Программа №980

Желонкина Ксения

Дата рождения: 21.09.2009

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Средства собраны.

Новости от 17.12.2020:

Сегодня Ксюши не стало. Все последние дни девочка провела в реанимации. У нее были осложнения после ТКМ.

Новости от мамы от 22.09.2020:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Вчера у моей принцессы был праздник, и так получилось, что свой 11-й день рождения дочке пришлось встретить в больнице.

Можно сказать, что у Ксении два дня рождения, и второй приходится на день проведения трансплантации костного мозга. Донором была я, но я подходила лишь на 50%. К большому сожалению, в нашей стране очень невелик донорский банк костного мозга, а ждать из-за границы долго, и не факт, что донор найдется.

Сегодня + 55 день после трансплантации. Мы верим и надеемся, что клеточки приживутся навсегда. Ксюша чувствует себя хорошо, позади зондовое питание, боль в горле, из-за чего дочка месяц не ела (было только поддерживающее питание через систему). Мы многое пережили и верим, что все страшное позади.

Спасибо большое всем еще раз за поддержку. Знаю, что многие интересовались здоровьем Ксюши через родных, знакомых и писали мне лично. Очень приятно, что мы не одни. Всех любим и целуем.

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 09.07.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вот прошло больше месяца с момента последних новостей про Ксюшу. Тем временем у дочки закончились блоки химиотерапии, прошел стоматит, и потихоньку начали подниматься анализы.

Впереди лучевая химия и трансплантация костного мозга! У всех членов семьи врачи брали кровь на типирование для донорства. К сожалению, братик Ксюши не подошел, а мы с папой подошли на 50 %. Скорее всего, донором буду я. Очень верим и надеемся, что все пройдет благополучно и Ксюша выздоровеет.

Спасибо большое всем, кто не остался в стороне! Дай бог Вам крепкого здоровья!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 02.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас Ксюша восстанавливается после блока химиотерапии. Позади боли в животе и ужасный стоматит. На протяжении 7-10 дней дочка практически ничего не ела и была подключена к питанию. Выручали Малоежки. Сейчас, слава богу, Ксюша уже идет на поправку: у нее начали подниматься анализы, дочка потихоньку стала кушать. Вчера она с папой ходила на прогулку по территории больницы.

Возможно, на следующей неделе начнется завершающий блок химиотерапии. Потом Ксюшу и всех нас, родителей и младшего брата, будут обследовать и типировать на донорство. Затем должна быть ТКМ (трансплантация костного мозга).

Пока вот такие новости. Спасибо большое Вам всем за поддержку, заботу и внимание!

С уважением, мама Ксюши

Новости от 18.05.2020:

Фонд перечислил 885.965, 85 рублей на закупку препарата Онкаспар, пр-во Франция, для Желонкиной Ксении.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья искренне благодарит Вас за поддержку как в материальном, так и моральном плане! У нас район небольшой, все друг друга знают. Многие звонили мне, поддерживали и говорили, что перевели деньги. Мне было очень приятно и в то же время неудобно.

Незнакомые нам люди тоже оказывали поддержку. В очередной раз убеждаюсь, что интернет — мощная сила! Люди делали репосты и размещали запись о сборе на своих страницах в «ВКонтакте» и «Инстаграме»!

Также большое спасибо директору школы, где учится Ксюша, учителям, родителям! Никто не остался в стороне!

Мы верим и молимся, чтобы наша Ксюша выздоровела и вновь начала жить полноценной жизнью, не зная горя, бед и огорчений!

Дай Бог Вам и Вашим близким людям крепкого здоровья за Ваши чуткие сердца! Спасибо за поддержку, ведь с такой армией поддержки Ксюше и нам легче всё пережить.

Вместе мы победим!!!

С уважением, мама Ксюши

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нам жизненно необходима Ваша помощь! У нашей любимой дочки Ксюши случился ранний рецидив острого лимфобластного лейкоза — злокачественного заболевания системы кроветворения.

В 2009 году в нашей семье родилась дочка Ксюша. Болела она очень редко, без хронических и серьёзных заболеваний. Малышка никогда ни на что не жаловалась, росла здоровой, физически активной, жизнерадостной и доброй девочкой.

В 2016 году Ксюша окончила детский садик и стала первоклассницей. В этом же году, в августе, у неё родился братишка Кирилл. Все были счастливы и радовались появлению малыша в семье. Дочка помогала мне по дому (нянчилась с братишкой и гуляла с ним), ходила в школу, любила учиться и познавать новое.

После первой четверти Ксюша начала жаловаться на боли в ногах. Мы стали ходить по врачам, сделали рентген. Согласно нему всё было хорошо, и врачи сказали, что, возможно, это вымывание соли. Затем из-за появившейся температура в 37 С° и воспалённых лимфоузлов доктора диагностировали ОРЗ и прописали физиолечение. Однако боли в ногах так и не проходили, у дочки стала появляться слабость, пропадало настроение, не было аппетита.

Участковый педиатр дал направление на консультацию к ортопеду, который, поставив диагноз «Уточнённый юношеский остеохондроз, болезнь Шинца слева», перенаправил нас к неврологу и ревматологу. Первый специалист сказал, что Ксюша якобы притворятся, чтобы её так же, как и братика, носили на руках. Тем не менее к тому времени дочка уже хромала, и ей всё труднее было самостоятельно передвигаться. В итоге врач поставил диагноз «Острый артрит голеностопных суставов с подозрением на ревматоидный артрит».

Затем мы пошли на приём к ревматологу. Врач сказала, что ревматоидного артрита у дочери нет и что у них пол-отделения «ватрушечников» — детей, которые неудачно скатились на ватрушке с горки.

Далее нашей инстанцией был хирург, который не выявил никаких патологий. Тем не менее я попросила направление на госпитализацию для обследования, на что врач мне сказал, что для этого должны быть существенные основания. На что я сказала: «А что, то, что ребёнок не ходит, считается нормой?»

Так нас гоняли от одного врача к другому… У нас уже опускались руки, мы не знали, куда идти. А болезнь всё прогрессировала, и Ксюша перестала ходить. В школу мы её возили на санках, потому что без посторонней помощи дочка уже ходить не могла.

14 февраля 2017 года мы попали на приём к ортопеду и затем вызвали скорую помощь, чтобы нас наверняка положили на обследование. По приезде в Республиканскую детскую больницу г. Йошкар-Олы Ксюша сдала анализы и вновь прошла рентген ноги. По результатам анализов у дочки заподозрили заражение крови. Так Ксюша оказалась в онкогематологическом отделении.

На следующий же день врачи взяли пункцию костного мозга и отправили материал в Нижний Новгород для подтверждения предполагаемого заболевания — острого лимфобластного лейкоза. Анализ пришёл положительный, и Ксюшу сразу же начали лечить. В больницу она легла с папой, так как у меня на руках был грудной ребёнок. Лечение проходило по протоколам и длилось в общей сложности примерно 8 месяцев. После выписки Ксюша захотела стать в будущем врачом, чтобы так же спасать детей!

На протяжении последующих двух лет дочка была на поддерживающей терапии в виде сухой химии. Каждую пятницу Ксюша сдавала общий анализ крови и раз в месяц биохимический. По результатам анализов и по согласованию с врачом она пила необходимую дозировку препаратов. А через каждые 6 месяцев дочка ложились в больницу на плановое обследование.

Во втором классе Ксюша училась на домашнем обучении, а уже в третьем ходила в школу по разрешению врача. Жизнь стала налаживаться, и мы надеялись на полную ремиссию. В 4-м классе Ксюша начала ходить в музыкальную школу, различные кружки, любила снимать видео в «Тик Токе», гуляла с подругами, веселилась и радовалась жизни!

В октябре 2019 года мы планово легли в больницу на обследование и пункцию костного мозга. Согласно результатам, показатели находятся на верхней границе нормы. Для подстраховки нам продлили химиотерапию ещё на 3 месяца.

И вот 13 февраля у Ксюши вновь взяли костный мозг для проверки, и анализы показали, что бластных клеток уже больше 25%, это значит, что случился рецидив… Сразу же начался первый блок высокодозной химии. Следующий блок должен быть состояться через 2 недели, но были не все препараты. Время шло, медлить было нельзя, и тогда наш лечащий врач стал отправлять запросы на дальнейшее лечение в федеральные центры. От всех приходил отказ: то по причине нехватки мест, то из-за отсутствия необходимых препаратов. Слава богу, отозвался НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Это было наше единственное спасение!!

С 13 марта по настоящее время Ксюша вместе с папой лежит в центре и получает лечение. Оно проходит на импортных препаратах. Впереди несколько блоков лечения, и Ксюше понадобится ещё один зарубежный препарат, «Онкаспар», который, к сожалению, не зарегистрирован в России и его нельзя закупить на государственные деньги. Дочке понадобятся три флакона этого лекарства стоимостью около одного миллиона. У нашей семьи нет таких денег…

Дорогие благотворители, мы очень надеемся на Вашу помощь! Мы просим всех неравнодушных людей помочь нашей любимой дочке. Она должна победить эту страшную болезнь раз и навсегда!

С уважением, мама Ксюши

Документы

Средства собраны.
Закрыть
Меню
Загрузка...