Программа №421

Аблогин Владимир

Дата рождения: 20.03.2015

Диагноз: выраженный стеноз аортального клапана, недостаточность митрального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.01.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы наконец-то дома! Отпустили нас из больницы с небольшим количеством жидкости в перикарде и в области легких, которую мы должны были "выгнать" с помощью назначенных лекарств. Вчера мы посетили центр Бакулева, где нам сделали УЗИ и подтвердили, что жидкости нигде нет, и что лекарство можно отменять. Это здорово!
На фоне сниженного после операции иммунитета Володя немного приболел, но не смотря на это он бодренький, веселенький и уже идет на поправку. Будем держать Вас в курсе наших новостей! Спасибо за все!»

Новости от родителей от 14.01.2017:

«Уважаемые благотворители!
Пишем Вам новости из клиники Асклепиос в Санкт-Августине.
Во время дороги сюда пришлось немного понервничать, так как за день до вылета мы с мужем поймали вирус, пришлось лететь с высокой температурой. Но тут дело даже не в нас, а в том, что нам во чтобы то ни стало нужно было не заразить ребенка, так как в случае его болезни операцию пришлось бы перенести на неопределенный срок. Но, слава Богу, все обошлось! Наш маленький герой оказался куда более стойким, чем мы.
После обследования нас сразу же определили в палату. А после прохождения всех процедур у нас был долгий разговор с анестезиологом, которая до мельчайших подробностей описала весь процесс и рассказала о всех рисках. Затем мы встретились с профессором Асфуром, он рассказал, что в нашем случае радикальную коррекцию сделать нельзя, о чем мы, конечно же, знаем. Но возможно сделать два варианта операции, которые приблизительно равны по срокам службы отремонтированного клапана до следующего этапа. Первый вариант заключается в пластике клапана. Второй - в операции Росса.
В случае с пластикой клапана операция позволяет "починить" свой собственный клапан. А в случае с Росса - предстоит затронуть два клапана, что на данный момент тоже является неплохим вариантом, но в долгосрочной перспективе может потребоваться замена сразу двух клапанов. Принять решение о том, какую именно операцию возможно провести в данной конкретной ситуации, доктор может только тогда, когда он видит сердце не через аппарат, а вживую.
Доктор нам очень понравился. Он вселил в нас надежду и уверенность, что все непременно будет хорошо.
Ночью мы готовились к предстоящей операции, Вове нельзя было кушать после определенного времени, поэтому сон был довольно беспокойным. С утра медсестра принесла малышу успокоительное, и это очень положительный момент, потому что, когда мы провожали его в операционную, в ответ на наши улыбки он нам тоже улыбался и был абсолютно спокоен, когда мы передавали его в руки анестезиологов.
Чуть позже назначенного времени (нам сказали, что операция будет длиться 6 часов) нам позвонили. Нам сказали, что у профессора получилось сделать пластику. Я даже не сообразила сразу, что произошло. И только когда услышала радостный возглас мужа, поняла, что профессору удалось сделать чудо!
Нас проводили в реанимацию посмотреть на малыша, мы не стали надолго там оставаться, чтоб не заразить его. На следующий день мне стало лучше и я пришла к нему на весь день. Володя иногда просыпался, видел, что мама рядом и снова засыпал. Я считаю, что это тоже очень важный психологический момент, который должен практиковаться во всех клиниках, оперирующих детей.
Спустя пару дней нас перевели в отделение. Сейчас у Вовы повышена температура и пульс, есть немного жидкости в области легких, что в принципе бывает после такого рода операций. Со всем этим мы активно боремся под чутким контролем и опекой врачей клиники.
В остальном все хорошо! Вовчик оклемался от наркоза и уже вовсю проявляет активность - возит по коридорам на игрушечной коляске приборчик, который подключен к нему и считывает его пульс и степень насыщения крови кислородом. Играет, смотрит мультики и просит почитать ему книжки на немецком. А еще теперь, если приложить ухо к сердечку Вовы, то слышен четкий "тук-тук-тук", а не шум, как было раньше - это чудесно!
Еще раз благодарим всех тех, кто оказал нам поддержку и позволил приехать нам сюда и получить квалифицированную помощь!
Будем держать Вас в курсе нашей истории!
С уважением, родители Володи.»

Новости от 05.01.2017:

«Фонд перечислил 37.600,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Аблогина Владимира.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Наш сбор закрыт! Спасибо Вам огромное за чудо, которое Вы, как Дед Мороз, совершили для нашей семьи в канун Нового года!
Нет лучшего подарка для родителей, чем слышать звонкий смех своего ребенка, знать, что у него ничего не болит, и что он хорошо себя чувствует. Родители готовы многое отдать за здоровье собственного ребенка, но, к сожалению, порой жизнь выставляет неподъемные счета. И мы до сих пор не верим, что нужная сумма на лечение Володи собрана. Спасибо Вам за каждую перечисленную в наш адрес копеечку! Спасибо Вам за слезы радости на наших на глазах!
Теперь у нашего сыночка есть шанс на здоровое детство! Ведь благодаря Вам у нас появилась возможность обратиться за помощью к квалифицированным врачам, которые точно знают, что и как делать с нашим недугом.
Спасибо за Вашу отзывчивость и внимание к трудной ситуации, случившуюся в чужой, абсолютно незнакомой Вам семье!
Я верю, что все в жизни возвращается бумерангом, а значит, Ваша доброта обязательно вернется к Вам! Спасибо!

С уважением, родители Володи.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

20 марта 2015 года появился на свет наш любимый малыш - Володенька. Это наш единственный и очень желанный ребенок!

Первый триместр беременности протекал не совсем гладко: несколько раз я попадала в больницы на сохранение и очень переживала, удастся ли ее сохранить. Но с божьей помощью все обошлось! Настал долгожданный день второго скринига, я немного волновалась, потому что это было первое УЗИ совместно с мужем, и его первое знакомство с малышом. Сначала доктор поочередно показывала нам носик малыша, похожий на мой, ручки, ножки, длинное тельце, как у папы. И под конец сообщила, что мы ждем мальчика. Но пока мы радовались, доктор вернулась к сердечку и начала его еще более тщательно изучать. Следом за радостной новостью она сообщила нам, что видит небольшие отклонения от нормы в сердце малыша. Однако успокоила тем, что изменения незначительные, но тем не менее посоветовала обратиться в специализированное отделение клиники им. Бакулева через некоторое время - на более позднем сроке беременности.

Спустя месяц я отправилась на обследование в перинатальное отделение кардиоцентра с мыслью, что сейчас все подозрения опровергнут, и мы с малышом поедем домой. Доктор полчаса молча водила датчиком мне по животу, а потом монотонно-будничным тоном сказала: у ребенка врожденный порок сердца - стеноз аортального клапана. Сказать, что в этот момент земля ушла у меня из под ног - ничего не сказать. Эти слова прозвучали как гром среди ясного неба! Мне было очень страшно. Страшно за своего еще неродившегося малыша... Полная неизвестность и никаких гарантий, выживет он или нет.

Мы поняли, что нам нужно успокоиться, взять себя в руки и подготовиться к родам, максимально обезопасив появление малыша на свет. Стали усиленно изучать информацию по нашему пороку. Нашли несколько роддомов с хорошей детской реанимацией. Съездили на консультацию в кардиохирургию, где нам предстояла операция. Там нам предварительно сообщили, что порок наш не из легких, но что ситуация после появления на свет малыша может поменяться как в лучшую, так и в худшую сторону, тем самым дав надежду на лучшее. Сказали, что нужно очень постараться доносить малыша до положенного срока.

И у нас получилось! Наконец, ровно в поставленный врачами срок родился наш сынок - Володя. Но мне его даже не дали на руки, а сразу же унесли в реанимацию. Последующие три дня, проведенные в роддоме, были невыносимыми. Все мамы находились в палатах со своими детками и наслаждались материнством, а мне можно было навещать своего малыша в реанимации лишь 1 раз в день по 1 часу. И этот час я его почти не видела из-за слез, которые никак не хотели уходить с моих глаз. Мне было так жалко моего маленького зайку - он был весь в проводочках, очень тяжело дышал и редко открывал свои грустные глазки.

На третий день его экстренно перевели в Филатовскую больницу, а еще через неделю сделали операцию - пластику аортального клапана. Операция прошла тяжело, у Володи была фибрилляция желудочков, сердечко не сразу "завелось", и он находился на ИВЛ и аппарате искусственного кровообращения несколько дней. В реанимации он провел целых 2 недели, после чего мне наконец разрешили прийти, чтобы ухаживать за ним. В результате первый раз я смогла взять на ручки своего кроху спустя почти месяц после его рождения - это было истинное счастье! Вместе с ним мы провели в больнице еще 3 долгие недели, в связи с длительным заживлением послеоперационный раны. После чего нас наконец-то выписали домой, и малыш познакомился с папой, бабушками и дедушкой, которые так долго его ждали.

На первом послеоперационном осмотре через 3 месяца результаты были неплохими. А на втором, спустя 7 месяцев, почти в 2 раза увеличился градиент на клапане аорты, ухудшились остальные показатели, и нам была показана еще одна операция.

В июне 2016 года нам была проведена вторая операция, на этот раз с помощью баллона. Но она не дала положительных результатов. Следом за неудачной операцией нам хотели сразу же сделать еще одну "большую" операцию, но затем приняли решение отпустить до осени домой. Хоть градиент на тот момент и был в районе 80, что является показанием к срочному оперативному вмешательству.

И вот наступила осень. У малыша стал заметно синеть носогубный треугольник, он стал быстрее утомляться, повысилась потливость, все это говорит о том, что ситуация с его здоровьем усугубляется. Наши врачи до сих пор не могут определиться с дальнейшей стратегией лечения и тянут время с решением, склоняясь к установке механического клапана. А это значит, что в дальнейшем - по ходу роста ребенка, потребуется неоднократная замена его на подходящий размер, так как механический протез не растет вместе с ребенком. Каждая подобная операция - это больший риск, принимая во внимание статистику подобных вмешательств в наших клинках. Кроме того, протез обязывает всю жизнь принимать антикоагулянты, разжижающие кровь, что так же значительно снижает качество жизни ребенка.

Мы обратились за консультацией к немецким врачам в клинику Асклепиос в надежде, что они предложат альтернативные варианты лечения. Клиника ответила, что в нашем случае они могли бы сделать нам реконструкцию клапана или же операцию Росса - окончательное решение принимается уже в ходе операции. И тот и другой вариант - это не панацея, а лишь промежуточный этап в борьбе за здоровую жизнь, доктора не могут сказать об этом, не видя самого сердечка, и прогнозировать, как с ростом ребенка будет развиваться сердечко. Но это лучшее, что может быть предложено в нашей ситуации!

Профессор Асфур, ознакомившись с нашими документами, связался с нами и сказал, что, судя по симптомам, Вове нужно делать срочную операцию, чтоб не упустить драгоценное время!

Володя - необычный малыш. Он довольно рано пошел - уже в 10 месяцев мелкими перебежками с восторженным выражением лица бесстрашно преодолевал расстояние от мамы к папе и обратно. Он обожает познавать мир, очень любит играть и рассматривать разнообразные шестеренки и все, что можно покрутить, повертеть, подвигать и разобрать. Он у нас маленький инженер - в папу. Вовчик очень веселый и любознательный малыш, обожает когда мы читаем ему книжки. В свои 1,5 года он уже довольно неплохо запоминает стишки, наизусть рассказывает нам К.Чуковского "Телефон", "Муху цокотуху" и очень забавно напевает разные песенки. Он обожает танцевать с нами по вечерам, очень хорошо чувствует ритм и разбирается в музыке, не будет танцевать под что попало.

Наш Володенька задорно хохочет, играя с нами в прятки-догонялки или в щекотки. Он очень активный и жизнерадостный малыш. Но, к сожалению, его приходится довольно скоро тормозить и успокаивать, после таких игр, потому что у него быстро синеет под носиком.

Больно осознавать то, что ребенок не может полноценно наслаждаться детством, прыгать, бегать и веселиться, как все его сверстники! Как объяснить малышу, что ему нельзя играть так же, как всем остальным деткам? Мы его любим больше всего на свете! И он непременно должен жить! А мы должны сделать все, чтоб наш малыш жил полноценной жизнью и радовался ей как все ребятишки.

Но счет, выставленной клиникой, составляет 37 600 евро - неподъемная для нашей семьи сумма. На настоящее время я нахожусь в декрете, муж работает, но зарплаты мужа хватает лишь на коммунальные платежи, еду и лекарства. Чтоб собрать на необходимую сыну операцию нам потребуется несколько лет, которых у нас нет... Поэтому мы очень просим Вас, дорогие Благотворители, помочь нам собрать нужную сумму на жизненно необходимое лечение Володеньки и подарить ему возможность расти обычным ребенком!

С уважением, мама Володи.»

Документы:

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 22.02.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
500 000
** "Пер********"
500 000
Анонимно
50 000
Чачина Е.
20 000
Наталья
12 000
Дзюба А.В.
10 000
*** "П**"
10 000
Киракосян Н.Л.
10 000
Васильева М.
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты