Программа №283

Руцкая Мария

Дата рождения: 11.11.2014

Диагноз: выраженное сужение выводного отверстия левого желудочка, сужение дистального отдела аорты

Средства собраны.

Новости от мамы от 23.10.2015:

Сердечко нашей Машеньки остановилось... Навсегда... 23 октября…

Новости от 09.10.2015:

Фонд перечислил 43.900,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату лечения Руцкой Марии.

Новости от родителей от 09.10.2015:

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Вновь Вам пишут письмо с мольбой о помощи мама Любовь и папа Алексей для нашей единственной и любимой доченьки Машеньки.

Умоляем Вас, пожалуйста, не пройдите и сейчас мимо нашей беды. Наша Машенька – это все, что у нас есть!

Мы наконец-то дождались августа, готовились к поездке, понимая, что до спасения и выздоровления дочери остаются недели. Достаточно добраться до клиники, пройти нелёгкий путь, включающий в себя обследование, зондирование, операцию и послеоперационный период. Буквально несколько больших шагов, и мы вернемся домой здоровыми.

24 августа мы были госпитализированы в клинику и прошли предварительные обследование: ЭХО-сердца, ЭКГ, у Машеньки взяли кровь на анализ. Нас сразу поразило бережное и трепетное отношение персонала к ребёнку. Уже с первого дня в клинике Машенька почувствовала себя как дома, с интересом играла в игрушки и неожиданно для нас попыталась сесть без поддержки.

25 августа в 2 часа дня Машеньку забрали на зондирование. Сначала у врачей всё шло по плану, но при введении контрастного вещества сбился ритм сердца. Проводилась сердечно-лёгочная реанимация, одновременно с этим работали хирурги: одна бригада устанавливала стент для расширения суженой части аорты, другая - подключала Машеньку к аппарату искусственного кровообращения (это такой аппарат, который выполняет функцию сердца, перекачивая кровь по организму). Об осложнениях перед зондированием нам рассказывали, но мы даже на секунду не могли себе представить, отдавая дочку на обследование, что через 3 часа нам позвонят и скажут, что Маша лежит в реанимации в критическом состоянии.

К счастью, в этой клинике разрешено посещать ребёнка в реанимации. Было невероятно страшно увидеть своего ребёнка без сознания со множественными шлангами, трубками и катетерами! Нашу любимую дочку, которая пыталась самостоятельно сидеть,а за неделю до этого сказала долгожданное «Мама» и «Папа».

Каждую минуту врачи и персонал борются за жизнь нашей Машеньки, собирая консилиумы лучших врачей, выходя на работу даже в свои выходные.

Состояние Машеньки на 27 августа оставалось критическим, работа сердца была далека от нормальной, как сказали врачи, «лёгкие начало заливать кровью». Было решено провести вспомогательную операцию, во время зондирования в межпредсердной перегородке было сделано отверстие. После проведённой операции врачи ликовали, восстановился правильный ритм сердца, но счастье было недолгим, через несколько часов ритм вновь сбился. Состояние Машеньки стало критическим.

28 августа после консилиума врачей была выбрана новая тактика лечения, которая принесла небольшую положительную динамику. Сердце начало восстанавливать ритм, по дренажам пошла жидкость, заработали почки, и по катетеру начала отходить моча. Еще через два дня состояние удалось стабилизировать.

После очередного консилиума врачи решили, что запланированную операцию можно проводить, но сердцу необходимо ещё немного дать отдохнуть.

2 сентября была проведена операция, но, учитывая тяжёлое состояние дочки, исправлен только один порок в сердце – сужение выводного отдела желудочка. Врачи надеялись, что после операции сердце сможет заработать самостоятельно, и им удастся отключить её от аппарата искусственного кровообращения, но, к сожалению, этого не произошло. Со слов врачей, данное оперативное вмешательство было очень тяжёлой нагрузкой на сердце и ему необходимо отдохнуть ещё.

Каждый день мы проводим у Машенькиной кровати по несколько часов, поём ей песенки, рассказываем её любимые сказки и стишки, звеним любимыми игрушками, за что папу даже прозвали шаманом.

Здесь работают настоящие профессионалы, знающие и любящие своё дело. Они каждую минуту вместе с Машенькой борются за её жизнь. Мы не сомневаемся, что в скором времени втроём помашем рукой этой клинике, и наша доченька полетит домой со здоровым сердцем.

Но, к сожалению, одной нашей любви и поддержки не достаточно. Учитывая сложившуюся ситуацию и осложнения в ходе лечения, выставленный нам счёт каждый день растёт. Наша доченька подключена к дорогостоящему аппарату искусственного кровообращения и получает дорогостоящие лекарственные препараты. По состоянию на 3 сентября счёт уже вырос почти на 87 900 евро.

Машенька - это наше солнышко, ради которого мы живём! Мы готовы отдать ей всё, даже своё сердце, но на данный момент мы даже представить себе не можем, откуда взять такую сумму!

Машенька очень забавная и улыбчивая. Любит громко в голос выражать свои эмоции и смеяться, играть в ладушки и слушать сказки, наблюдать за другими детками и смущаться от радости, когда видит любимых ей людей, лежать на животе, гордо подняв голову, и следить за происходящим вокруг.

Машенька очень хочет сделать свои первые шаги и отмечать вместе с папой их Дни Рождения.

Мы простые родители, которые не представляют свою жизнь без любимой доченьки и просто не смогут без нее дышать, а Машенька – ребенок, который преодолевает сейчас все трудности лечения, потому что она ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ.

4 сентября Машеньку вновь повезли в операционную, через 6 часов она вернулась в реанимационную палату без машины искусственного кровообращения. Но на следующий день было проведено зондирование в связи с отрицательной динамикой в состоянии доченьки, было выявлено нарушение в клапане аорты, и доченьке предстоит операция Росса по замене клапана.

Машенька по-прежнему находится в реанимации и каждый день борется за свою жизнь, а персонал безупречно выполняет свою работу. Позади у нас 3 зондирования и 2 операции, искусственная вентиляции легких в течение одного месяца, почечная недостаточность, внутрибольничная инфекция, из-за которой не работало одно легкое, но самый главный бой еще впереди.

Весь персонал говорит, что она у нас Боец. А мы просто знаем, что Машенька ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ! И мы верим, что все будет хорошо!

Новости от мамы от 19.08.2015:

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители! Мы мыслями уже в Германии, в клинике Асклепиос. Благодаря Вашей бесценной помощи необходимая сумма в клинику перечислена, и нам назначен день госпитализации - 24 августа. Верим, что в ближайшем будущем сообщим Вам о благополучном исходе операции. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ бесчисленное количество раз.

Новости от 27.07.2015:

Фонд перечислил 43.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Руцкой Марии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые Благотворители, очень трудно выразить словами то, что мы чувствуем.

Когда в наш дом пришла беда, и мы поняли, что цена жизни нашей крохи около 3 млн, было все – отчаяние, паника, страх. Мы слышали разное: «Ужас!», «Фонды берут только по блату», - и даже тонкие намеки о правильности естественного отбора.

Но мы не отчаивались, верили. Написали письмо… И опять удар: читаем на сайте, что в Фонд поступает 100 писем в день. Какие у нас шансы? Бессонная ночь. И вот первые слезы радости в нашем доме: нас взяли в Фонд для сбора средств.

Для нас мир перевернулся. Кризис! Всем тяжело! Кому мы нужны? И с каждым днем все четче понимали, что мир вокруг нас другой. Сколько рядом неравнодушных, добрых, отзывчивых людей!

НИЗКИЙ ПОКЛОН каждому, кто не прошел мимо нашей беды.

Со слезами воспринимали каждую сумму, понимая, что для кого-то и 100 рублей большие деньги.

Машенька как будто чувствует Вашу поддержку, тепло Ваших сердец и радужную перспективу, с каждым днем все чаще улыбается и радует нас своим солнечным настроением.

Да, впереди еще тяжелые испытания: перелет, зондирование, операция, реабилитация. Но Машенька ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ, ВОКРУГ НАС СТОЛЬКО ДОБРЫХ СЕРДЕЦ.

Мы верим: ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, и наше полное счастье не за горами.

ОГРОМНОЕ-ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

ЗДОРОВЬЯ Вам, СЧАСТЬЯ, добрые, милые и теперь такие родные для нас люди.

С уважением и благодарностью, родители, бабушки и дедушки Машеньки Руцкой.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишут Вам письмо с мольбой о помощи мама Любовь и папа Алексей для нашей единственной и любимой доченьки Машеньки.

11 ноября 2014 года в День Рождения своего папы на свет появилось наше долгожданное счастье – дочка Машенька.

На третьем УЗИ на сроке 30 недель нам как будто бы вынесли приговор: у ребенка порок сердца, редкий, тяжелый (перерыв дуги аорты, тип В). Это порок, при котором самый главный сосуд (аорта) не развился, и артерии от него идут только к голове, а к остальным частям тела кровоснабжение просто не поступает. В такой ситуации ребенок должен быть прооперирован в первые сутки жизни, риск летальности очень высок.

Кардиологи сказали, что такие детки чаще всего рождаются недоношенными, маловесными и слабыми. Но уже с рождения наша доченька показала свою любовь и тягу к жизни. Родилась в 41 неделю, вес 3800гр., рост 54 см. Сразу после рождения Машеньку перевели в реанимацию. На 3-и сутки жизни ее перевезли в НЦССХ им. Бакулева в отделение кардиохирургии новорожденных. На 6-е сутки жизни доченьку оперировали 7 часов в условиях искусственного кровообращения. Как нам сказал хирург, таких операций в России в год делают не более двух, шансы выжить 50 на 50, если доченька боец, то она выживет.

Наша Машенька нас не подвела и доказала, что она очень хочет жить.

Когда мы с ней наконец-то оказались дома, мы были самыми счастливыми родителями на свете. Наш ребёнок все выдержал, выстоял. Казалось, что ее жизни ничего больше не угрожало, можно было наслаждаться нашей крохой, ездить на контрольные послеоперационные обследования.

Но через полтора месяца на ЭХО сердца врачи увидели послеоперационные осложнения: сужение прооперированной части аорты и сужение выхода из левого желудочка, то есть кровоснабжение нарушено теперь не только в области аорты, но еще и перед самим аортальным клапаном. С каждым обследованием отрицательная динамика по результатам ЭХО прогрессировала.

Для дополнительного обследования месяц назад нас вновь госпитализировали. Инструментальные исследования показали, что состояние ребенка тяжелое. Машеньке нужна срочная операция, которую необходимо провести в ближайшие месяцы. Выставлен диагноз – выраженное сужение выводного отверстия левого желудочка, сужение дистального отдела аорты. Показатели критические. Опять же порок очень тяжелый, редкий. Риск летальности в России огромен. Для спасения дочери нам настоятельно посоветовали обратиться за помощью в Германию.

Нас согласилась взять клиника Асклепиос в Санкт-Августине. Прогнозы оптимистические, операция намечена на середину августа. Счет для нашей семьи неподъемный. Я в декретном отпуске, муж работает на двух работах. Мы готовы отдать ей все, всю любовь, заботу, свое сердце, но в данной ситуации этого недостаточно.

Машенька очень забавная и улыбчивая. Любит громко в голос выражать свои эмоции и смеяться, выпячивать нижнюю губу, когда обижается, и отворачиваться с улыбкой, когда смущается, выгибаться в спинке, когда видит любимых ей людей, и, лежа на спине, стучать пятками, как-будто пританцовывая.

Машенька плохо набирает вес и отстает в физическом развитии из-за нарастающей сердечной недостаточности.

В свои 7 месяцев умеет лежать на животе, опираясь на ручки, и садиться с поддержкой. Но она очень сильная и волевая, она каждый раз старается освоить что-то новое, но у нее просто не хватает сил, и при каждой новой попытке появляется одышка.

Машенька очень хочет сделать свои первые шаги и отмечать вместе с папой их Дни Рождения.

Мы простые родители, которые не представляют свою жизнь без любимой доченьки и просто не смогут без нее дышать, а Машенька – ребенок, который готов вновь пройти все трудности лечения, потому что она ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ.

С уважением и надеждой, родители Машеньки.

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...