Программа №200

Мясникова Анна

Дата рождения: 10.06.2014

Диагноз: транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны.

Новости от мамы от 23.09.2014:

Здравствуйте. Думаю, Вы имеете право это знать. 23 сентября нашей Анюточки не стало. Сердечко не смогло восстановить свои функции после операции. Муж прилетел 22 сентября к нам по срочному вызову, чтобы быть вместе с нами.

После снятия с аппарата искусственного кровообращения Анюта продержалась примерно 6 часов... все это время мы были с Анютой, держали за ручки, гладили головку, разговаривали с ней.... она медленно угасала на глазах. Но долго боролась, как стойкий оловянный солдатик. Анечка так хотела жить!

горько... больно... невосполнимо...

Новости от мамы от 03.09.2014:

Здравствуйте! Новости у нас пока не очень радостные. В субботу Анюту отключили от аппарата искусственного кровообращения, полдня её сердечко проработало самостоятельно. Но к вечеру все пошло не по правильному сценарию, ей требовалось все больше и больше медикаментов, оказалось, что правый желудочек не справляется с нагрузкой. Врачи приняли решение о хирургической корректировке анатомии сердца и увезли в операционную. Операция длилась 4 часа, уже за полночь я смогла увидеть свою маленькую девочку. Теперь снова ждать ЭКМО, отеки, медикаменты, и все начинать заново... Анюта все время спит, я разговариваю с ней, пою песенки, рассказываю сказки. Она немного реагирует, шевеля пальчиками, губками и глазками. Анюта чувствует, что я рядом, и что я очень её люблю. Все будет хорошо, не смотря ни на что...

Новости от мамы от 29.08.2014:

Здравствуйте! Спасибо, что сопереживаете вместе с нами за наш маленький нежный цветочек, Анечку. Анюта держится молодом, находится пока под медикаментозным наркозом, потому что за её сердце выполняет работу машина ЭКМО, и просыпаться ей нельзя. Врачи довольны, что все, вроде бы, стабильно, единственное, плохо отходит жидкость из плевр после операции. Доктор Овруцкий сказал, что придётся откачивать операционным путём, вскрывая заплату на грудине. Но успокоил, что такое бывает, и это не так страшно. Потом врачи планируют постепенно давать нагрузку на сердечко Анечки, при этом убавляя работу ЭКМО, и это будет самый ответственный период после операции. Кормят её моим грудным молочком. Я прихожу к ней и разговариваю, пою ей песенки, рассказываю, как мы будем с ней гулять, играть, как мы её очень-очень ждём. Вечером обязательно целую ее головку перед сном, как и раньше. Вчера во сне она сжала в кулачок мой пальчик и не отпускала его! Я уверена, что это не совпадение, Анюта чувствует, что с ней рядом мама, которая её очень-очень любит, и она старается жить.

Новости от мамы от 28.08.2014:

Здравствуйте! Нам перенесли операцию на два дня раньше. Сказали, что это обычная логистика. Анюту прооперировали 26 августа. Операция длилась больше 12 часов. Дочку забрали в семь утра, и в 11 вечера я смогла её увидеть в реанимации. Врачи сказали, что сделали все, что планировали, теперь надо только ждать. Анютино сердечко должно отдохнуть, её подключили к аппарату искусственного кровообращения (ЭКМО), который на данный момент выполняет работу сердца. Теперь осталось ждать и наблюдать... Я прихожу к дочке, глажу её по головке, держу за ручку и разговариваю с ней. Говорю, что она справится со всеми трудностями, и что мы её очень очень любим и ждём. Все будет хорошо.

Новости от мамы от 23.08.2014:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители! 21 августа мы вдвоём с Анютой прилетели в Берлин. 15-ти часовая дорога с пересадкой в Москве казалась не из лёгких, как для меня, так и для Анечки. К тому же разница во времени с домом в 6 часов сильно давала о себе знать. Но ничего, справились! На следующий день мы уже проходили предварительное обследование. Врачи хвалили Анюту за её терпеливость и выдержку. Она послушно давала на себя приклеить разные датчики, внимательно рассматривая окружающее оборудование, и улыбалась врачам. ЭХОКГ делали долго, больше часа, пришлось даже дать Анюте снотворного, чтобы была возможность произвести обследование максимально точно. Все в очередной раз подтвердилось. Доктор сказал, что у нашей дочери очень сложный комплексный порок сердца, и даже в Германии подобные операции делаются только в двух-трёх клиниках. К тому же встречается такой порок довольно редко. Более того, даже сейчас немецкие врачи ещё не знают точно, какую операцию предстоит выполнять, будут принимать решение непосредственно во время самой операции. Становилось страшно за дочку, но я понимала, что операция неизбежна, и спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за то, что мы попадем в руки одних из самых лучших врачей в мире. В понедельник предстоит ещё одна встреча с врачом и, возможно, уже госпитализация. На четверг назначена операция. До четверга планируется провести осмотр и консультацию с профессором из клиники Шарите по вопросу анальной атрезии у Анюты. На этом пока все новости. На душе очень волнительно, но стараюсь отвлекаться и думать только о хорошем. В выходные планируем с Анютой побольше погулять, посмотреть окрестности, насладиться местными архитектурными красотами. Спасибо всем, кто нас поддерживает! Сейчас нам это как никогда необходимо!

Новости от мамы от 15.08.2014:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители! Вчера вечером мы получили даты госпитализации в кардиоклинику. Даты для нас оказались стрессовыми: через неделю 22.08 - регистрация и обследование, 25.08 - зондирование, 28.08 - операция. Остается очень мало времени на оформление виз и покупку билетов. Но и это уже позади. Уже сегодня билеты куплены, пакеты документов для виз сданы в посольство. Ответ из посольства должен быть уже в понедельник. Очередное волнительное ожидание...

Как я уже писала ранее, проблема с сердечком нашей Анечки – это только полбеды. Необходимо оперативное лечение атрезии ануса (отсутствует анального отверстия и части прямой кишки) и кишечника. Обращаюсь к Вам в надежде на помощь! Клиника Шарите готова принять Аню на обследование и лечение. Клиника выставила счет на 40.990,00 EUR. В эту стоимость входит предоперационная визуализация фистулы и прямой кишки с контрастным веществом, УЗИ, МРТ (КТ) с контрастным веществом, задняя саггиатальная анопроктопластика, 10 дней стационарного лечения для выхода из наркоза после операции. Клиника планирует устранить артезию ануса за одну операцию. Помогите пожалуйста, дорогие наши благотворители, с оплатой операции в клинике Шарите, чтобы Анютка смогла полноценно жить и радоваться жизни, расти и ходить в школу как все сверстники, вести обычный образ жизни! Помогите обрести Анечке здоровье, которого ей не хватило при рождении! Выражаем огромную благодарность всем тем, кто помог нашей семье! Спасибо Вам за поддержку и надежду! Низкий Вам поклон!

С уважением и огромной признательностью, семья Мясниковых: Елена, Михаил, Гошенька и Анечка.

Новости от мамы от 30.07.2014:

Здравствуйте!

Хочу поделиться с нашими благотворителями последними новостями.

После оплаты счета фондом все наше внимание было приковано к электронной почте, которую мы проверяли чуть ли не каждый час в ожидании приглашения от клиники. Я не выдержала и к концу недели ожидания написала им письмо, а потом и позвонила. Оказалось, что немцы ещё ждут от нас переводы медицинских заключений по атрезии кишечника, чтобы вести переговоры с клиникой Шарите по устранению этого порока. Все очень взаимосвязано - операции на сердце и на кишечнике сложные, и от успеха проведения одной зависит возможность своевременного проведения другой. Немцы хотят все взвесить, принять решение и назначить дату первой операции.

Вчера мы получили предварительную информацию, что операция на сердце запланирована на конец августа, а на кишечник - позже. Стоимость и более точные сроки операции на кишечнике пока не известны, но мы не теряем надежду, что сможем хотя бы провести обследование в Берлине. Ведь тут у нас в России хирурги не хотят обследовать кишечник, ссылаясь на то, что не решены проблемы с сердечком нашей девочки, а вот немцы считают что все нужно делать своевременно, чтобы не упустить время. Теперь волнительное ожидание точной госпитализации и хлопот, связанных с оформлением виз и самой поездки.

Анюта же меняется на глазах, растет и уже "требует" показывать ей "мир", который пока что ограничивается комнатой нашей квартиры. Она все чаще улыбается, чем безумно радует! Мы верим, что у нас с Вами, дорогие наши благотворители, все получится, и все печали, невзгоды и болезни у Анютки останутся только на ее первоначальном жизненном пути!!!

Новости от 24.07.2014:

Фонд перечислил 40.945,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мясниковой Анны.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Спасибо Вам огромное от всей нашей семьи за помощь!

Мы благодарны каждому, кто сделал свой выбор и помог нам собрать необходимую сумму на проведение операции Анечки! Спасибо Вам за жизнь и здоровье нашей малышки! Мне трудно передать словами все те чувства и эмоции, которые я испытала в тот момент, когда позвонили из фонда и сообщили, что необходимая сумма собрана, да ещё и в столь короткий срок. Это счастье! Счастье, когда понимаешь, что рядом с нами живут милосердные, добрые люди, готовые прийти на помощь чужому ребенку. Счастье, когда обретаешь надежду на то, что у твоего ребенка есть шанс жить полноценной жизнью, дарить людям доброту, радость и любовь. (В тот день Анютка все утро много улыбалась, и теперь я понимаю, почему!)

Безмерно благодарны Вам за оказанную помощь, дорогие наши благотворители! Пусть в каждом Вашем начинании, во всём, что Вы делаете, Вас сопровождает успех! Пусть всегда в Ваших сердцах живет доброта! Пусть уют и благополучие царят в Ваших домах, и в Ваших семьях торжествуют мир, согласие, любовь и счастье! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С Огромным Уважением, семья Мясниковых: Елена, Михаил, Гошенька и Анютка.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте!

Наша Анечка - второй очень желанный ребенок в семье. О пороке сердца мы узнали ещё во время беременности и решили – справимся. Поэтому счастливой выписки с цветами и розовыми лентами у нас не было. Сразу после рождения 10 июня 2014 года Анютку положили в реанимацию, подключив к аппарату искусственной вентиляции легких. Девочка родилась со сложным пороком сердца: транспозиция магистральных сосудов, стеноз легочной артерии, огромный дефект межжелудочковой перегородки (возможно, единственный желудочек), дефект межпредсердной перегородки, атрезия артериального протока. Чтобы провести полное кардиологическое обследование, ребенку нужно было преодолеть в реанимации 5 дней. Увы, рождение Анютки совпало с длинными праздничными выходными. Врачи сомневались, выживет ли? Но Аня не сдавалась, она вопреки всем прогнозам боролась и изо всех сил старалась жить. После проведенного обследования выяснилось, что хирургам необходимо будет почти полностью перекроить сердечко крохи. Наши врачи-кардиологи не хотят нас обнадеживать, ссылаясь на сложность порока. Они утверждают, что им не удастся полностью скоррегировать порок, и необходимо будет в течение жизни подстраивать сердце ребенка с помощью множественных операций, риск которых велик, а качество и срок жизни ребенка при этом сильно пострадают. Но оказалось, это ещё полбеды. У Анечки обнаружены сопутствующие патологии: деформация пальчиков левой ручки и атрезия кишечника с ректовестибулярным свищем. Операцию на кишечник (скорей всего, она будет проводиться в три этапа под общим наркозом) девочке необходимо будет начинать делать не позднее чем в 3-4 месяца, но только после того, как будет прооперировано сердце и пройдет хоть какой-то восстановительный период. От успешности исхода операции на сердце зависит возможность дальнейшей непростой операции на кишечнике. Этой маленькой крохе ещё столько нужно преодолеть!

Именно поэтому мы решили обратиться за помощью в Германию. Хирурги Берлинского Кардиологического центра, получив результаты обследований Ани, дали нам надежду - скоррегировать порок возможно, и с хорошими результатами. Операция непростая, дорогостоящая. Нам выставили счет на сумму 40 945,00 Евро. К тому же они надеются прооперировать кишечник в клинике Шаритэ, которая тесно сотрудничает с Кардиологическим центром. Счет на операцию клиника Шаритэ сможет выставить после проведенного обследования ребенка, и пока нам не известно, сколько это ещё может стоить. Наша семья не в силах оплатить лечение дочери. Кардиохирурги рекомендуют не затягивать с операцией, пока состояние ребенка стабильное, поскольку если упустить это время, то могут развиться необратимые процессы легочной и сердечной недостаточности, и тогда помочь будет намного сложнее.

На данный момент Аня дышит сама, кушает из бутылочки. Первый месяц жизни для неё прошел в реанимации и больнице и она, как будто понимая всё, смотрела на окружающий её мир недоверчиво и очень серьезно. Сейчас же Анютка начала улыбаться и с интересом рассматривать окружающие предметы и людей. Ведь в её маленьком сердце живет доброта, радость и любовь, которыми она готова делиться с нами! Старший двухлетний братик очень заботится о своей маленькой сестренке, дает ей свои игрушки, гладит ножки, придерживает бутылочку при кормлении и очень ждет, когда Анютка подрастет, чтобы поиграть с ней в догонялки.

Пожалуйста, помогите спасти нашего ребенка, собрав необходимую сумму на столь необходимую и сложную операцию!

Спасибо Вам всем, кто сделал свой выбор и кому еще предстоит его сделать, за жизнь и здоровье наших малышей, и вообще за жизнь наших детей. История наша еще не законченная, но уже настолько пропитана пониманием и болью, слезами и радостью, страданиями и надеждой, и… любовью, любовью к нашей доченьке Анечке.

С уважением и огромной надеждой, семья Мясниковых: Елена, Михаил, Гошенька и Анечка.

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...