Программа №161

Максаева Нелли

Дата рождения: 15.11.2013

Диагноз: врожденный порок сердца

Средства собраны.

Новости от родителей от 06.02.2021:

Сегодня наша Нелли умерла. Тяжелый эпилептический приступ не смогли купировать в реанимации, произошло две остановки сердца. Нелли умерла от отека мозга и сердечной недостаточности. Нашей лучезарной девочки больше нет на этом свете, ей было 7 лет и 3 месяца, но она всегда останется с нами в сердцах, мыслях и памяти...

Новости от мамы от 06.10.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

У Нелли всё хорошо, за прошедший год, состояние ее здоровья заметно улучшилось. После удаления аденоидов в 2019 году Нелли ни разу не болела. Почти всю весну и большую часть лета мы провели в деревне на свежем воздухе. А по приезде домой, после того как медицинские организации стали осуществлять плановые приемы пациентов, Нелли прошла все многочисленные обследования, которые необходимо было делать каждые 3-6 месяцев.

Дочку обследовали в стационаре кардиологического отделения: сделали ЭХО-кг, ЭКГ и УЗИ. Ухудшения нет, слава богу, так и остается умеренная перегрузка правых отделов сердца. Однако на УЗИ заподозрили небольшой дефект межпредсердной перегородки — ранее другие специалисты нам о нем уже говорили, но точно это может показать только зондирование. Также в ближайший год нам рекомендуют воздержаться от операции (всё по той же причине: нужно дождаться неврологической стабильности).

С октября прошлого года мы начали снижать дозу приема препарата «Сабрил», который Нелли принимала более пяти лет. Мы делали это постепенно, и на очередном снижении, к сожалению, у доченьки случился эпилептический приступ. Закончилось всё скорой и «Реланиумом». На тот момент ремиссии по эпилепсии был 1 год и 11 месяцев. В связи со случившимся пришлось возвращаться на ступень назад и убирать дозу принимаемого препарата еще медленнее. В итоге Нелли все же прекратила принимать «Сабрил», и после его отмены перестала скапливаться слизь в горле, которая была у дочки все пять лет.

В сентябре Нелли сделали контрольный ЭЭГ-видеомониторинг. Тогда же мы посетили эпилептолога. ЭЭГ не показала ни отрицательной ни положительной динамики, что тоже неплохо в случае нашей дочки. Врачи сказали оставить один базовый препарат «Депакин».

Также в прошлом месяце Нелли начала ходить в садик. Дочка очень соскучилась по общению со сверстниками. Дети из ее группы очень заботливые, помогают Нелли и с радостью принимают ее в свою игру. Походила доченька в сад, увы, недолго: каждый год из-за отсутствия прививок от полиомиелита ее выводят из группы на 2 месяца.

Однако скучать не пришлось. Нам предложили путевку в санаторий в Анапе, и в настоящее время мы находимся на отдыхе. Скоро нам уже возвращаться домой. А еще с 15 октября у нас запланирована поездка на реабилитацию.

Вот такие наши новости, уважаемые благотворители! Спасибо Вам огромное за помощь, будем и дальше держать Вас в курсе наших событий!

С уважением, мама Нелли

Новости от мамы от 23.11.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

15 ноября Нелли исполнилось 6 лет! День рождения мы отмечали в кругу семьи. Дочка получила очень много подарков, чему была безмерно счастлива.

В последнее время мы очень много занимались обследованием состояния здоровья дочери, прошли массу специалистов и обследований. На сегодняшний день у Нелли есть какая-то слизь, которая на протяжении пяти лет стекает у неё по задней стенке горла. Я всё время думала, что это побочный эффект от приёма препарата против эпилепсии «Сабрил», но решила всё же обратиться к специалистам и узнать природу образования данного момента.

Мы прошли аллерголога, пульмонолога, генетика, инфекциониста, иммунолога, сдали анализы на все аллергические пробы, инфекции, муковисцидоз, на все частые генетические патологии. К счастью, ничего плохого не нашли. По рекомендации аллерголога мы пьём лекарства от аллергического ринита, но положительного результата пока невидим.

Также мы посетили кардиохирурга. В этот раз мы попали в другую областную больницу, где чуть больше года назад открылось небольшое отделение детской кардиохирургии. Мы пообщались с врачом и рассказали все наши слабые моменты. По УЗИ и ЭхоКГ всё так же есть умеренная перегрузка правых отделов сердца, но она некритическая. Также немного есть отставание в массе и росте ребёнка для данного возраста. Кардиохирург сказал, что на сегодняшний день наш основной врач — это эпилептолог: только от его рекомендаций врачи будут основываться по срокам проведения операции на сердце, потому что нужна неврологическая стабильность и ремиссия по эпилепсии хотя бы более двух лет.

Эпилептолога мы тоже посетили в октябре. Сейчас мы постепенно в течение полугода будем уходить от препарата «Сабрил», который, по мнению врача, уже отрицательно влияет на эпилептиформную активность в головном мозге, и будем стремиться остаться хотя бы на одном препарате «Депакин».

Во всём остальном Нелли молодец, умница и красавица. На все эти тяжёлые тяготы с врачами, анализами, бесконечными больницами держится стойко. Столько сил требуется на всё это, даже взрослому человеку очень трудно было бы всё это проходить, что она проходит постоянно.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Нелли

Новости от мамы от 20.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Расскажем Вам небольшие новости о нас.

Почти всё лето мы провели в разъездах. В конце мая мы отправились в деревню к бабушке в Рязанскую область. Климат там очень тёплый, и нам очень повезло: май и июнь выдались вполне очень жаркими. Папа построил детям домик и песочницу. Нелли занималась домашним хозяйством: она варила суп из травы и пекла пирожки из песка, постоянно ходила с игрушечной леечкой и помогала маме поливать огород. Мы ходили купаться на речку, рассматривали рыб, плавающих в воде, и гуляющих коров на лугу. Ещё мы посетили местный зоопарк. Нелли и её братьям очень там понравилось, ведь они увидели много разнообразных животных.

Накануне отъезда в деревню мы сделали Нелли прививку от кори, и на фоне ослабленного иммунитета или по причине, что ей вообще не стоит делать прививки — в общем, приболели мы там и умудрились попасть в стационар. Мы неделю лечились, держалась высокая температура, выше 40, без признаков болезни. До этого у дочки был медицинский отвод от прививок, и не так давно невролог дал добро на прививки. Однако выходит, что нам их пока не стоит делать.

Периодически мы возвращались в Москву, оформляли документы и проходили разнообразные комиссии по переосвидетельствованию инвалидности. Мы получили консультацию от специалистов из управления по образованию, и нам сказали, что раньше 8-9 лет Нелли из детского сада не уйдёт и ей будут «продлевать» детство в связи с её интеллектуальным и психическим развитием. Нам рассказали, какую именно школу, возможно, будет посещать Нелли — школу по упрощенной программе для детей с задержкой развития.

Сейчас Нелли стала постоянно носить реклинатор, хотя до этого она ни в какую не хотела надевать на себя эти разнообразные приспособления. Сейчас она с радостью носит, видимо, ей и самой намного комфортнее в нём. Из-за гемипареза правой стороны у Нелли есть перекос туловища. Правое плечо опущено и сама правая ручка короче левой руки на 3 см уже. На ручку мы надеваем ортез, чтобы распрямлялись пальчики, а на ножки ортопедические сандалики, и похожа наша девочка на маленького рыцаря в ортодоспехах. Несмотря на всё это, Нелли всё такая же активная и шустрая девочка, бегает очень-очень быстро — как только выходим на улицу, пулей летит на детскую площадку, чтобы покачаться на качелях. На них она может качаться часами, наверно, очень любит качаться.

А в июле мы ездили к другой бабушке в Костромскую область, и там было очень и очень холодно. Две недели мы просидели дома, топили печку, особо и вспомнить нечего об этой поездке. Единственное разнообразие — дедушка покатал детишек на мотоцикле, и мы посетили музей деревянного творчества.

Также в июле мы были на ЭхоКГ сердца, но были мы на приёме в нашей местной поликлинике по месту жительства. Врач УЗИ честно нам призналась, что она некомпетентна в вопросе решения срока проведения операции. УЗИ нам сделали на самом примитивном аппарате и по заключению сказали, что сильных отклонений от прошлого обследования (декабрь 2018 года) нет.

В Филатовской больнице г. Москвы, где мы наблюдались практически с самого рождения, с 2019 года в связи с нововведениями перестали принимать пациентов Московской области, а также там полностью уволился коллектив врачей, которые на протяжении пяти лет обследовали дочь. И теперь мы в абсолютном неведенье, где нам теперь обследоваться.

После этого мы записались в лист ожидания на приём к кардиологу в Московский областной консультативный центр, как раз где получают консультации жители Подмосковья. Скорее всего, нам дадут какой-то нужный вектор, в какую больницу по кардиологии нам теперь обращаться и проходить обследования.

А ещё в июле мы посетили Институт Педиатрии, отделение аритмологии. По результатам холтеровского мониторирования заведующая отделением сказала нам, что с такими результатами хоть в космос лети. Нас очень радует, что хотя бы в каком-то нашем слабом месте есть улучшения.

Напомню, что в конце апреля Нелли удалили аденоиды. Дышать дочка стала очень хорошо, а ещё у неё появился аппетит, кушает всё! Даже в саду воспитательницы хвалят дочку, говоря, что наша Нелли наконец-то стала кушать. До этого дочка практически ничего там не ела.

Однако с удалением аденоидов появилась ещё одна проблема: в горле у дочки появилась мокрота. Мы уже записались на приём к пульмонологу, иммунологу и генетику, но в связи с отпусками специалистов в летний период опять же в лист ожидания на сентябрь. Педиатр предполагает, что данная слизь может быть от препаратов, которые принимает Нелли, но мы хотим добиться истины.

Вот такие наши дела, одни обследования. По плану, с сентября, мы снова начнём посещать логопедические занятия в саду и индивидуальные занятия у дефектолога. А также по плану посещение эпилептолога.

Спасибо Вам огромное, уважаемые благотворители, за Ваши добрые дела, за Вашу поддержку, за то, что помогаете и даёте надежду на жизнь и светлое будущее маленьким, но таким ранимым сердечкам!

С уважением, мама Нелли Максаевой

Новости от мамы от 17.05.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

22 апреля Нелли провели операцию по удалению аденоидов. Было очень страшно за неё! Эти 40 минут, пока шла операция, казались вечностью, но всё прошло хорошо, послеоперационных осложнений не было. От наркоза Нелли отошла быстро, и на следующий день нас уже выписали домой.

Ещё в марте мы посетили эпилептолога. По ЭЭГ ни отрицательной, ни положительной динамики нет, всё на том же уровне, эпиактивность есть, но на среднем уровне. Приступы эпилепсии отсутствуют уже больше года, что безмерно радует.

Единственное, что огорчает, — мы описали врачу момент последнего приступа Нелли, который был более года назад. Тогда он был достаточно сильный, пришлось вызвать бригаду скорой помощи, чтобы медикаментозно остановить приступ. Эпилептолог нам сказал, что эпилепсия у дочки трансформировалась и тот приступ был статусным — это очень опасное состояние приступа, которое может закончиться очень и очень плохо. Нам добавили ещё одно лекарство от эпилепсии.

Сейчас каждый день мы ходим гулять, погода хорошая. В садик уже не планируем до сентября, потому что в конце мая поедем в деревню на всё лето. Ждём не дождёмся уже, ведь в деревне детям раздолье, свежий воздух.

Нелли большая молодец, она уже достаточно много говорит, строит предложения и практически не умолкает ни на секунду. Физически очень активная, спортивная девочка, любит лазать, прыгать, бегать, играть в футбол — в общем, на месте не сидит.

Вот такие новости, будем и дальше держать Вас в курсе всех наших событий!

С уважением, мама Нелли Максаевой

Новости от мамы от 22.03.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Нелли готовимся к операции по удалению аденоидов, которую назначили на 3 апреля. Сейчас мы потихоньку проходим обследования и собираем необходимые документы для госпитализации. Мы ждём не дождёмся этой операции, потому что носик у дочки не дышит совсем.

В детский садик Нелли сейчас не ходит из-за отсутствия прививок от полиомиелита. Поэтому до мая она будем дома. Дочка очень скучает по садику и часто просит, чтобы я её туда отвела.

На следующей неделе мы собираемся на консультацию к эпилептологу. Уже сделали ЭЭГ-мониторинг, но результаты пока не получили. Приступов эпилепсии нет уже год, вот посмотрим, послушаем врача, возможно, нам сделают корректировку противоэпилептической терапии.

Вот такие небольшие новости! Будем держать Вас в курсе!

С уважением, мама Нелли

Новости от мамы от 18.12.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

На прошлой неделе мы посетили кардиологов. Нелли провели УЗИ сердечка и сделали ЭКГ. Врачи сказали, что есть умеренная перегрузка правых отделов сердца, но пока не критичная.

У Нелли частичный аномальный дренаж лёгочных вен. При таком пороке сердца нам многие врачи говорили, что операцию по коррекции необходимо делать в возрасте 5-6 лет, когда ребёнок уже достаточно окреп и набрал вес. Сейчас Нелли уже 5 лет — страх и ужас накатывает от ожидания этой операции, которую предстоит пережить.

Также недавно мы были на консультации у оперирующего ЛОР-врача, который провёл эндоскопию носа. Оказалось, что у Нелли очень сильно разрослись аденоиды, которые практически полностью перекрывают носовые проходы. Врач порекомендовал удалять их как можно скорее и назначил гормональные препараты для сдерживания этих разрастаний в носу.

Сейчас мы занимаемся оформлением документов, чтобы попасть поскорее на операцию по удалению аденоидов. Срок ожидания, правда, будет 3-4 месяца из-за большой очереди. Операцию будут проводить в Москве, в Морозовской больнице. Она является одной из лучших больниц, где есть необходимое современное оборудование и палата детской реанимации, на случай если будут какие-то осложнения, ведь Нелли у нас непростая девочка и опасных сопутствующих диагнозов у неё много.

Мы рассказали кардиологам про операцию на аденоиды. Они также рекомендуют разобраться сейчас с ними и ждут нас на следующую консультацию через 6 месяцев.

Вот такие новости! Будем и дальше держать Вас в курсе!

С уважением, мама Нелли

Новости от мамы от 23.11.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В октябре мы побывали у ЛОР-врача и проконсультировались по поводу удаления аденоидов. Врачи предложили нам полечить носик специальными лекарствами, а после этого провести эндоскопию, по результатам которой будет ясно, на какой стадии разрослись аденоиды и нужно ли их удалять.

Также на днях мы побывали у стоматолога и рассказали, что в ближайшее время Нелли предстоит делать операцию на сердце и что 2 года назад мы лечили зубки, из которых 4 зуба было с пульпитом. Врач-стоматолог, конечно, расстроил нас очень сильно, сказав, что перед такими серьёзными операциями все зубки со спящими хроническими пульпитами нужно будет удалить, чтобы не было осложнений в период проведения операции.

Сердце разрывается от того, сколько всяких напастей и болезней падает на нашу девочку, сколько боли она уже вытерпела и сколько ещё предстоит выдержать. Но она такая сильная! Мы верим, что она со всем справится.

Доченька ходит в садик, и ей там очень нравится. Недавно мы выучили стих про Новый год. Запомнила она его очень быстро, а выговаривает с трудом, поэтому каждый день мы тренируемся проговаривать каждое слово.

А ещё 15 ноября у нашей доченьки был день рождения! Спасибо Вам огромное за тёплые слова, пожелания, верим, что они с каждым днём обязательно будут осуществляться.

С уважением, мама Нелли

Проиграть видео

Новости от родителей от 02.10.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Всё лето мы провели у бабушки в деревне в Рязанской области. Там очень приятный и тёплый климат, поэтому мы наслаждались каждым денёчком и совсем не хотели оттуда уезжать. В деревне — раздолье: можно бегать босиком, с самого утра и до вечера гулять на улице, кормить гусей и уток на пруду.

Нелли постоянно находила себе занятия: качалась на тарзанке и качелях и играла с младшими братьями в песочнице. Кажется, что пребывание в деревне сделало её намного самостоятельнее! Она сама ходила в гости к соседским детям и играла там, а ещё училась плавать в реке.

С сентября мы начали посещать детский сад. В прошлом году дочка ходила на полдня, привыкала, а в этом году она стала уже более осознанной, и мы приняли решение ходить туда на весь день. Дочке там очень нравится, и она не хочет оттуда уходить. Когда мы приходим в садик, девочки из её группы сразу берут Нелли за руки и уводят её с собой! Для нас важно понимать, что она в коллективе и здоровые дети её принимают.

Вообще пребывание в саду приносит Нелли колоссальный прогресс! Дочка очень много стала разговаривать, и на сегодняшний день она использует короткие предложения в разговоре. Также она знает практически весь алфавит и считает до десяти. Логопед-дефектолог, к которому мы сейчас ходим, отмечает успехи в её развитии.

Приходя из сада, Нелли показывает разнообразные движения, которые они делали на утренней зарядке. Ещё доченька любит танцевать и петь в микрофон.

Последний раз на обследовании сердца мы были в апреле, а следующая консультация у нас 8 декабря. К этому времени кардиолог нам рекомендовал удалить аденоиды, потому что у Нелли они являются постоянным очагом инфекции. В скором времени мы поедем к ЛОРу в Морозовскую больницу.

Эпилепсия пока не даёт о себе знать, и хочется верить, что это небольшая ремиссия.

Уважаемые благотворители! Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку, желаем Вам здоровья, счастья и благополучия!

С уважением, семья Максаевых

Новости от родителей от 19.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

11 апреля мы были на плановом УЗИ сердца. Кардиолог сказал, что после предыдущего обследования, которое было 8 месяцев назад, сильных и выраженных изменений у Нелли нет, но есть умеренная, пока терпимая перегрузка правых отделов сердца. Следующую консультацию и УЗИ нам назначили через 8 месяцев, на декабрь.

Мы рассказали врачу, что в настоящее время приступы эпилепсии у Нелли перестали носить систематический характер, хотя раньше были стабильно раз в месяц. Теперь они проявляются только при высокой температуре, когда Нелли болеет. Врач сказал, что операцию нужно делать, но чем позднее, тем лучше.

Ещё мы рассказали врачу, что у Нелли аденоиды. Кардиолог отметил, что перед операцией мы должны будем их удалить первым делом, так как они являются постоянным очагом инфекции.

Во всём остальном у Нелли всё вполне неплохо. Она ходит в садик на полдня, и ей там нравится, забираем её оттуда счастливой. Она любит играться с детишками. В садике они занимаются зарядкой, и по приходе домой она показывает все эти движения. Потихоньку у Нелли расширяется словарный запас, мы ждём и верим, когда она у нас полноценно заговорит. Нелли любит петь и танцевать, напевает песенки в ритм и тон, держа в руках какую-нибудь игрушку как микрофон. Артисткой растёт!

Спасибо всем Вам!

С уважением, семья Максаевых

Новости от мамы от 20.02.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Нелли всё хорошо. В ноябре начали посещать детский сад. На удивление она очень быстро освоилась и даже не плакала, когда я её там оставляла. Нелли, конечно, с непривычки уставала там от большого количества деток и ложилась спать раньше времени, хотя дома не спит весь день. Мы ходили в сад всего две недели, так как у дочери нет прививок от полиомиелита. Нам предложили отсидеться дома 2 месяца.

Однако мы не расстроились, так как нам дали путёвку в детский центр для детей с ограниченными возможностями (г. Коломна). Прошли там курс реабилитации.

Потом мы отправились гостить в деревню к бабушке. Только вчера вернулись из заснеженной Костромской области. Столько белого, чистого снега дети не видели никогда! Они вдоволь навалялись в сугробах.

Нелли ждёт не дождётся, когда мы снова пойдём в сад. Общение со сверстниками очень полезно для её развития. Речь у неё становится всё лучше и лучше. Она начинает складывать предложения из двух слов, а это уже успех для нас.

11 апреля у нас будет обследование в Филатовской больнице, а в марте — в НИИ педиатрии в отделении аритмологии, так как раньше на ЭКГ у Нелли регистрировали синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта. Будем делать холтеровское мониторирование.

С уважением, мама Нелли

Новости от мамы от 26.11.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Нелли всё хорошо, весь прошлый месяц мы обходили врачей и готовили документы для посещения детского сада. Скоро наша Нелли пойдёт в садик! Для нас это новая ступень её социального развития. Надеемся, что ей там будет хорошо, она найдёт себе друзей и будет набираться знаний и умений от сверстников.

Также посещаем дефектолога. Преподаватель говорит, что Нелли сильно изменилась, стала усидчивой и выполняет все задания и упражнения, а раньше большую часть занятий кривлялась и ленилась.

Спасибо Вам, уважаемые благотворители! С Вашей помощью осуществляется огромный вклад в жизни сотен детей, которые получают возможность стать здоровыми!

С уважением, мама Нелли.

Новости от родителей от 14.08.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

10 июля ездили на плановую консультацию в Филатовскую больницу. По результатам УЗИ показаний к срочной операции сейчас нет, в сердечке есть умеренная перегрузка правых отделов сердца, но врачи сказали, что это пока терпит, и назначили следующий приём через 6-8 месяцев. Диуретиков не назначили, что нас очень радует. По неврологии пока всё так же: есть небольшие приступы раз в месяц. Эпилептолог говорит, что на развитие они не влияют, да мы и сами видим, что Нелли потихоньку развивается.

За последний месяц она начала повторять очень много слов. Ждём, что скоро появится и фразовая речь. На днях записались на занятия к дефектологу, которого мы посещали до этого. Детский центр закрывался на каникулы, поэтому летом у нас был перерыв в занятиях, которые мы планируем возобновить с сентября. Нелли очень нравилось туда ходить, после каждого занятия она выходила радостная и с новыми «умелками».

Встали на очередь в детский садик рядом с домом. Страшно, конечно, из-за частых болезней, которыми детки болеют в садах, однако социум нашей девочке очень необходим для развития. Нелли общительная и контактная девочка, но из-за того, что не разговаривает, ровесники её пока плохо понимают.

В деревню в этом году не получилось съездить, поэтому наслаждаемся последними летними деньками в городе. Нелли очень любит играть в песочнице: выходим на улицу, и она сразу тянет меня к ней. Осваивает самокат и очень-очень любит бегать и прыгать.

А ещё в нашей семье появился третий малыш, теперь у Нелли есть два младших братика!

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь нашей дочери!

С уважением, семья Максаевых.

Новости от родителей от 11.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо Вам, что переживаете и интересуетесь здоровьем нашей малышки. Это очень трогательно!

Последний раз мы были на плановом осмотре 28 октября 2016 г. В следующий раз нас записали на консультацию в Филатовской больнице только на 10 июля 2017, поэтому ждем. В июне у нас заканчивается инвалидность, так что сейчас предстоят долгие походы по врачам и всяким комиссиям.

А так у Нелли все хорошо, бегает, прыгает! Ходим к дефектологу, ей очень нравятся занятия, вылетает оттуда вся счастливая.

Еще одна хорошая новость: мы настроили удобный канал транспортировки лекарства из Германии. Раньше нам приходилось покупать его на год вперед, и мы очень переживали, когда лекарство заканчивалось. Сейчас наши немецкие друзья-волонтеры начали отправлять нам это лекарство почтой, и мы уже 2 раза получали посылку, теперь запаслись, и немножко спокойней стало. Вот пока и все наши новости.

Спасибо Вам за все! Удачи и всего хорошего!

С уважением, семья Максаевых.

Новости от мамы от 07.04.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Неллички все относительно хорошо. В ноябре прошлого года мы последний раз были на обследовании по сердцу в Филатовской больнице, тогда нам сказали,что Нелли по сердечку компенсируется хорошо. Нам уменьшили дозу приема мочегонных препаратов, следующее обследование планируем на апрель.

Сейчас активно занимаемся с Нелли реабилитацией, в конце прошлого года посещали двухнедельный курс в реабилитационном центре, увидели большие успехи в физическом и эмоциональном плане, поэтому в марте решили повторить такой же курс, вот на днях закончили занятия. Рядом с домом ходим в детский развивающий центр к дефектологу. Нелли у нас пока не разговаривает, но сейчас уже очень хорошо чувствуется, что у нее начинает просыпаться речь, она повторяет многие буквы и слова.

Нелли за последние полтора года стала гораздо крепче. Первые два года были очень тяжелыми, она постоянно болела, бронхиты, пневмонии, больницы - страшно вспоминать! Сейчас поокрепла, гулять ходим каждый день. Очень активная, постоянно в движении. Постоянно играются с младшим братиком, балаболят друг с другом. У нее очень бойкий характер, задира еще та, в обиду себя точно не даст.

Спасибо Вам за то, что Вы есть, спасибо за то, что Вы делаете! Низкий Вам поклон!

Новости от мамы от 24.11.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нелличке уже 3 годика, такая взрослая девочка, время летит незаметно! За это время много трудностей, боли, больниц и лекарств перенесла она с улыбкой по жизни, ведь такие дети, хоть и совсем маленькие, но они умеют ценить жизнь и радуются каждому дню!

Сейчас Нелли все еще отстает от сверстников - она не говорит, сказывается лицевой парез правой стороны, но невролог говорит нам, что разговаривать она, скорее всего, будет попозже.

С эпилепсией сейчас дела не очень, за последний год у нас было 3 приступа, энцефолограмма мозга показывает отрицательную динамику. В декабре идем на прием к эпилептологу, скорее всего, добавят новый ПЭП, и, возможно, опять будет подниматься вопрос с операцией гемисферотомия.

Физически Нелли компенсировалась хорошо, бегает, прыгает, очень любит танцевать - как только слышит музыку, сразу пускается в пляс, и у нее это получается довольно неплохо, чувствует ритм и еще подпевает на своем языке.

Сейчас оформляемся в реабилитационный центр и с декабря начнем посещать дефектолога и ЛФК раз в неделю. В садик мы пока не ходим, т.к. лишние болезни ей сейчас ни к чему.

Еще раз всем спасибо за поддержку и поздравление, желаем Вам и вашим близким много много здоровья и благополучия!!!

Новости от мамы от 02.08.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

На прошлой неделе мы вернулись из Германии. По результатам обследования у Нелли произошли незначительные изменения по сердечку по сравнению с предыдущим обследованием. Врачи рекомендуют корректировать наш порок сердца в 4 года. Мы оставили запись компьютерной томографии, и врачи из клиники обещали рассмотреть нашу запись на консилиуме вместе со специалистами в области пульмонологии. Если там найдут какие-либо серьезные изменения, которые описывают в выписке российские врачи, то нам обязательно сообщат и вышлют дополнительное заключение. Будем держать Вас в курсе всех наших событий! Спасибо Вам всем за поддержку!

Новости от мамы от 14.07.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Извините за долгое молчание, очень долго решали организационные вопросы с сердечным центром в Мюнхене. Мы решили съездить на обследование и до конца разрешить ситуацию, т.к. совсем непонятно, когда же нам делать операцию. Мнения врачей разделились, кто-то рекомендует делать операцию незамедлительно, т.к. страдает бронхо-легочная система, кто-то не видит у нас серьезных проблем и считают, что с операцией можно подождать. 18 июля нас ждут на обследование в Мюнхене. Мы получили визы, билеты куплены - полностью готовы к поездке! Будем держать Вас в курсе!

Новости от мамы от 12.04.2016:

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Наша Нелличка растет и потихоньку развивается, радует нас каждый день своей улыбкой и новыми умениями. Она очень шустро стала ходить и даже бегать! Многие не замечают, что у ребенка есть двигательные нарушения.

Плановое обследование, которое планировалось на конец декабря 2015 года, постоянно переносилось по причине наших частых болезней. И вот, наконец-то, в марте мы сделали очередное ЭХО сердца и компьютерную томографию легких и сердца. По результатам УЗИ с сердечком вроде бы все нормально, но когда мы получили результаты компьютерной томографии, были просто шокированы: по данным КТ у Нелли начался стеноз бронхов, бронхо-легочная дисплазия и легочная гипертензия. Московские кардиохирурги это заключение отрицают и говорят, что всего этого у Нелли нет. Мы в смятении, поэтому сейчас готовим на отправку документы и записываемся на КТ в несколько других кардиологических клиник, чтобы получить независимое мнение других кардиохирургов. Будем держать Вас в курсе!

Новости от родителей от 06.01.2016:

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Поздравляем Вас с Новым Годом и наступающим Рождеством - праздниками, раскрывающими сердца, дарящими радость, любовь и гармонию!

Искренне, от всего сердца желаем Вам, Вашим близким и родным счастья, радости, здоровья, благополучия, энтузиазма, удачи во всех начинаниях и всего самого доброго! Уважаемые, мы выражаем Вам необъятную и безграничную благодарность! Вы замечательные Люди! Без Вас наш мир не был бы так добр, чист и светел. Ведь благодаря Вам десятки и сотни детей обрели здоровье!!!

А у нас для Вас хорошие новости, наша Нелли начала самостоятельно ходить, мы наконец дождались этого! Такая она у нас молодец! Теперь за ней глаз да глаз, очень шустрая девочка, любознательная, проявляет свой упрямый и стойкий характер. Для нас это великая победа, что Нелли встала на ножки, и еще раз доказывает, что дети уникальны, несмотря на свои тяжелые диагнозы. На январь у нас запланирована плановое узи сердца, надеемся что там пока нет ухудшений. Еще в ноябре наша семья пополнилась сыночком, теперь деткам будет весело вместе. Вот такие новости.

Желаем Вам счастья!

Новости от родителей от 27.11.2015:

Здравствуйте, дорогие друзья! У Нелички все более-менее нормально. Этот год очень трудный для нас выдался, часто болели. Врачи предполагают, что причина столь частых болезней - наши неврологические проблемы и сильно подорванный иммунитет после всего пережитого нами. Поэтому мы сейчас вынуждены ограничивать все контакты с посторонними, чтобы не заболеть. А Неллечка очень общительная девочка, тянется к сверстниками! В мае на последней консультации у кардиохирургов все было стабильно, без ухудшений и без улучшений. Следующее ЭХО-сердца у нас назначено на конец декабря. По физическому развитию Неллечка большая молодец, мы удивляемся и поражаемся, насколько сильная и мужественная у нас девочка! Сейчас ждем первых самостоятельных шажочков, а пока она у нас шустро ползает, ходит вдоль стеночки, везде лазит и дурит, в общем, за ней глаз да глаз теперь. После двух лет нас ждут в реабилитационном центре, планируем начать посещать дефектолога и заниматься ЛФК.

Доченька каждый день нам дарит море эмоций, счастья и позитива! Спасибо Вам, Уважаемые благотворители, за Вашу помощь и поддержку!

Новости от мамы от 18.09.2015:

Здравствуйте, дорогие друзья!

У нас все хорошо, единственное, что доставляет серьезные переживания, это то, что часто болеем. Последние теплые деньки лета провели в больнице и даже умудрились попасть в реанимацию, т.к. состояние было тяжелое и врачи не могли понять причину резких скачков температуры. В общем, иммунитета совсем у нас нет, гормоны нам его подчистую убили.

На днях провели консультацию у нашего невролога, в голове, слава Богу, все стабильно, нам разрешили начинать заниматься реабилитацией, бассейн, лфк, дефектолог.

Посетили реабилитационный центр, показали ребенка специалисту по движению, ручка у нас не очень пока, а ножка получше стала. В целом, похвалили ее, с Божьей помощью, у нас неплохие успехи!

Новости от мамы от 12.08.2015:

Здравствуйте, дорогие друзья! У нас все хорошо! Давно не писала, т.к. новостей особо нет. Растем, потихоньку развиваемся, восстанавливаем силы. Были на иппотерапии, Нелли держалась достойно, инструктор похвалил ее, сказал, обычно все детки сначала боятся и плачут. Нельчик крепко держалась за лошадку и всю поездку прокаталась с серьезным видом, но не плакала. Нам и ортопед и невролог рекомендуют использовать данную методику с целью реабилитации по восстановлению координации, тем самым минимизировать последствия гемипареза, т.к. эта методика более щадящая, в добавок приносит удовольствие. Недавно сделали ЭЭГ контроль, вроде все без ухудшений, точнее скажет врач, когда пойдем к нему на прием 27 августа.

Новости от мамы от 27.02.2015:

Добрый день, уважаемые благотворители! У нас все хорошо. Можно сказать, что развитие нашего ребенка вот только началось. В декабре мы закончили курс лечения гормонами, а начиная с января Нелличка начала стремительно (для нашего диагноза) развиваться. За полтора месяца она достигла больших успехов. Научилась шустро переворачиваться, сама садится, встает на четвереньки, передвигается вдоль дивана и шустро катается в ходунках по квартире, все вытаскивает, шуршит и познает окружающий ее мир. Учим ползать, надеемся, что в скором времени наладим этот процесс. Переодически говорит: «Мама, папа, баба». После купирования приступов чуть-чуть отошла наша парализованная ручка, спастики почти нет, и практически не заметно, что с рукой что-то не то. Единственное, она ей ничего не может пока взять, ручка пока ее не слушается до конца. Нелли все такая же веселая девочка, радует нас каждый день своими умелками. Мы очень счастливы, что наш ребенок сейчас себя чувствует нормально, и молимся, чтобы эпилепсия отстала от нас раз и навсегда. Спасибо всем всем за помощь и поддержку.

Новости от мамы от 30.12.2014:

Здравствуйте! Сегодня мы были на консультации у нашего эпилептолога, получили результаты ЭЭГмониторинга. Мы, конечно, были готовы к такому результату событий, но надеялись до конца на чудо. Эпилиптическая активность опять вернулась, но не с такой силой как была ранее. Наш врач сказал, что с такой картиной ЭЭГ ребенок может развиваться, и пока нет настоящих приступов, которые тормозят развитие, вопрос об операции не обговаривается. Он считает, что с таким сильным поражением как у нас, возврат приступов неизбежен, но все люди разные, и стоит подождать, возможно, ребенок сможет перерости свою форму эпилепсии.

Наша семья сердечно благодарит Ваш Фонд за Вашу помощь, которую нам оказали в оплате обследования Нелечки, и мы получили квалифицированное мнение касаемо нашего сердечка. Мы благодарим всех Благотворителей, которые оказали помощь нашему ребенку! Всех поздравляем с наступающим Новым Годом и Рождеством! Желаем, чтобы у каждого сбывалась своя самая заветная мечта!

Новости от мамы от 03.12.2014:

Здравствуйте! 1 декабря мы ездили на плановый осмотр и делали УЗИ сердца, нам сказали, что по сердцу все более менее хорошо, операция нужна будет в плановом порядке и ближайший год-два, вопрос об операции не обговаривается. Расстроило, что увеличился градиент давления на единицу, хотя это не критичное увеличение, сказали опять начинать пить диуретики по схеме. Мы думает, что всему виной этому стало лечение гормонами, т.к. дозы его мы принимали огромные, очень сильно поправились в весе, ей даже сейчас тяжело шевелиться. Недавно Нелечке исполнился годик, она у нас все такая же веселая девочка, добрая и ласковая. Есть небольшие подвижки в моторном плане, уверенней стоит на ногах, учим ее шагать, ползать совсем не хочет, к сожалению.

Новости от мамы от 01.11.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья. Нельчик наконец-то выздоровела у нас, температура прошла, и Лор подтвердил, что горлышко не красное. Сегодня первый день вышли погулять на улицу, правда, там очень холодно, и мы еще не привыкли к таким низким температурам, поэтому погуляли совсем чуть-чуть. Лекарство начинаем снижать по рекомендованной схеме, к сожалению, приступы стали возвращаться, две недельки мы прожили без видимых приступов, а тут опять это напасть вернулась. На следующей неделе будут готовы результаты мониторинга головы, и будет уже более ясно, как вообще это лекарство нам помогло или нет. Эмоционально доченька также весела: кричит, визжит, болтает на своем, рассказывает что-то.

Новости от мамы от 15.10.2014:

Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня 11 месяцев нашей малышке! время летит просто молниеносно. Мы немного заболели, чего я больше всего боялась. Лекарство, которое мы сейчас принимаем, очень сильно снижает иммунитет, поэтому мы заболели. Держится температура небольшая, и горло красное, лечим малышу. Настроение у нее хорошее, веселится, но и капризы иногда закатывает. Любит качаться на гимнастическом мяче, научилась сама себя раскачивать, поэтому я держу мяч, а она может на нем даже полчаса сидеть и качаться. На 21 октября записались на ЭЭГ мониторинг, посмотрим, что у нас в головушке творится. Спасибо всем за помощь и поддержку! Мы на верном пути к выздоровлению!

Новости от мамы от 02.10.2014:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Немного новостей о нас! В середине сентября мы ездили в Нижний Новгород, туда приезжал очень известный французский эпилептолог Оливье Дюлак, и мы все сделали, чтобы попасть к нему на консультацию. Нас очень хорошо приняли, консультация длилась намного больше положенного. Случай сложный в связи с нашим, хоть и несложным, но пороком сердца. Нелличка и там всех удивила. Профессор и врачи, которые там присутствовали, посмотрели наши документы, потом посмотрели на нашу девочку, сказали, что по всем законам природы этот ребенок должен был полностью лежать парализованным и не издавать не единого писка, но Неля не такая, она как обычный ребенок: веселится, смеется, любознательная, болтуха еще та!!! Только ЭПИ ее сильно тормозит. Нам сказали, что при ее поражении мозга этот ребенок хорошо развивается в эмоциональном и когнитивном плане. Очень верим и надеемся, что мозг Неллички хорошо скомпенсируется, и она будет обычным ребенком. Профессор назначил нам лечение гормонами, а препараты, которые мы принимали ранее (а их три), он нам отменил. Начинаем их потихоньку убирать, ребенок сразу стал выходить из своего постоянного анабиоза, она у нас очень много спала на этих препаратах и ее мышцы, к тому же, слабели от них. Она поэтому у нас плохо развивалась в моторном плане. На отмене лекарств наша малышка стала сидеть и научилась переворачиваться в одну сторону, этого мы совсем не ждали и были удивлены, и безмерно счастливы. Мы посоветовались с нейрохирургом, нашим лечащим врачом-эпилептологом и с профессором Дюлаком. Все три специалиста пришли к выводу, что нашу форму эпилепсии можно вылечить только хирургическим путем, а гормоны, которые мы сейчас принимаем, помогут нам только на время, для нас это - своеобразная передышка от приступов. Мы настраиваемся на операцию. Спасибо всем, кто помогает нам и кому не безразлична судьба нашей дочери. Спасибо.

Новости от мамы от 09.09.2014:

Здравствуйте, Уважаемые благотворители! 6 сентября мы вернулись из Германии. Госпитализация у нас была назначена на 2 сентября, мы пришли в клинику, нам сделали УЗИ, ЭКГ, рентген, взяли анализы, потом был консилиум, где немецкие врачи сказали нам, что порок сердца у Нелечки легкий, и не представляет сейчас никакой угрозы для жизни. Они нам сказали, что оперировать данный порок целесообразно в 3-5 лет, а, может, и в 10 лет, т.к. у Нели нет никаких отягощений сейчас от данного порока, сердце работает идеально. Что касается дополнительного нашего диагноза, феномена WPW, и пароксизмальной тахикардии, нам объяснили, что это, скорее всего, не врожденное, а именно было последствием остановки сердца. Нам сказали набирать вес и расти, но в 95% оперировать порок сердца все же придется, а в остальном случае можно рассчитывать на чудо, которое еще никто не отменял, и может быть само там что-то в сердечке начнет работать правильно. Мы будем верить в это чудо, т.к. то, что наш ребенок жив после всего случившегося, уже чудо. Немецкие врачи были просто шокированы, увидев Нелли, как она себя ведет, какая она веселая и забавная девочка, они не верили, что этот ребенок пережил клиническую смерть 10 минут. Немецкие врачи более точно увидели картину сердца на УЗИ и более точно поставили диагноз, в России же, мы много раз делали УЗИ у известных специалистов, и у всех были разные диагнозы. Спасибо Господу Богу, что он на время вычеркнул один из страшных диагнозов из нашего списка. Сейчас все силы будем бросать на борьбу с эпи, и уверены, все будет хорошо. Спасибо Вам, Уважаемые благотворители!

Новости от мамы от 22.08.2014:

Здравствуйте! Мы уже почти полностью готовы к поездке, собираем чемоданы, готовимся морально и духовно. Из клиники нам написали, что, возможно, нам придется неделю, две подождать своей очереди, т.к. у них много экстренных пациентов. К этому мы тоже подготовились, нашли квартиру на всякий случай, если нас не разместят в гостинице при клинике. Списались с мамой Никиты Кузьмина, которые тоже летят туда 1 сентября, так что будет повеселее вместе.

Состояние Нелли без изменений, приступы эпилепсии мы так и не победили, ничего она не умеет, так и зависла в четырехмесячном возрасте, только радует нас эмоционально, веселится, смеется и, вроде, уже начинает лепетать, песенки поет, когда купается в ванной. На последней консультации у эпилептолога нам рекомендуют сделать операцию на головном мозге, гемисферотомию. Это разделение полушарий мозга, т.к. в нашем случае, ее форма эпилепсии фармакорезистентна и не поддается лечению консервативным путем. Сейчас ведем переговоры с клиникой, где делают такие операции.

Новости от мамы от 03.07.2014:

Вчера получили приглашение из Клиники, госпитализация назначена на 2 сентября. Теперь будем готовиться к поездке. Нелли как всегда весела и бодра, приступы эпи еще не победили, поэтому планируем там же в Германии обследоваться в неврологическом отделении по поводу нашей эпилепсии.

Новости от 25.06.2014:

Фонд перечислил 45.250,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Muenchen на оплату операции Максаевой Нелли.

Новости от мамы от 20.06.2014:

Здравствуйте, Уважаемый Фонд и Уважаемые Благотворители! Так получилось, что в связи с появлением у Нелли нового заболевания, эпилепсия, клиника, в которой мы будем оперировать нашу девочку, увеличивает нам счет на 10 000 евро, в связи с увеличением рисков и последствий во время операции. Снова просим у Вас помощи , помочь нам в этом нелегком деле, без Вас нам не справиться. 27 июня мы едем на консультацию и УЗИ к кардиохирургам, и окончательно уже будем определяться с датой операции. В настоящее время мы так еще и не смогли купировать приступы эпилепсии, ребенка они очень сильно изматывают, моторное развитие стоит на месте, эмоционально Нелечка очень активная и веселая. Спасибо всем огромное, кому не безразлична судьба нашей дочери!

Новости от мамы от 02.06.2014:

Принимаем лекарство против эпилепсии уже 2 недели, есть улучшения, но только в эмоциональном плане. Нелечка стала очень активной, веселой, визжит от радости целыми днями, познает мир, есть положительные изменения в моторном развитии, потихонечку наша девочка начала развиваться. Приступы спазмов не прекратились, к сожалению, их количество и время остались теми же в течении дня, но значительно уменьшилась их сила, они стали более мягче, и ребенок их легче переносит.

На 3 июня записались на прием к очень известному эпилептологу в Москве, надеемся, что он подберет нам нужное лекарство которое полностью купирует приступы. Два дня назад были на приеме у остеопата (не совсем традиционная медицина) у Нелли небольшая кривошея влево, отлежала шею когда лежала в реанимации, вот поехали к этому врачу чтобы поправил, думали что он будет мять ей шею, выправлять, а ей врач только приложил на 10 минут свою ладонь к голове и все. Я бы никогда не поверила в такой метод лечения, если бы на следующей день не увидела, что мой ребенок правильно держит голову, и крутит ей в разные стороны. Можно сказать, силой мысли лечат такие врачи.

Слова благодарности от родителей:

Это просто чудо!!! У нашей Нелли действительно есть Ангел-хранитель! Всю радость и счастье, которое испытывает сейчас наша семья, не описать словами! Совсем скоро наступит тот долгожданный момент, когда наша девочка обретет здоровое сердечко!

Из огромного числа фондов, куда я хотела обратиться, я первым написала письмо о помощи именно в фонд Worldvita, и материнское чутье меня не подвело, я чувствовала, что именно этот фонд, благотворители это фонда нам помогут!

Спасибо, от славянского «Спаси Бог», поистине Вы фонд Worldvita и все, кто помогал нашей Нелечке – люди от Бога! Наша семья выражает Вам огромную благодарность за великую помощь, за поддержку! Вы вселили в нас надежду, что чудеса сбываются, за столь быстрый сбор всей немалой суммы! Спасибо, что подарили нам шанс на здоровую, долгую, счастливую жизнь для нашей Нелечки!

Низкий Вам поклон уважаемый фонд Worldvita за организацию сбора средств, за великие дела, которые Вы делаете для наших детей. Ваша деятельность - это неоценимый вклад в жизни и здоровье каждого маленького человечка!

Низкий Вам поклон, уважаемые благотворители! Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам стократно! Примите искреннюю признательность за неравнодушное отношение к проблемам детских болезней!

Спасибо всем, кто подал руку нам,

Кто не остался равнодушен втайне.

Мы говорим понятно ведь вполне,

Что это помогло нам крайне?!

Благодарим, мы не забудем это.

И будем помнить, даже знать!

Всегда найдется близко или где-то,

Готовый руку нам подать.

Семья Максаевых, желает Вам всех благ, здоровья, процветания и тепла на Вашем жизненном пути!

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте!

Мы, семья Максаевых - Захар, Татьяна и Нелли.

15 ноября 2013 года у нас родилась долгожданная доченька Нелли. Нашу девочку мы с мужем ждали семь лет, семь долгих лет слез, мучений, страданий и огромного желания иметь и воспитывать своего ребенка.

В возрасте три недели мы с доченькой попали в больницу, у нее начались проблемы с животиком. Началось сильное вздутие живота, доченька отказывалась от еды, началась сильная рвота. На фоне этого у нее случился парез кишечника.

Врачи ей сделали укол «Прозерин», и через пять минут у дочери остановилось сердце. Она пережила клиническую смерть. Дочь реанимировали, она лежала в реанимации месяц, несколько раз она была в критическом состоянии.

Это был очень тяжелый период жизни в нашей семье. Там же, в больнице, у дочери обнаружили порок сердца. Диагноз: «ВПС, частичный аномальный дренаж правых верхней и среднедолевых легочных вен, интермиттирующий феномен WPW. Параксизмальная тахикардия.»

Сейчас мы дома, восстанавливаемся, получаем поддерживающую терапию для сердца. Врачи нам рекомендуют операцию по коррекции порока на открытом сердце с полной остановкой сердца.

Данную операцию по коррекции порока нам согласились провести в клинике Deutschen Herzzentrum München в Германии. Клиника выставила счет за операцию  на 34.380,00  евро. Для нашей семьи это космическая сумма, и своими силами нам ее не собрать.

Нелличка очень спокойная и веселая девчушка, она радуется каждому дню своей жизни, и радует нас каждый день своими новыми достижениями.

Мы очень хотим, чтобы наша доченька поправилась! Она – наша самая большая радость в жизни!

Просим Вас о помощи в спасении нашей доченьки Нелли!

С Уважением, Захар и Татьяна Максаевы.

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...