Программа №710

Когда Соне был месяц, мы обошли всех специалистов, но заключение было всё то же. И хирург, и ортопед уверяли, что ребёнок здоров. Только к 5 месяцам я смогла добиться направления на рентгеновский снимок. Диагноз долго не могли поставить: был и туберкулёз костей, и онкология. Мы ездили от одного специалиста к другому, но никто толком не понимал, что у нашей малышки.

В итоге наш диагноз прозвучал так: «Врождённый латентный сустав обеих костей левой голени». Это очень редкое заболевание, встречаемость которого — 0,3-0,5 %. К сожалению, моя дочь попала в эту статистику. Это заболевание очень непредсказуемо и лечится только оперативным путём (нужна целая серия операций). Как правило, очень часто возникают рецидивы, которые могут привести к ампутации!

Мы объездили огромное количество врачей, но прогнозы неутешительные. Начиная с тубдиспансера и онкологического отделения детской больницы и заканчивая детскими городскими больницами № 3 и 5 и платными клиниками. Все в один голос отправляли нас в Институт имени Г.И. Турнера, уверяя, что в Ярославле лечения нет и нам помогут только там — но и они боятся нас трогать!

В 1 год и два месяца, то есть через 2 недели после того как Сонечка пошла сама, у неё случился патологический перелом: нога просто сломалась. Потом больница, репозиция, гипс, инвалидность. Врачи сразу сказали, что доченька сама ходить не сможет, только при помощи специального разгрузочного аппарата на ногу. Я даже не представляла, как на такую маленькую хрупкую ножку наденут этот тяжеленный аппарат с огромным количеством железа, но мы справились и с этим. Соня стала ходить! После этого каждые полгода мы должны были наблюдаться у врача.

Вот прошло уже почти полтора года. Состояние костей голени крайне опасное. Кость поражена огромным количеством фибром. По результатам компьютерной томографии было выявлено, что в какой-то момент произошёл новый перелом в том же месте и сейчас кость просто разрушается!

Ножка развивается плохо по сравнению со здоровой: она короче на 1,5 см, а стопа меньше на 1,5 см. Однако врачи говорят: «Нужно ещё подождать». Они боятся оперировать Соню сейчас и объясняют это тем, что случай уникальный. Я даже боюсь представить, что будет дальше с нашей ножкой! Соне уже тяжело ходить, спинка искривляется, а нога деформируется.

Российские врачи предлагают вырезать всю пораженную зону, а это на сегодняшний момент 6 см — для такой малышки буквально половина ноги. Соня может остаться тяжёлым инвалидом. А она очень жизнерадостная девочка, всё время мечтает, как она будет прыгать на батутах и бегать за мячом. В такие моменты сердце сжимается в груди: ребёнок мечтает, а ты понимаешь, что этого может и не случиться. Я, как мать, не могу с этим смириться и допустить этого.

От хорошей знакомой (у её дочери такое же заболевание), я узнала о докторе Пейле. Она дала мне его электронную почту, и я отправила ему все снимки и фото нашей ножки. Доктор Пейли подробно объяснил, что у Сони формируется второй перелом (в этом он оказался прав, сейчас кость Сони сломалась), и ждать нельзя, нужно оперировать — дальше будет только хуже. Он уверяет, что лечит это заболевание со 100 % успеха без риска возникновения рецидивов. А самое главное, нога не будет короче здоровой, и в дальнейшем малышку не придётся мучить аппаратом Илизарова.

Тогда я точно решила, что медлить нельзя и нужно спасать ножку ребёнка! Конечно, сумма для нас с мужем неподъёмная, но всё, что у нас есть, — это квартира в ипотеке. Доктор Пейли утверждает, что с помощью его метода Соня сможет бегать, прыгать и играть в мяч — всё, как она и мечтает, и длина ноги не изменится. Однако стоить это будет 100 000 USD! Очень страшно, когда здоровье твоего ребёнка измеряется такими суммами.

Соня растёт очень активной, весёлой и общительной девочкой. Когда она играет во дворе с ребятами, то рассказывает всем, что её ножку скоро вылечат и она тоже будет прыгать и бегать.

Для того чтобы её голеностоп хоть немного работал, мы ходим в бассейн. Ей безумно нравится плавать. Когда занятие заканчивается, то Софу не вытащить из бассейна. Думаю, всё дело в том, что плавает она без аппарата и в воде она чувствует себя свободной. Также ей нравится спортивная гимнастика. Конечно, это занятие пока не для неё, но она всё равно смотрит на девочек и пытается повторять за ними.

Также моя доченька любит, когда ей читают сказки про Гену. Одну книгу мы можем читать целыми днями напролёт. Ещё Софа обожает музыку и танцы. У неё есть любимый музыкальный кот Том. Доченька подходит к зеркалу, ставит его рядышком, включает любимую песню — и начинаются танцы, насколько это возможно сделать в нашем тяжеленном аппарате.

В общем, она очень активная и стойкая девчонка. Конечно, её ножка очень устаёт. Когда у неё болит косточка, она жалуется, показывая на ножку пальчиком. Потом она начинает просто ползать, а под вечер уже считать минутки, когда можно уже будет снять аппарат с ножки. Очень жалко её в такие моменты!

Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нашей доченьке обрести здоровую ножку. Нам больше негде искать помощи! Надеюсь, что благодаря добрым людям моя девочка сможет бегать, как все обычные детки, и не будет больше страдать.

С уважением, мама Софы