Программа №1379

Абрамова Александра

Дата рождения: 05.06.2020

Диагноз: двухстворчатый аортальный клапан

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 24.06.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться новостями!

Мы добрались до клиники в г. Масса. Путь был нелегким, но мы справились! Мы летели с пересадками по маршруту Москва — Стамбул — Милан. С нами был врач-реаниматолог.

Сейчас мы ждем обследования!

Спасибо Вам за бесценную помощь! Мы будем держать Вас в курсе развития событий.

С уважением, семья Сашеньки

Новости от мамы от 13.06.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы уже собираемся в Италию. Билеты куплены, визы получены.

До поездки мы находимся на даче и радуемся каждому солнечному дню, ведь мы не выходили на улицу 6 месяцев...

Недавно Сашуле исполнилось 2 годика! На праздник собралась вся наша родня. Нам сказали столько душевных слов и напутствий в поездку! Со всем этим теплом мы отправимся на лечение и будем надеяться только на лучшее!

Спасибо Вам всем за поддержку!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 20.05.2022:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Мы пока все так же находимся в Москве. В связи со сложной геополитической ситуацией очень долго проходила оплата за рубеж. Доктор пригласил нас в клинику на середину июня. Время тянется мучительно долго… Однако мы стараемся не унывать: значит, так нужно!

Недавно мы проходили лечение в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Саше назначили новую терапию, благодаря которой дочке стало немного полегче.

Ребенок развивается, рисует, говорит новые слова. Сашенька любит гулять. Наконец-то мы можем дышать свежим воздухом, общаться с другими детьми. Зимой нам было запрещено гулять.

Спасибо Вам еще раз за помощь! Без Вас мы бы не смогли стать ближе к нашей мечте — выздоровлению нашей Александры!

Мы обязательно будем держать Вас в курсе нашего лечения!

С уважением, мама Саши

Новости от 17.05.2022:

Фонд перечислил 40.000,00 EUR в клинику Ospedale del Cuore, Fondazione CNR Regione Toscana Gabriele Monasterio в Италии на оплату операции Абрамовой Александры.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Благодарим всех, кто нам помог! Мы закрыли сбор, и это значит, что нашей доченьке смогут сделать операцию! До сих пор нам трудно поверить, что получилось собрать такую большую сумму денег! Без всех участвующих в благотворительности это было бы просто невозможно!

Теперь наша Сашенька сможет, как и все ее сверстники, расти, радоваться жизни и просто быть счастливым ребенком! Мы надеемся, что Виталий Пак проведет успешную операцию и у нашей доченьки наладится жизнь.

Еще раз мы благодарим Вас за помощь нашей Сашуле в такое сложное время! Желаем каждому из Вас хорошего здоровья и счастья! Оставайтесь такими же доброжелательными людьми!

С уважением, родители маленькой Сашеньки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Добрый день, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители полуторагодовалой Сашеньки. Нашей доченьке требуется дорогостоящая операция на сердце! Без Вашей помощи нам не справиться!

Беременность (ЭКО) протекала отлично! Ни одной таблетки не было выпито, на сохранении мама не лежала. Наша долгожданная доченька Александра родилась 5 июня 2020 года ростом 50 см и весом 3080 г. Сразу после рождения ребенок перестал дышать. Дочку унесли на ИВЛ, к аппарату она была подключена 10 дней.

Затем нас перевели в Морозовскую больницу, где мы провели месяц. Там нам озвучили диагноз: «двухстворчатый аортальный клапан. Стеноз аортального клапана. Недостаточность аортального клапана 1 степени. Гипоплазия дуги и перешейка аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки». Доктора сказали, что, возможно, ребенок перерастет проблему и хирургические вмешательства не потребуются.

Через 2 месяца на плановом УЗИ у дочери увидели ухудшение состояния и госпитализировали в Детскую городскую клиническую больницу имени З. А. Башляевой. Там дочке поставили диагноз: «высокая легочная гипертензия». В это время мы не приняли диагноз всерьез, так как, со слов врачей, терапия должна была помочь.

Однако, когда доченьке было 5 месяцев, мы снова попали в тяжелом состоянии в стационар. Там мы провели 1,5 месяца. Доктора ставили капельницы, уколы, зонд. Ребенок находился в тяжелейшем состоянии. Тогда мы и осознали всю сложность заболевания, нам даже потребовались консультации с психологом.

Мы начали писать во все клиники России и за рубеж. А после выхода из стационара мы поехали по всем врачам Москвы, так как однозначного мнения, что беспокоит ребенка (сердце или легкие), не было. Кардиологи отправляли нас к пульмонологам, а пульмонологи — к кардиологам. Это был замкнутый круг…

Мы находились в различных стационарах московских, петербургских, калининградских, новосибирских и томских клиник, и, к сожалению, нас нигде не могут принять на лечение из-за очень тяжелого состояния нашего ребенка.

В НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова, нам вынесли вердикт, что в России нам помочь не смогут, так как Саше необходима трансплантация комплекса «сердце-легкие».

После этого мы обратились в клиники Испании, Италии, Германии, США. Была проведена онлайн-консультация, на которой нам объяснили, что пересадка не нужна и возможна помощь, которая облегчит состояние ребенка. Нас приглашали в США (в клинику Бостона), но стоимость лечения там составляет примерно 32 миллиона рублей...

Из зарубежных врачей нам готов помочь Виталий Пак из Италии. Он может провести диагностику с катетеризацией и, возможно, хирургическое вмешательство на сердце. Мы понимаем, что операция не вылечит нашего ребенка, но она поможет уйти от постоянной кислородотерапии, облегчит и продлит жизнь нашей доченьки. За последний год у ребенка было несколько приступов с остановкой дыхания. Также у Сашеньки присутствует постоянная одышка. Каждый день мы как на иголках…

Мы не можем упустить эту возможность отправиться в Италию на операцию! Счет на консультацию и оперативное вмешательство составляет 40 000 EUR. Это огромные деньги для нашей семьи, взять нам их неоткуда! Мама находится в декрете, работает только папа. Дополнительных доходов у нас нет. Кроме того, мы выплачиваем ипотеку. Поэтому мы обращаемся к Вам с надеждой. Пожалуйста, не оставьте нас один на один с нашей проблемой!

Наша доченька постоянно находится на кислородной поддержке и медикаментозной терапии. Сатурация держится на уровне не более 80-85 %. Зимой мы не можем гулять на улице, поскольку использование кислородного концентратора при отрицательных температурах запрещено.

Молочные зубы выросли у Саши практически все, но, к сожалению, три зуба раскрошились и их пришлось удалить. Также дочка очень хочет ходить, по пока у нее получается только стоять (не более двух минут, так как она сильно устает).

Многие врачи (неврологи, ортопеды) говорили, что наш ребенок будет сильно отставать в развитии, не будет ходить и так далее. Однако наша доченька развивается вопреки всему, обгоняя по умственному развитию некоторых сверстников!

Сейчас Саше 1 год и 8 месяцев, ее вес составляет 6,7 кг, а рост — 74 см. Она довольно-таки жизнерадостный ребенок. Девчушка у нас очень требовательная. Она любит рисовать, лепить из пластилина, строить пирамидки. Конечно, как и всем детям, Саше нравится баловаться. В любой удобный момент, когда рядом находится кружка с водой, дочка выливает жидкость на себя и радуется.

Всю жизнь нашей малышки мы боимся только одного: упустить возможность помочь ей! Поэтому мы постоянно пишем врачам, читаем статьи, ищем детей с таким же диагнозом, общаемся с их родителями.

Без Вашей помощи мы не сможем улететь в Италию, а значит, упустим шанс помочь нашей девочке! Пожалуйста, окажите нам поддержку! Только вместе мы сможем справиться!

С уважением, родители Сашеньки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...