Программа №475

Милякина Ксения

Дата рождения: 25.02.2014

Диагноз: гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана, атрезия легочной артерии

Средства собраны.

Новости от мамы от 15.06.2017:

Здравствуйте, увадаемые благотворители!

9 мая нам провели зондирование, закрыли коллатерали, все прошло отлично. Врачи решили, что все-таки Фонтен сделать возможно. Ксюша отошла от наркоза замечательно и даже не капризничала, что надо лежать. На следующий день нас выписали до 14 мая набираться сил перед операцией.

15 мая состоялась операция, должна была она закончиться в 13.00, но позвонили мне из клиники только в 16.00. Состоялась беседа с хирургами. Операция прошла отлично, сделали Фонтен, расширили место стеноза, прогнозы отличные. Обещали, что завтра снимут с морфина и ИВЛ. Но, к сожалению, ночью началась скапливаться жидкость в легких, и ей поставили еще 2 дренажа. Жидкости было очень много. Потом были скачки ритма и тахикардия. Два раза дочери исскуственно снижали ритм до минимального с последующим поднятием. Когда дочь решили экстубировать, и она начала двигаться, я заметила, что двигает она только левой рукой и чуть-чуть левой ногой. Ксюшу срочно забрали на МРТ, итог - ишемический инсульт с поражением лобной и весочной части левого полушария головного мозга. Я впервые в жизни почувствовала, что такое, когда земля уходит из-под ног и глаза застилает туман. Пережив с этим ночь, я старалась держаться, ведь наша девочка жива и борется!

1 июня вечером Ксюше экстренно сделали зондирование, т.к. увидели тромб, который перекрыл верхнюю полую и левую легочную артерию. Увы, не получилось во время зондирования этот тромб убрать, были высокие риски. И 2 июня Ксению забрали в операционную. Ей пришлось пережить еще одну открытую операцию. И наконец-то после операции Ксюша маленькими шагами стала идти на поправку! На данный момент она все еще в реанимации, но дышит сама и в сознании. Врачи борятся с большим количеством жидкости в легких, сердечный ритм уже лучше. Наша девочка молодец, она со всем справится!

Спасибо, что беспокоитесь о нашем состоянии! Мы будем держать Вас в курсе!

Новости от 01.06.2017:

Фонд перечислил 53.201,65 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Милякиной Ксении.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

С какой надеждой мы наблюдали за ходом сбора! И вот средства собраны! Благодаря Вам - отзывчивым и неравнодушным сердцам! На глазах у меня слезы счастья, а сердце переполняют эмоциями! Ведь теперь у нас есть уникальный шанс оперироваться у хирургов с огромным опытом и золотыми руками. А ведь совсем недавно казалось, что это невозможно!

Мы благодарим каждого из Вас от всего сердца! Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья и счастья! Именно Ваши чуткие сердца творят чудеса! И помогают верить в то, что добро всегда побеждает. Еще раз сердечно благодарим Вас!

С уважением и благодарностью, родители Ксении.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаются к Вам родители самой любимой и замечательной девочки Ксении. Как тяжело подобрать слова, чтоб выразить все те чувства, которые испытывают родители, когда жизнь их ребенка в опасности.

Наша Ксения - это долгожданный запланированный ребенок. Мы ждали ее, как Чуда! Беременность была достаточно легкой, с хорошими анализами и приятными хлопотами. Ничего не предвещало беды, пока в каталический сочельник, на 33-й неделе беременности, мы не услышали самые страшные слова для родителей: "У Вашего ребенка врожденный порок сердца".

После консультации в НЦССХ Бакулева, где подтвердили диагноз "Атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка". Меня направили в Кулакова. К сожалению, к пороку сердца на консилиуме врачей в Кулакова прибавились еще другие пороки: "Правосторонняя неполная расщелина верхней губы и частичная расщелина нёба". Казалось, беды сыпятся на нас из рога изобилия. С трудом мы с мужем старались взять себя в руки, успокоиться и начать борьбу за нашу девочку.

Каждый день мы молились за наше Чудо и надеялись на лучшее. И 25 февраля 2014 года Ксения появилась на свет. Как и каждая мать, я навсегда запомню нашу с ней первую встречу, взгляд и ее тоненький голосок.

27 февраля ее перевезли в НЦССХ Бакулева, сделали КТ сердца. После родов диагноз уточнился и оказался сложнее, добавились "Атрезия легочной артерии 3-4 тип, тотальный аномальный дренаж легочных вен, общий атриовентикулярный канал". В отделении экстренной хирургии новорожденных ее стабилизировали, выписали лекарства и отправили домой.

Мы начали поиск кардиохирурга, способного прооперировать это сложное сочетание. И в 3 месяца в кардиоцентре Калининграда Ксения была прооперирована. Ей была выполнена унифокализация легочной артерии и операция Гленна. Ксения быстро восстановилась, стала розовее, ведь до операции она была цвета спелого баклажана, исчезла ужасная одышка, сопровождавшая ее с рождения, и скоро мы вернулись домой.

В 11 месяцев в ДГКБ им.Св.Владимира Ксении выполнили коррекцию расщелины губы, все прошло не так гладко, как нам хотелось бы, ведь в России нет опыта ведения больных с таким сочитанием врожденных пороков. В июле 2016 г. закрыли расщелину нёба.

Впереди у нас завершающий этап коррекции порока сердца - операция Фонтена. К сожалению, радикально исправить порок невозможно, зато можно существенно повысить качество жизни. Сейчас Ксения быстро устает, при нагрузке губы синеют моментально, на морозе становятся фиолетовыми.

Но к сожалению, опыт таких операций в России невелик. Да еще и сочетание пороков редкое и сложное, поэтому мы начали поиск клиники за границей. На обследование и последующую операцию нас готов взять кардиохирург Марк Хазекамп, г. Лейден, Нидерланды. Но счет за операцию - 53 201 евро непосильна для нашей семьи сумма. Работает в нашей семье только муж, он служит в МЧС и уже 12 лет спасает человеческие жизни. К тому же, в мае 2016 года наша семья увеличилась, и у Ксении появился младший братик Макар.

Мы обращаемся к Вам в надежде на помощь! Ведь так хочется видеть своих детей здоровыми, веселыми и счастливыми! Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца!

С уважением, родители Ксении.

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...