследование в размере 11 500 евро, к сожалению, таких денег у меня нет! Я воспитываю сына одна, отец ребенка ушел из семьи, когда Семёну было 10 месяцев, и никак не интересуется его судьбой. В воспитании помогают мои родители, а я еле справляюсь с оплатой счетов по реабилитации, оплате квартиры и питания. Ведь Семён слухопротезирован, и ему необходимо постоянно заниматься с сурдопедагогом.

Я прошу помощи неравнодушных людей! Семён так много пережил - не каждому взрослому под силу такое, он настоящий боец! Пожалуйста, помогите сыночку продолжить лечение! И пусть Ваша доброта вернется к Вам сторицей!

С уважением, мама Семёна.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь