Программа №1124

Самойлюк Рафаэль

Дата рождения: 03.06.2020

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 17.01.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы хотим поделиться с Вами информацией, как обстоят у нас дела!

14 декабря сыну провели ТКМ. Состояние Рафаэля не позволяло больше откладывать трансплантацию, поэтому фонд выставил гарантию на оплату лечения. Мы очень рады, что фонд WorldWita вошел в наше положение, и мы смогли вовремя попасть на операцию!

Донором костного мозга, как и планировалось, стал отец Рафаэля. Подготовка и сама операция прошли успешно, безо всяких неприятностей, но уже через неделю они появились! До 21 декабря состояние сына ухудшалось с каждым днем, малыш становился беспокойнее и всё время плакал от боли, обезболивающие препараты помогали, но ненадолго.

21 числа у Рафаэля начались судороги, и нас перевели в реанимацию! Всю следующую неделю у сына периодически возникали судороги. В его голове, а точнее в субдуральном пространстве, стала скапливаться жидкость, и из-за ее избытка происходило давление на мозг, что и вызывало такую реакцию организма! Всю неделю врачи боролись за жизнь нашего мальчика, постоянно откачивая жидкость из головы, проводили обследования и корректировали ход лечения, в итоге судороги прекратились, состояние Рафаэля начало стабилизироваться! Это время было тревожным для нас, и низкий поклон врачам, они справились!

28 декабря в крови появились первые, хотя и крайне малочисленные, лейкоциты! Нашему счастью не было предела! Конечно, это о малом еще говорило, но мы в душе были уверены, что это приживление и те самые донорские лейкоциты! С каждым днем количество лейкоцитов росло, и это не могло не радовать!

31 числа у Рафаэля взяли анализы крови на химеризм, чтобы определить генетическое происхождения клеток, проще говоря, от чьего костного мозга производятся клетки крови. Рафаэль начал восстанавливаться и всё больше приходить в чувства, анализы крови были неплохими на данном этапе! 8 января нам сообщили долгожданные результаты анализа на химеризм: на 97 % клетки крови были донорскими. Это значит, что идет процесс приживления нового костного мозга! Еще одна маленькая победа на нашем пути придала нам сил и уверенности.

10 января, на 27-й день после ТКМ, появились явные признаки РТПХ (реакции трансплантата против хозяина), это еще один плюсик нам. Процесс приживления идет не самым приятным образом: на коже у Рафаэля появились язвочки, покраснения по всему телу, всё это, конечно, ему не нравится, но это хорошее обстоятельство, так и должно быть.

12 числа нас перевели из реанимации обратно в палату отделения, состояние сына на данном этапе в целом удовлетворительное. Настроение у нас приподнятое, и с большой надеждой мы верим только в положительные дальнейшие события!

Еще раз хотим поблагодарить Вас, уважаемые благотворители, за Вашу помощь нашей семье, она для нас бесценна!

Поздравляем всех Вас с наступившим Новым годом и Рождеством и желаем в новом году только положительных эмоций!

С уважением, родители Рафаэля

Новости от 12.01.2021:

Фонд внес предоплату в размере 2.250.000,00 рублей в ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России на оплату ТКМ Самойлюка Рафаэля.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Сегодня завершился сбор на лечение нашего сына Рафаэля! Словами невозможно передать благодарность за оказанную помощь нашей семье, но мы попробуем!

Мы искренне верим в чудо и в выздоровление нашего сына. Спасибо Вам за поддержку в этом, спасибо, что есть такие отзывчивые и добрые люди, которые дарят надежду в борьбе за жизнь!

Добро всегда возвращается, и пусть оно вернется к каждому из Вас и принесет счастья в Вашу семью!

С уважением, семья Рафаэля

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Моему сыночку нужна срочная помощь! Пожалуйста, прочитайте нашу историю и, если можете, помогите. Поверьте: обращаться за помощью всегда нелегко, особенно сейчас, когда всем так непросто…

Рафаэль, наш первенец, появился на свет 3 июня 2020 года. Два месяца он рос, развивался и радовал нас, своих безумно счастливых родителей. Малыш был абсолютно здоров, и у нас не было никаких поводов для беспокойства, так как все анализы были хорошими.

Когда Рафаэлю исполнилось два месяца, нам предстоял плановый осмотр в детской поликлинике. Пройдя всех врачей и сдав кровь, мы спокойно отправились домой заниматься своими обычными делами. Сын в этот день чувствовал себя хорошо, был активным, улыбался.

Через пару часов позвонили из поликлиники и сообщили нам, что у Рафаэля очень плохие анализы и за нами выезжает скорая помощь! Этому звонку мы не придали большого значения, так как малыш чувствовал себя прекрасно. Мы подумали, что это какая-то ошибка.

Приехавший к нам педиатр был очень взволнован. Осматривая ребенка, он не мог поверить, что с такими анализами крови Рафаэль чувствует себя хорошо. Врач сказал, что нам нужна госпитализация, так как предварительный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Мы были в шоке и до последнего верили, что это ошибка, пока через пару часов мы не сдали повторный анализ, результаты которого подтвердили опасения врачей. С этого момента наша жизнь перевернулась. Наше маленькое чудо заболело. Мое состояние и состояние мужа трудно описать словами...

30 июля меня и сына положили в отделение онкогематологии Областной клинической больницы г. Томска. Постоянные капельницы и переливания крови стали частью нашей жизни. На это трудно было смотреть, но нам с мужем нужно было быть сильными ради нашего сына и передавать ему только положительные эмоции.

Чтобы окончательно подтвердить диагноз, 3 августа врачи взяли у Рафаэля пробу костного мозга на цитогенетическое исследование и отправили ее в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. 6-го числа пришли долгожданные результаты: у сына подтвердился острый лимфобластный лейкоз, вариант В1, и ему требуется трансплантация костного мозга! У Рафаэля сложная форма лейкоза, при которой с большой вероятностью наступает ранний рецидив.

В этот же день в ОКБ г. Томска начался курс химиотерапии. На второй неделе химии у Рафаэля вновь взяли пробу костного мозга и отправили в Москву, чтобы понять, поддается ли болезнь лечению. Еще через неделю врач нам сообщил о положительной динамике и наступившей ремиссии. Радость переполняла наши сердца! Это была победа, хоть и маленькая.

Затем болезнь внесла свои коррективы, и наш Рафаэль оказался в реанимации. 8 сентября врачи обнаружили у него инфекцию в крови, которая вызвала ДВС-синдром (нарушение свертываемости крови). Благодаря профессионализму врачей в реанимации сын пробыл всего сутки. Ему восстановили показатели свертываемости крови и перевели обратно в отделение гематологии.

Из-за обнаруженной инфекции врачи приостановили курс химиотерапии и назначили антибиотик, который Рафаэль принимал две недели. После этого лечения врачи решили сразу не продолжать прерванный курс химиотерапии и дать организму набраться сил!

2 октября случилась еще одна беда. В ночь с 1-е на 2-е число состояние сына ухудшалось, а к утру во время перевязки катетера у него произошли судороги и начала отказывать вся левая сторона! В срочном порядке Рафаэля перевели в отделение реанимации, где врачи обнаружили у него субдуральную гематому. Нам очень повезло, что в силу возраста головной мозг сына еще не полностью сформировался и не заполнил пространство черепа. Гематома не успела нанести непоправимый ущерб здоровью. Врачи через родничок убрали основную часть гематомы. Спустя 4 дня нахождения в реанимации и после нормализации состояния сына перевели обратно в отделение гематологии.

Последствия от гематомы по-прежнему оставались: левая рука и нога почти не двигалась. Врач снова не стал продолжать курс химиотерапии, так как нужно было восстановиться.

11 октября у меня поднялась высокая температура, и на следующий день у меня и Рафаэля взяли анализы на COVID-19. Мой тест показал положительный результат, тогда как у сына отрицательный. Меня и Рафаэля перевели в реанимацию, где мы находились еще 12 дней.

Нас планировали переводить в отделение гематологии, но с 25 октября у Рафаэля держалась температура до 39 °С. Результаты анализов указали на острый инфекционный энтероколит. 27 октября меня с сыном перевили в инфекционное отделение первой детской больницы г. Томска, где Рафаэль прошел курс антибиотиков. Пока мы там находились, у сына практически полностью восстановилось движение левой части (ноги и руки).

2 ноября мы вновь вернулись в отделение гематологии. По прибытии врач нам сообщил, что курс химиотерапии заканчивать они не будут и в ближайшее время они переведут нас в Санкт-Петербург для дальнейшего прохождения лечения и трансплантации костного мозга. В Томске такие процедуры не проводятся, поэтому врачи и отправили запросы в трансплантационные центры о возможности принять нас на госпитализацию.

Быстро откликнулся НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, где мы теперь и находимся. К сожалению, ТКМ является платной, так как драгоценные квоты закончились. Лечение стоит 4 500 000 рублей! Эта сумма непосильна для нашей семьи! Я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж. Наш семейный доход не позволит справиться с такой финансовой нагрузкой, поэтому мы и обращаемся к Вам, дорогие благотворители, за помощью.

Расскажу немного о Рафаэле! Ему сейчас 6 месяцев, но, к сожалению, полноценно переворачиваться на животик и обратно он еще не умеет, так как много сил ушло на лечение. Я учу его потихоньку садиться, и в этом есть небольшие успехи. Большую часть времени я с Рафаэлем занимаюсь его развитием: делаю массажи и разминки, чтобы он полноценно развивался!

Рафаэлю очень нравятся разноцветные игрушки. Хватает он пока их несильно активно, но глаз с них не сводит. Некоторые прям его успокаивают, когда он капризничает.

Из членов семьи сынок очень хорошо знает и любит маму. Всегда улыбается мне, когда говорю или играю с ним! Папу он тоже знает и улыбается ему, но видятся они очень редко. Вместе они успели побыть всего два месяца…

Мы очень хотим, чтобы наш сын Рафаэль был здоров! Мы даже представить не можем, что можем его в один миг потерять… Он сильный малыш, и за такой маленький жизненный путь он с помощью врачей совершил много подвигов, чтобы остаться с нами! Следующий этап — это трансплантация, еще один подвиг, но для этого нашей семье нужна Ваша помощь!

С уважением, мама Рафаэля

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...