Программа №444

Кочергин Семён

Дата рождения: 28.01.2014

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.09.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

10 сентября в университетской клинике Бонна Семену была проведена катетеризация сердца. В левую легочную артерию сына установили стент, так как там было сильное сужение. Именно из-за этого сатурация не поднималась выше 82 %!

В пятницу Семена выписали из клиники, и сейчас мы ждем возвращения домой. Билеты удалось купить на 19 сентября.

С уважением, мама Семена

Новости от мамы от 23.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Семеном пока живем в Пензе у бабушки, куда успели уехать до начала карантина.

Ситуация со здоровьем сына сложная, так как в апреле резко участились приступы эпилепсии. Было страшно, потому что врачебной помощи в разгар пандемии получить было невозможно. Я смогла дистанционно проконсультироваться с эпилептологом, но лекарство не помогает до сих пор. Приступы не такие сильные, но они есть. Нужно было найти ректальный «Диазепам», чтобы купировать приступы. С трудом решилась эта проблема. Возможно, она связана с сердечной недостаточностью.

Семен вырос, а вместе с ним растут и сосуды, и сердечко. Я связывалась с клиникой Берлина, и ситуация пока обстоит так: нужно выдерживать две недели карантина, а это огромные деньги на оплату жилья и питания. Есть вероятность, что к сентябрю карантин снимут. Я в ожидании.

В карантин нам удавалось выезжать на машине в лес, так и коротали время, на свежем воздухе. Мы в полной мере насладились весной: наблюдали, как появилась травка, цветочки, ягодки и грибочки. Семен очень любит лес и может провести в лесу по два-три часа.

Сейчас мы немного осмелели и ходим кататься на качели рядом с домом, предварительно обработав все антисептиком. Один раз удалось искупаться. Купание в открытом водоеме было впервые у Семена — радости не было предела. Сын ничего не боится в надувном жилете и с кругом, хочет отплыть дальше от берега.

Две недели назад мы возобновили занятия с сурдологом. Семен соскучился по ним и очень старается. Сын уже говорит несложными фразами, выучил несколько стихотворений по 4 четверостишья.

Спасибо всем, кто следит за судьбой Семена и помогает нам в трудные для нас времена. Желаю всем здоровья в это непростое для всех время.

С уважением, мама Семена

Новости от мамы от 22.01.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Новый год у нас прошёл очень спокойно. Я не решилась посетить с Семёном массовые мероприятия, так как очень дорожу его здоровьем. Зима выдалась совсем не зимней, из-за этого дети часто и подолгу болеют. Пришлось свести к минимуму все совместные прогулки с друзьями Семёна, так как несколько раз он подхватывал от них неприятные вирусы.

Семён совсем не хочет гулять на улице без снега, но, как только выпадал снежок, сразу с удовольствием бежал играть. Сыну очень нравится лепить снежную бабу и кататься с горки. Чтобы сохранить волшебство Нового года, мы купили большую пушистую ёлку. Такой красивой ёлки не было у нас никогда. Семён по этому поводу осилил выучить стишок про неё. Ёлка стоит до сих пор, сын не хочет её убирать.

Ещё мы посетили несколько мастер-классов. Семён с большим удовольствием сам сделал новогоднюю открытку, подставку под кружку и колокольчик. Также мы посетили на Красной площади праздник, посвящённый дню рождению Деда Мороза. Сын получил от него много подарков!

Семён стал очень самостоятельным и сообразительным. Он очень любит порядок и чистоту. Сын растёт и развивается, отставания в развитии, конечно, есть, но это нивелируется Сёмкиным обаянием, открытостью и доверительным отношением к людям.

Меня очень беспокоит его здоровье. После Фонтена у Семёна нестабильные показатели мочи и крови, и это говорит о том, что Фонтен даёт осложнение на почки и печень. УЗИ сердца мы делали в конце октября, и по нему всё нормально, но доктор обеспокоен почками и печенью и рекомендовал посетить немецких кардиологов не позже марта-апреля.

В связи с переездом профессора Асфура в другую клинику визит наш в этом году в «Асклепиос» невозможен. Нам выставили счёт в клинику Бонна на зондирование сердца и, возможно, закрытие фенестрации. Конечно, неработающей одинокой маме, к сожалению, не потянуть такую огромную сумму...

Сатурация всё так же остаётся на самых низких показателях: 80-85 %. Специалист УЗИ предполагает, что образовались коллатерали, которые не дают сатурации расти, или такой эффект даёт отверстие, которое оставили для сброса избыточного давления, или это просто такая особенность организма, а тут ещё печень и почки...

Мы не отчаиваемся, проводим время на свежем воздухе, благо под боком парк. Катаемся на самокатах, кормим уточек, пьём самый вкусный чай в местной кафешке (нужно много пить по совету нашего нефролога). В общем жизнь не стоит на месте!

Всегда Ваши, Семён и его мама

Новости от мамы от 06.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Семёном много гуляем этим летом. Погода в последнее время немного испортилась, но если тепло одеться, то можно гулять долго. Сынок очень любит гулять в лесу по заросшим тропинкам. Ещё он очень хорошо освоил самокат, и я также катаюсь вместе с ним, потому что по-другому за ним не успеть. Семён старается как можно больше увидеть, потрогать, почувствовать.

Ещё мы ходим с ним на выставки, в зоопарк и парки на мероприятия, дабы разнообразить и насытить жизнь Семёна разными умениями и новыми навыками.

Мы продолжаем заниматься слухом. Мы настроили новые слуховые аппараты и, кажется, более-менее удачно. Также мы потихоньку читаем и делаем книжки-самоделки, чтобы затем с интересом их изучать.

Меня немного беспокоит состояние сердца Семёна. На сентябрь назначено контрольное УЗИ. По результатам анализов мочи и крови есть подозрение на то, что не всё хорошо с почками и печенью. С этим нам предстоит разбираться. Также, так как врачи не закрыли фенестрацию во время Фонтена, кардиолог рекомендует нам в конце года поехать на контрольное зондирование в «Асклепиос».

Хочется всем деткам пожелать крепкого здоровья и сказать огромное спасибо всем благотворителям, кто нас поддержал и поддерживает! Всем добра и благополучия!

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 19.04.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы с Семёном пытаемся как-то наладить нашу жизнь, чтобы она была хоть чуточку похожа на жизнь обычных людей, но пока как-то не особо у нас получается.

В конце февраля мы, понадеявшись на то, что Семён уже окреп после Фонтена, отправились на реабилитацию слуха. Продержались мы в центре три дня и заболели. Температура подскочила до 39. Пришлось сильно понервничать и приложить все усилия, чтобы не оказаться в больнице.

Как только мы добрались до дома на жаропонижающих, Семён пошёл на поправку. Теперь мы с осторожностью относимся к выездным мероприятиям, к контактам с детьми и большому скоплению народа, стараясь не посещать общественные места.

Однако мы всё так же стараемся заниматься слухом. Мы ездим на занятия к нашему любимому педагогу, а один педагог приходит к нам на дом. Семён научился рисовать человечков и собачек. Ещё он катается на самокате, кормит птиц и дворовых кошек, радуется первым зелёным листочкам и травке!

Верим, что все невзгоды мы преодолеем и жизнь наша станет легче и насыщеннее!

С сердечком у сына всё хорошо. Ему отменили практически все медикаменты, оставили только бета-блокатор. Контрольное УЗИ назначено на конец апреля — начало мая! Надеюсь, всё будет в норме и в этот раз!

Спасибо всем, кто с нами, кто поддерживал нас в сложные моменты нашей жизни, кто жертвовал деньги на спасение Семёна! Он очень смышлёный, добрый, трудолюбивый! Он учит меня, что каждый день нужно совершенствоваться, не стоять на месте, а жить так, чтобы не было стыдно за каждый подаренный день в этом мире! Необходимо помогать окружающим, быть чутким к потребностям других людей, уметь протянуть руку помощи в трудный момент.

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 27.02.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Недавно Семён отметил свой первый юбилей: ему исполнилось 5 лет. День рождения мы отпраздновали в игровом центре. Семён был в полном восторге!

У нас появилась возможность много заниматься слухом. Есть уже и маленькие успехи: мы продвигаемся в чтении и произношении.

С сердечком всё стабильно, а на март назначено контрольное УЗИ в Филатовской больнице. Там очень хороший доктор, которого нам рекомендовали другие родители.

Январь у нас прошёл в атмосфере занятий и прогулок на свежем воздухе, однако есть и печальные моменты: приступ эпилепсии повторился. В нашем случае у врачей нет единого решения о подборе препаратов. Пока мы придерживаемся мнения врачей «Асклепиос» — просто наблюдать.

Прошу всех, кто не равнодушен к судьбе Семёна, посылать ему добрые мысли о выздоровлении. Спасибо всем, кто с нами рядом и кто помогает нам!!

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 02.01.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

11 декабря мы вернулись в Россию. Из-за прошедшего лечения Семён немного забыл о занятиях с сурдопедагогом. Так как сынок чувствует себя нормально после операции, я решила сразу возобновить все занятия, так как у нас и так упущено почти 2 месяца.

Первое занятие далось с трудом, но уже второе было почти в обычном рабочем режиме. Семён очень трудолюбивый, при этом отдыхать он тоже любит!! Особенно ему очень нравится кататься с горки на ватрушке!

Семён всем показывает, что у него теперь есть бо-бо: задирает майку и хвастается своими швами. Он делает так и тогда, когда хочет, чтобы его поцеловали и пожалели. Он говорит: «Мама, бо-бо», и показывает, где надо целовать.

Дорогие благотворители, спасибо за сына, спасибо, что позволили ему быть здоровее и счастливее!! С Рождеством Вас и Новым годом! Спасибо, что подарили жизнь моему сыну!!

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 05.12.2018:

Добрый вечер, уважаемые благотворители!

30 ноября Семёну сделали МРТ головного мозга. Всё прошло очень хорошо, не считая того, что сынок очень боится врачей. Также он очень сильно кричал, когда доктор ставила ему катетер.

Сама процедура длилась 20 минут. Как всегда, мы проводили Семёна до дверей, где делается МРТ. Ему ввели снотворное, и он сразу уснул. Когда всё было закончено, меня сразу позвали к нему.

Потом Семёна перевели в отделение К2, подключили к датчикам и следили за его сердцем. Сынок быстро проснулся, попросил пить, а потом и есть, и уже в 5 вечера мы покинули клинику.

После обследования у меня была беседа с нейрохирургом. Доктор показал результаты и объяснил, что у Семёна несколько лет назад был инфаркт и повреждён левый отдел мозга. Мало серого вещества и много белого — это последствия инфаркта. Также он сказал приобрести ортез на левую ножку и надевать его на ночь, иначе со временем Семён начнёт ходить левой ножкой на цыпочках. А ещё врач порекомендовал обратиться с этими результатами к эпилептологу, чтобы обсудить дальнейшую тактику лечения, и заниматься ЛФК и плаванием и ходить к нейропсихологу.

Спасибо всем, кто не прошёл мимо нашей беды. Спасибо, что даёте надежду на здоровую жизнь.

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 27.11.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошу прощения, что долго не могла собраться с мыслями и написать Вам все новости, которые с нами происходили за последнее время. Скажу сразу, что операция Фонтена позади. Волнения, надежды, ожидания и мечты — всё круто изменилось.

За две недели до операции меня неожиданно вызвали на работе в переговорную и сообщили, что наш филиал закрывается и я остаюсь без работы. Конечно, в связи с этими событиями переживания по поводу сборов на операцию затмили мысли о том, как я буду воспитывать своего сыночка, после того как мы вернёмся. Пришлось просто собрать всю свою волю в кулак и не думать ни о чём.

Однако всё же волнения мои передались и сыну, и за два дня до отлёта у него случился страшный приступ эпилепсии, который смогла снять медикаментозно только бригада скорой помощи. На свой страх и риск я отказалась от госпитализации.

Мы кое-как собрали чемодан и, уставшие, измученные, полетели в «Асклепиос». Хотя Семён и не спал перед этим почти двое суток, полёт он перенёс, на удивление, хорошо.

Германия нас встретила хорошей погодой и замечательным настроением. Мы сдали анализы и 3 дня наслаждались тёплыми осенними деньками. Катетеризация прошла тоже хорошо. Через два дня сыночку разрешили вставать, а на третий выписали на амбуланс до операции.

Мы посетили в этот период профессора Эльгера. Он очень меня расстроил, сказав, что следующий приступ эпилепсии в случае Семёна может быть последним...

На следующий день после приёма мы должны были вернуться в клинику для проведения Фонтена. Операция прошла хорошо. Семёна забрали в 8 утра, и в три часа дня вышел профессор Асфур и сказал, что операция прошла по плану и что через два часа я смогу прийти в реанимацию.

Семён дышал сам уже в 6 часов вечера. Реанимация была сложная, из-за того что сатурация никак не хотела держаться в нужных пределах, а на второй день резко упала за считанные минуты до 45 %. Но бригада реаниматологов сработала чётко, быстро привезла аппаратуру для поддержания лёгких и подключила дополнительные баллоны с кислородом. Постепенно состояние стабилизировалось, но пульс был очень учащённый ещё несколько дней. Семён сильно отекал, руки, ноги, лицо, а потом сильно отёк левый бок. Оказалось, что скопилось много жидкости в левом лёгком.

Срочно был поставлен ещё один дренаж. Я очень переживала всю ночь. А на утро, к 10 часам, Семёна с дренажами перевели в отделение. После 11 дней наших испытаний дренажи всё же смогли убрать.

Сынок уже на второй день после того, как убрали дренажи, смог самостоятельно встать на ноги, а на третий — сделать свои первые шаги! Моей радости не было предела, как быстро и уверено Семён смог начать двигаться после такой тяжёлой реанимации. Другие родители мне говорили, что их дети даже голову переставали держать после 11 дней реанимации.

22 ноября Семёна выписали на амбуланс. Мы всё ещё пребываем в Германии, потому что врачи настояли на том, что ему нужно сделать обследование головного мозга. Нас ждут на МРТ 30 ноября. Я, конечно, настроена сделать все обследования в «Асклепиосе», потому что это будет ужасно потерять ребёнка после приступа, пройдя такой уже огромный путь. Сказать, что я надеялась, что после Фонтена я вздохну свободно, — это ничего не сказать. Я поняла, что все мои надежды рухнули в ту ночь перед отъездом, когда начался новый приступ. Но всё же мы будем бороться, мы не сдадимся. Я нашла хороших врачей-эпилептологов, но всё упирается в одно исследование МРТ головного мозга. Когда оно будет готово, я надеюсь, и этот недуг мы победим.

А сейчас Семён выглядит почти как обычный ребёнок, не считая трёх «дырок» в животе и розового шовчика на груди. Губы стали розовыми. Сатурация ещё скачет, но это даёт о себе знать его слабое левое лёгкое. Вскоре ситуация должна стабилизироваться!

Спасибо всем, кто нам помогает и помогал! Я смотрю с огромной надёжной на то, что сочувствующие люди не оставят нас в беде! За нашими плечами огромный опыт и несгибаемый характер моего сына. Надеюсь, что нашего упорства хватит преодолеть все невзгоды, которые выпали нам. Люди, которые нас поддерживают, дают силы двигаться дальше. Спасибо Вам!!!

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 13.09.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за каждый подаренный нам счастливый день!

После долгого ожидания и переписки с докторами из «Асклепиоса» мы получили от профессора Асфура рекомендацию всё-таки выполнить операцию Фонтена. В нашем случае все предпосылки для её проведения сформированы, но нет одного компонента, который желателен для операции: Семён весит 11 кг, а нужно хотя бы 12 кг! С этим придётся разбираться уже в клинике.

Семён чувствует себя удовлетворительно, но сатурация предательски падает с 82 % до 76 %, после небольших нагрузок появляется сильная одышка, а синева губ и ногтей пугает. Но наш мальчик не обращает на это внимания, он погрузился в мир детства с прогулками в парке, катаниями на аттракционах, даже научился играть среди детей (но всё-таки немного их побаивается).

Беззаботное детство мы перемежаем с интенсивным развитием речи, но для Семёна это не тяжкое бремя, а увлекательная игра! Он очень любит занятия по слуху, у него большой прорыв в этом нелёгком деле. Он учится читать и писать. Уже есть результаты: Семён читает простые слова и складывает из них рассказы по сериям картинок. Например: «Мишка упал», «Лапа болит», «Мишка плачет».

А ещё Сенька полюбил футбол. И мы с ним даже попали на презентацию детского футбольного клуба для малышей. Он был очень доволен, когда всем деткам раздали футбольную форму и вывели на поле. Тренер не отходил от Семёна, направлял его, следил, чтобы он не перенапрягался. Легко, радостно и непринуждённо Семён играл с детками. Но, к сожалению, клуб отказал нам в абонементе, сославшись на слабое физическое здоровье нашего мальчика. Для клуба принципиальна справка от кардиолога, но, как Вы догадываетесь, пока нам её не видать, как своих ушей. Надеемся, что после операции Фонтена Семён будет выносливее.

С июля Семён занимается с нейропсихологом — его хвалят, у Семёна многое получается, он очень смышлёный. Есть результаты. Координация тела заметно улучшилась. Левая ладошка лучше раскрывается.

За лето наш малыш освоил самокат. Научился запускать самолёты-камикадзе из полипропилена, которые в этом годы очень популярны. У Семёна их два, разных размеров.

В июне мы ездили в Санкт Петербург для лечения зубов под наркозом. Процедура прошла очень сложно. Были большие проблемы после наркоза. Но зубки всё же мы вылечили, иначе об операции Фонтена и речи не могло идти. Одно из требований — все зубы должны быть пролечены.

С 4 сентября начинается детсадовская пора! Семён будет ходить в детский сад два раза в неделю на 2 часа. Будем пробовать ходить, потому что общение с детками благотворно влияет на Семёна. Но если станет физически сложно, придётся отказаться от сада. Мы сейчас стараемся поднять иммунитет и окрепнуть перед предстоящей операцией. Много гуляем, едим ягоды и фрукты.

Огромное спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь!

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 04.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас решается вопрос, когда Семёну поехать на операцию. Его состояние начало ухудшаться: сильнее стали синеть губы и пальцы на руках и ногах. Вес сынок так и не набрал, и это одна из причин насторожиться и ехать в «Асклепиос». Даты госпитализации в немецкую клинику пока не установлены, но мы ориентируемся пока на конец сентября. Сейчас мы ждём ответа от профессора Асфура.

Остро встал вопрос лечения зубов: у Семёна 4 пульпита и 11 кариесов, которые требуют незамедлительного лечения. Сумма счёта огромна для меня — около 130 тысяч рублей, но и клиник, готовых лечить зубки кардиологическому ребёнку, не много. Я приняла решение ехать в Санкт-Петербург и уже купила билеты.

Много времени и усилий нами было потрачено на поиски специалистов, которые смогли бы качественно настроить слуховые аппараты. В мае я за свой счёт прошла обучение по специальной методике Э.И. Леонгард и встретила там специалиста, который решился нам помочь. Оказалось, что у Семёна слишком большая разница в показаниях аудиометрии во сне и во время бодрствования, а следовательно, все настройки, которые были сделаны Семёну, неверны. Из-за этого ему было сложно слушать и понимать речь. Сейчас ситуация начала проясняться, но мы всё ещё в процессе настроек, и, видимо, придётся покупать другие слуховые аппараты. Но и сейчас мы добились многого: сынок постепенно начинает читать, повторять незнакомые слова, и очертания произнесённых слов становятся внятными. Я знаю, как заниматься и куда нам двигаться. Семён в восторге от занятий и готов посвятить этому часы. Также он любит гулять и проявлять любопытство, как и все дети. Полюбил складывать пазлы, и это здорово у него получается! Проблем много, и не всё получается решить, но мы не сдаёмся, пока нас будут поддерживать добрые сердца. Спасибо всем, кто с нами. Спасибо всем, кто оказывает помощь!

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 03.04.2018:

Уважаемые благотворители!

Новый год у нас начался тяжеловато: Семён уже успел переболеть кишечным гриппом. Из-за этого мы пролежали в боксе кишечных инфекций 2 дня и убежали под расписку домой, дабы не подхватить что-то ещё. Как всегда, пострадал вес: сразу потерялось почти 800 г. Сейчас пытаемся восстановить то, что было до гриппа.

В садик пока решили не ходить, так как снова начались разнообразные эпидемии. Много гуляем на улице и катаемся с горки.

Мы развиваемся: учимся читать и считать, рисуем, танцуем и поём. Выучили название трёх цветов: синего, красного, жёлтого — сейчас «внедряем» зелёный.

Реабилитацию по слуху так и не прошли, так как не нашли денег, занимаемся дома. Планируем настроить слуховые аппараты в апреле. Ездили на УЗИ сердца в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Показатели сердца в норме. Пока операцию предварительно перенесли на сентябрь.

Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за помощь! Здоровья Вам и Вашим деткам! Спасибо, что главный мужчина в моей жизни, мой сын, смог сделать сам подарок на 8 Марта! Своими руками сделал маме цветочек из бумаги! Это так трогательно, любая мать понимает, что я имею в виду! Это самое ценное!

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 27.01.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Так как операция на сердце Семёну пока отложена до тех пор, пока мы не наберём необходимый вес, я решила вплотную заняться его слухом. У Семёна 4 степень нейросенсорной тугоухости. Мы очень долго не могли попасть хоть в какой-нибудь более-менее стоящий реабилитационный центр, а из Троицка я дважды получала отказ. Но всё же я настойчиво им писала, и нас соблаговолили принять.

Семён в первый же день затемпературил – то ли на почве стресса от нового заведения, то ли подцепил какую-то заразу накануне (потому что пришлось неоднократно ходить в поликлинику за справками о том, что ребёнок не болен). Температура была 37,7 – её удалось быстро сбить парацетамолом, после чего температура на следующее утро была 37,2. Нам было предложено проследовать на скорой помощи либо в Морозовскую больницу в инфекционное отделение (беспричинно ехать в инфекционку с моим ребёнком я считаю нецелесообразным), либо самостоятельно покинуть центр. Мне пришлось срочно собирать ребёнка и, благо мы приехали на своей машине, ехать домой по пробкам. Семён перенёс дорогу нормально. Пришёл домой и стал играть в свои любимые игрушки.

Конечно, есть небольшие признаки простуды, мы лечимся и надеемся на быстрое выздоровление.

Всё следующее утро я провела в поисках какого-нибудь другого реабилитационного центра, куда нам можно поехать. Так я узнала о центре реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша & C» во Фрязино. Созвонившись с администратором, я узнала, что они нас с удовольствием примут. Но центр платный, курс реабилитации на 1 неделю стоит порядка 60 тыс. рублей. Где взять эти деньги, я не знаю. Прошу всех неравнодушных людей, если есть такая возможность, помочь нам.

С уважением, мама Семёна

Новости от мамы от 07.12.2017:

Здравствуйте!

Февральская поездка на катетеризацию дала Семёну возможность решать свои проблемы со слухом! Я даже не ожидала таких результатов от расширения аорты баллоном, однако это работает! Сатурация в пределах нормы, повышенное сердцебиение убираем минимальным приёмом бета-блокатора.

Состояние Семёна по сердцу стабильное и даёт возможность набирать вес, который катастрофически не желает набираться — видимо, из-за отсутствия физиологической предрасположенности к большому весу. Поэтому проблема с весом остаётся актуальной, Семён весит всего 10,9 кг.

Есть небольшие успехи и продвижения в направлении слуха — настроили слуховые аппараты в Институте Коррекционной Педагогики, начали занятия с новым специалистом. Семён не безнадёжен, он сможет разговаривать в аппаратах. Усиленно осваиваем новогоднюю тематику, много пассивных слов в запасе, в актив вывелись слова "ёлка", "волк", "лиса", "Дед Мороз", "зайка". С нетерпением ждём новогодний праздник в детском саду, куда Семён ходит 2 раза в неделю по 2 часа.

Из плохих новостей: у Семёна выросла эпилептическая активность. Возможно, она была вызвана старыми настройками слуховых аппаратов. Был страшный приступ, приезжали сразу две бригады скорой помощи, приступ прошёл сам. Пока решили не пить противосудорожные препараты, от них ужасные побочные действия на весь организм. Нашли гомеопата, который не побоялся вести Семёна, уже месяц наблюдаемся у него и проходим лечение под чутким руководством. Пока всё в норме, будем делать повторное ЭЭГ, как только соберём денег. Потому что ЭЭГ делам в домашних условиях с выездной бригадой, чтобы не травмировать сына больничными стенами и докторами.

Клиника Асклепиос нас ждёт в мае 2018 года на Фонтен, если всё будет хорошо. Я надеюсь, что так и будет!

От всего сердца хочу поблагодарить всех, кто следит за судьбой Семёна и помогает мне в лечении сына! Спасибо большое, что Вы с нами!

С уважением, мама Семёна.

Новости от мамы от 26.09.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Семён себя чувствует намного лучше! Хотя мы по-прежнему не можем набрать вес, требующийся для операции. И сейчас наступает такой опасный период, когда начинаются эпидемии ОРВ, и мы пытаемся обезопасить ребёнка от новых инфекций, дабы не потерять заветные граммы, которые он смог набрать.

По поводу сердца — я созванивалась с клиникой в Германии, и было принято решение предварительно перенести операцию на май следующего года, при условии стабильного состояния. Но когда понадобится операция на самом деле — никто не знает. Ухудшение может наступить в любую минуту. И тогда нам срочно понадобится операция.

Сейчас у Семёна начался период гиперактивности, он очень плохо засыпает, и это отражается на его дневном самочувствии. Но это всё мелочи, которые корректируются медикаментозно нашим врачом-неврологом. Скоро мы снова пойдём на приём к кардиологу, чтобы поставить холтер. После обследования станет понятен наш план на ближайшее время. Если бета-блокаторы, которые принимает Семён, по-прежнему хорошо работают, то тогда можно будет вздохнуть с облегчением и дальше набирать вес.

Ещё я на свой страх и риск подала документы в специализированный детский сад для слабослыщащих детей — и нам дали место. Но пока что мы до сада не дошли, по причине частых ОРВ. Постараюсь договориться с заведующей, чтобы дали нам возможность приходить только на активные занятия. Конечно, речи о том, чтобы Семён ходил на полный день, и быть не может. Ему надо вовремя кушать специально сбалансированную еду, обеденный сон даётся нам с трудом, поэтому приходится его укачивать на руках. Но нам надо приблизиться к обычной жизни здоровых детей — поэтому будем постепенно привыкать к саду, если позволит здоровье.

Семён продолжает заниматься с сурдопедагогом на дому. Он очень любит свою учительницу и любит занятия. Выучил её имя и теперь может сказать: «Лена»! Я очень надеюсь, что Семён начнёт говорить и нам не придётся общаться жестами. Мы очень стараемся.

Спасибо Вам за терпение, поддержку и надежду на завтра.

С уважением, мама Семёна.

Новости от 14.07.2017:

Фонд перечислил 33.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Кочергина Семёна.

Новости от мамы от 13.06.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Семен чувствует себя лучше! Прадва, за весну он несколько раз переболел ОРЗ, но уже идет на поправку.

Из-за болезни и многочисленных праздников Семен пропустил много занятий по слуху. Сейчас мы пытаемся нагнать упущенное время. Семен всегда с удовольствием ходит на занятия по слуху, но скоро лето, и развивающая школа уходит на летние каникулы. Будем более усиленно заниматься самостоятельно. Есть хорошая динамика в развитии слушания, и вообще он стал более осмысленным.

По сердцу пока все стабильно, визуальных ухудшений нет, и это благодаря катетеризации сердца и расширению аорты. К сожалению, вес Семена не сильно прибавился. Немецкие врачи рассчитывали на интенсивный набор веса и надеялись, что Семен сможет до июля набрать до 12 кг.

Недавно я смогла проконсультироваться с доктором Асфуром, и было решено, при условии стабильного состояния дать возможность ребенку набрать еще немного веса и перенести операцию предварительно на сентябрь, при этом регулярно наблюдаться у местного кардиолога. Но если состояние ухудшится, необходимо будет срочно вылететь в Германию. Будем держать Вас в курсе!

Новости от мамы от 28.03.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители - люди, которые делают добро и дают мощную поддержку материнскому сердцу в борьбе за здоровье своего ребенка!

Спасибо, что отозвались, спасибо, что пришли на помощь! Но, к моему великому сожалению, я вынуждена снова просить у Вас помощи и поддержки. Результаты катетера, проведенного в Германии показали, что Семену требуется третья, заключительная операция на сердце - Фонтен. Времени на сбор очень мало, операцию предлагают сделать 13 июля 2017 года. Это совсем-совсем скоро. Сердечко Семена не может больше ждать, и даже показатель массы тела уже не играет роли. Этот очень ответственный, тяжелый и неожиданный момент для родителя ребенка с СГЛОС, потому что живешь надеждой третьей операции, но в тоже время хочется ее оттянуть на более неопределенный период, если малыш себя чувствует неплохо. Но без операции ребенок не сможет жить, и этот момент нужно принять. Это морально очень сложно, а еще сложнее, если знаешь, что операция стоит огромных денег, которых у тебя нет. Клиника выставила новый счет - это нереальная сумма для мамы-одиночки! Я всегда, хотела дать своему ребенку самое лучшее, но получается, что я не могу дать ему элементарное - здоровье и надежду на будущее. Я прошу неравнодушных людей откликнуться на мою беду! Прошу помощи и поддержки для своего сына. Я делаю, все, что в моих силах, я буду бороться за своего ребенка!

Операция даст возможность Семену быть почти наравне со здоровыми детьми, заниматься слухом, расти и развиваться, даст надежду на то, что он станет достойным человеком. В плане слуха Семен очень перспективный, у него хороший остаточный слух - его хвалят сурдопедагоги. Но нужно много времени для занятий, нужно социализироваться. Учиться общаться с другими людьми. Сейчас для Семена не все занятия доступны из-за проблем с сердечком. Но мы наверстаем все, что в наших силах! У нас много сил, много желания, огромная жажда к жизни, к познаниям, к новым открытиям. Прошу, дайте нам шанс осуществить все задуманное!

Желаю всем, кто делает добро, чтобы оно возвращалось к Вам в стократном размере, чтобы все удавалось, и жизнь была полна радости и благополучия!

Новости от мамы от 10.03.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Семен отлично себя чувствует, и поэтому он уже проходит реабилитацию по слуху в г.Пензе. Ему настроили слуховые аппараты на весь диапазон частот, и он учится слушать и повторять новые звуки. Это для нас очень ценно, потому что мы потеряли много времени впустую, и сейчас дорога каждая минута по абилитации слуха.

Новостей из Германии пока нет, знаю, что был консилиум и решили, что операцию нужно делать летом, но официальной выписки ещё не пришло. Будем держать Вас в курсе!

Спасибо Вам за помощь, спасибо за счастливого сына!

Новости от мамы от 16.02.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Катетеризация длилась 4 часа. Оказалась, что сужена дуга аорты (поэтому была низкая сатурация и Семен плохо набирал в весе), ее расширили баллоном. Сердце готово к операции, но вес не позволяет её сделать сейчас. Врачи сказали, что при выписке нам назначат дату операции. Ещё одну проблему выяснили при мониторинге сна и бодрствования - высокий сердечный ритм, который так же не способствует набору веса! Семену выписали специальные лекарства, помогающие снизить сердечный ритм, их Семен должен принимать до стабилизации состояния, а возможно и до третьей операции. Ориентировочные даты мне скажут позднее. Восстановление после катетера протекает сложно, в месте, через которое вводился катетер - артерия паховой области, образовалась сильная гематома, но медперсонал вовремя заметил это и принял меры. Семен после катетера проспал несколько часов, а потом сильно плакал. Он очень боится врачей и начинает сильно нервничать и плакать, если к нему кто-то приближается. Поэтому даже первый день сложился очень тяжело для нас, когда измеряли давление, брали кровь и измеряли параметры сердечной деятельности, ЭКГ и УЗИ сердца.

А в общем Семен держится молодцом, но почти не ест из-за смены обстановки и отсутствия привычной пищи. Кушает только манную кашу и суп, но они не всегда бывают на кухне. Пару дней назад нам разрешили вставать на ножки.

Пока это все новости, и мы рады этим успехам, которые преодолели вместе и благодаря Вам! У Семена значительно повысилось содержание кислорода в крови, и это прекрасно! Он быстрее будет набирать вес и меньше уставать. Мы очень рады, что вовремя обратили внимание на сердечный ритм и, возможно, мы сможем быстрее его стабилизировать. Было страшновато и волнительно, но мы справились! Уже соскучились по Родине и скорее мечтаем попасть домой. Спасибо всем, кто дал нам возможность поехать на обследование!

Новости от мамы от 25.01.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Клиника прислала приглашение: 8-го февраля госпитализация, 9 февраля - катетеризация. Визы готовы, осталось забрать их из посольства, билеты тоже купили на 5 февраля.

Семен приболел на новогодних праздниках, из за приема аспирина немного обострился гастрит, но это быстро прошло. Сейчас Семен чувствует себя лучше! Полным ходом готовимся к предстоящему обследованию и очень надеемся, что все пройдет успешно. Нам дадут рекомендации и назначат даты операции, и мы будем спокойно набирать вес. Очень надеемся, что причин для переживаний не возникнет. Конечно, страшновато переживать заново все манипуляции, но выбора нет - это шанс на хорошее качество жизни. Спасибо Вам за помощь и, что не прошли мимо нашей истории!

Новости от 12.01.2017:

Фонд перечислил 11.500,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Кочергина Семена.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

С огромной благодарностью обращаюсь ко всем людям, которые помогли и не оставили моего сыночка в беде! Спасибо, что Вы творите добро и даёте надежду на завтрашний день! Когда совсем опускались руки, и казалось, что мир рушится - именно Вы поддержали нас Семёном. Спасибо за участие, за добро и щедрость!

Я приложу все силы, что бы мой сын вырос достойным человеком, способным сопереживать и протянуть руку помощи своему ближнему!

Спасибо за то, что просыпаясь каждое утро, я могу смотреть в самые замечательные глаза моего маленького сыночка!

Друзья, желаю всем добра, мира и исполнения самых заветных желаний, и, конечно - здоровья! Добрые дела не остаются незамеченными - они как маяки светят тем, кто ждет помощи.

С уважением, мама Семёна.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам за помощью для моего сына Кочергина Семёна. У него сложный врожденный порок сердца: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца», это означает, что у сыночка работает только правая половина сердца. За свои неполные три года Семён уже перенес две операции на сердце!

Первую операцию - «Норвуд», сделали на следующий день после рождения в ДГБ №1. Послеоперационный период протекал очень тяжело! Семён провел 5 месяцев в реанимации, после операции у него отказали почки, прогноз был неблагоприятный... В итоге, три месяца на гемодиализе, и четыре месяца на ИВЛ. Парез левого купола диафрагмы повлек за собой две операции на легком! В результате тяжелого послеоперационного течения ребенок оглох.

На вторую операцию - операцию «Гленна», в России нас не брали из-за высокого легочного давления. Семён постоянно находился на высоких дозах виагры, но это не помогало стабилизировать давление. Тогда, видя, что мой ребенок находится в критическом состоянии, я нашла немецкую клинику Асклепиос и доктора, который взялся нам помочь. Когда мы приехали в клинику, нам провели обследование, и ситуация оказалась очень запущенной, даже стоял вопрос о том, что вторую операцию уже поздно делать! Но доктор Храшка взял на себя этот риск! Операция прошла блестяще, Семён провел в реанимации всего один день. И через две недели нас выписали домой без поддерживающей медикаментозной терапии. Это было счастье!

Сейчас Семёну 2 года и 11 месяцев, подходит время для третьего этапа коррекции - операции «Фонтена», но Семён весит всего 10 кг, а для проведения операции необходимо минимум 12-13 кг! Из-за того, что ребенок плохо набирает массу тела, а возраст уже соответствует операции, начались частые одышки и посинения, он очень быстро утомляется.

В ноябре этого года мы были на плановом УЗИ у нашего кардиолога в ДГБ №1, по результатам которого было рекомендовано провести Семёну ангиографию сердца. Мы направили результаты УЗИ в Германию, изучив их, немецкие доктора также пришли к выводу о необходимости проведения ангиографии.

Клиника выставила нам счет за обследование в размере 11 500 евро, к сожалению, таких денег у меня нет! Я воспитываю сына одна, отец ребенка ушел из семьи, когда Семёну было 10 месяцев, и никак не интересуется его судьбой. В воспитании помогают мои родители, а я еле справляюсь с оплатой счетов по реабилитации, оплате квартиры и питания. Ведь Семён слухопротезирован, и ему необходимо постоянно заниматься с сурдопедагогом.

Я прошу помощи неравнодушных людей! Семён так много пережил - не каждому взрослому под силу такое, он настоящий боец! Пожалуйста, помогите сыночку продолжить лечение! И пусть Ваша доброта вернется к Вам сторицей!

С уважением, мама Семёна.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...