Программа №475

Милякина Ксения

Дата рождения: 25.02.2014

Диагноз: гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана, атрезия легочной артерии.

Необходимо собрать на лечение:

3 433 102 рублей.

Осталось собрать:

1 212 037 рублей.

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаются к Вам родители самой любимой и замечательной девочки Ксении. Как тяжело подобрать слова, чтоб выразить все те чувства, которые испытывают родители, когда жизнь их ребенка в опасности.

Наша Ксения - это долгожданный запланированный ребенок. Мы ждали ее, как Чуда! Беременность была достаточно легкой, с хорошими анализами и приятными хлопотами. Ничего не предвещало беды, пока в каталический сочельник, на 33-й неделе беременности, мы не услышали самые страшные слова для родителей: "У Вашего ребенка врожденный порок сердца".

После консультации в НЦССХ Бакулева, где подтвердили диагноз "Атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка". Меня направили в Кулакова. К сожалению, к пороку сердца на консилиуме врачей в Кулакова прибавились еще другие пороки: "Правосторонняя неполная расщелина верхней губы и частичная расщелина нёба". Казалось, беды сыпятся на нас из рога изобилия. С трудом мы с мужем старались взять себя в руки, успокоиться и начать борьбу за нашу девочку.

Каждый день мы молились за наше Чудо и надеялись на лучшее. И 25 февраля 2014 года Ксения появилась на свет. Как и каждая мать, я навсегда запомню нашу с ней первую встречу, взгляд и ее тоненький голосок.

27 февраля ее перевезли в НЦССХ Бакулева, сделали КТ сердца. После родов диагноз уточнился и оказался сложнее, добавились "Атрезия легочной артерии 3-4 тип, тотальный аномальный дренаж легочных вен, общий атриовентикулярный канал". В отделении экстренной хирургии новорожденных ее стабилизировали, выписали лекарства и отправили домой.

Мы начали поиск кардиохирурга, способного прооперировать это сложное сочетание. И в 3 месяца в кардиоцентре Калининграда Ксения была прооперирована. Ей была выполнена унифокализация легочной артерии и операция Гленна. Ксения быстро восстановилась, стала розовее, ведь до операции она была цвета спелого баклажана, исчезла ужасная одышка, сопровождавшая ее с рождения, и скоро мы вернулись домой.

В 11 месяцев в ДГКБ им.Св.Владимира Ксении выполнили коррекцию расщелины губы, все прошло не так гладко, как нам хотелось бы, ведь в России нет опыта ведения больных с таким сочитанием врожденных пороков. В июле 2016 г. закрыли расщелину нёба.

Впереди у нас завершающий этап коррекции порока сердца - операция Фонтена. К сожалению, радикально исправить порок невозможно, зато можно существенно повысить качество жизни. Сейчас Ксения быстро устает, при нагрузке губы синеют моментально, на морозе становятся фиолетовыми.

Но к сожалению, опыт таких операций в России невелик. Да еще и сочетание пороков редкое и сложное, поэтому мы начали поиск клиники за границей. На обследование и последующую операцию нас готов взять кардиохирург Марк Хазекамп, г. Лейден, Нидерланды. Но счет за операцию - 53 201 евро непосильна для нашей семьи сумма. Работает в нашей семье только муж, он служит в МЧС и уже 12 лет спасает человеческие жизни. К тому же, в мае 2016 года наша семья увеличилась, и у Ксении появился младший братик Макар.

Мы обращаемся к Вам в надежде на помощь! Ведь так хочется видеть своих детей здоровыми, веселыми и счастливыми! Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца!

С уважением, родители Ксении.»

Документы:

None None
Отчет о поступлениях за 29.05.17
Благотворитель
Сумма
Алмазов А.Ю.
100 000
Лазаренко К.А.
32 000
Анонимно
15 000
Семенов А.А.
10 000
Максим
10 000
Анонимно
10 000
Елизаров А.В.
10 000
Анонимно
10 000
Гаева В.В.
10 000
Артем
10 000
...
...
посмотреть все отчеты